Na tę śmiertelną chorobę cierpi tylko kilkoro dzieci. Dwoje z nich to rodzeństwo – Patryk i Martynka 🚨Potrzebne PILNE wsparcie❗️

Kochani! Serdecznie dziękuję za wsparcie, które okazaliście nam w poprzednich etapach. Niestety nadal potrzebujemy pomocy. Błagam, zostańcie...

Oto nasza historia:

W naszym mieszkaniu, oprócz nas, mieszka też śmierć... Dzień po dniu umierają mięśnie mojej córeczki i synka, odbierając im władzę nad ciałem i czas, jakim jeszcze im pozostał... Pod naszym dachem nie słychać śmiechu dzieci, ale buczenie respiratora i płacz… Jest cichy, bo Patryś i Tynia słabną z dnia na dzień. Śmiertelna choroba dziecka to największy możliwy dramat. Gdy jednak atakuje dwoje ukochanych dzieci, masz wrażenie, że mieszkasz w piekle... 

Problemy synka towarzyszą nam od jego pierwszych dni. Już sam poród był ciężki, jednak lekarze zapewniali nas, że dzięki ciężkiej pracy Patryś nadgoni swoich rówieśników. Tak się jednak nie stało. Stwierdzono u niego miopatię wrodzoną niecharakterystyczną z mutacją genu SEPN 1. Mięśnie słabną i dzień po dniu umierają. W Polsce choruje na nią tylko kilkoro dzieci. Dwoje z nich to właśnie mój syn i niestety również córeczka. 

Bardzo baliśmy się mieć drugie dziecko. Chcieliśmy, żeby Patryś miał kogoś, kto pokocha go i pomoże, gdy nas zabraknie. Jednak strach, że historia się powtórzy, był silniejszy. Lekarze uspokajali, że prawdopodobieństwo, że Martynka też będzie chora, wynosi jakieś setne procenta. Statystyka zakpiła z nas okrutnie... Martynka urodziła się w ciężkiej zamartwicy, była reanimowana. Już chwilę po porodzie okazało się, że też jest chora. 

Staramy się robić wszystko, by zapewnić dzieciom, choć namiastkę szczęśliwego dzieciństwa, ale jest nam potwornie ciężko... 

Na szczęście dzięki wsparciu ludzi o wielkich sercach, mogliśmy przeprowadzić się do większego mieszkania. Tu jest nam zdecydowanie łatwiej, dzieci mają swoje pokoje i osobne pomieszczenie do rehabilitacji! Poprzednie mieszkanie było naszym więzieniem. Nie znajdujemy słów, które wyraziłyby naszą wdzięczność...

Niestety dwoje chorych dzieci to podwójne koszty, które potrafią być zabójcze jak sama choroba… Patryk i Martynka niewyobrażalnie cierpią. Każdego dnia towarzyszy im ból, którego my w żaden sposób nie jesteśmy w stanie uśmierzyć...

Patryś jest po operacji nóżki. Musi bardzo intensywnie ćwiczyć i uczęszczać na wymagającą rehabilitację...

Choroba dzieci stale postępuje. W tym roku mamy już za sobą niezliczoną ilość konsultacji lekarskich i badań w miastach oddalonych od naszego miejsca zamieszkania. A to jeszcze nie koniec... Potrzebujemy funduszy na dojazdy do lekarzy i związane z nimi noclegi oraz turnusy rehabilitacyjne i kuracyjne. Jeden turnus dla dwójki dzieci to koszt ponad 20 000 ZŁOTYCH! Potrzebujemy około 5. takich turnusów rocznie...

Specjalistyczny sprzęt, który ułatwiłby dzieciom codzienność, również generuje ogromne koszty. Dla nas są to kwoty zupełnie nieosiągalne. Musimy ponownie poprosić o wsparcie. Wasza pomoc jest nam niezwykle potrzebna...

Proszę o ratunek. Tylko to mogę zrobić dla moich dzieci... Błagam, pomóż nam.

Magda — mama Patryka i Tyni

Facebook – Patryk i Martynka