Patryk Radwański - zbiórka charytatywna

Zbiórka zakończona

Cel zbiórki:

Terapia genowa - szansa na uratowanie życia

Kliknij by dowiedzieć się więcej o leku

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga

Patryk Radwański, 4 latka

Wrocław, dolnośląskie

SMA typ I - rdzeniowy zanik mięśni

Rozpoczęcie: 3 Listopada 2019
Zakończenie: 5 Maja 2020

Rezultat zbiórki

Kochani, mamy to! Łzy wzruszenia płyną po policzkach… 4 maja - ten dzień należał do Patrysia. Długo na to czekaliśmy, ale w końcu się udało! Nasz Patryś przyjął terapię genową, najdroższy lek świata!

To wszystko jest naprawdę niesamowite, bo wracają wspomnienia, kiedy byliśmy na początku drogi walki o lek i tylko marzyliśmy o tym dniu. A teraz jesteśmy już po… Nigdy o tym nie zapomnimy.

Jesteśmy w USA od początku kwietnia. Spędzimy tutaj jeszcze kilka miesięcy, bo Patryś po podaniu leku będzie pod opieką i kontrolą amerykańskich lekarzy. Synek będzie mieć spotkania z neurologiem, pulmonologiem, ortopedą, dietetykiem, a do tego rehabilitację oddechową i ruchową. Wiemy, że jesteśmy w najlepszym możliwym miejscu, jeśli chodzi o pomoc dla Ryśka. Ustalamy ścieżkę, którą Patryk ma podążać, aby mógł jak najlepiej skorzystać z leczenia. Walka o sprawność będzie trwać do końca życia naszego wojownika, ale wierzymy, że zrobiliśmy teraz ogromny krok naprzód.

Patryk Radwański

Jesteśmy w tym miejscu dzięki Wam wszystkim. Dziękujemy naszej kochanej rodzinie, przyjaciołom, znajomym, całej drużynie PatRysia, uczestnikom licytacji oraz wszystkim tym, którzy głośno mówili o Patryku, aby informacja o naszej zbiórce poszła w świat. Dziękujemy tym wszystkim 200 tysięcy cudownym osobom, które uwierzyły w Patryka i pomogły nam zebrać tą niewiarygodnie olbrzymią kwotę na lek. Dziękujemy Ci za to, że jesteś wśród nich.

To Wy jesteście sprawcami tego małego cudu. Niemożliwe nie istnieje. Z tym przesłaniem będziemy się starali iść dalej, cały czas walcząc o sprawność i samodzielność dla naszego małego wojownika ❤

Trzymajcie się zdrowo i jeszcze raz DZIĘKUJEMY!

Opis zbiórki

Nasz synek urodził się z wyrokiem śmierci, z nieuleczalną chorobą genetyczną. Rdzeniowy zanik mięśni (SMA1) odbiera Patrysiowi siły, zabiera zdolność ruchu, jedzenia i oddychania. Cudowne życie, które tak długo planowaliśmy, rozsypało się... Niedowierzanie i płacz musieliśmy zastąpić działaniem. Naszą szansą jest koszmarnie droga terapia genowa w USA. Mamy nadzieję, że zatrzyma postęp choroby i stopniowo przywróci utracone funkcje ruchowe. Jedynym, co nas od niej dzieli, jest niewyobrażalnie wysoki koszt. Nie mamy jednak wyjścia. Nie poddajemy się i prosimy o Twoją pomoc...

Patryk Radwański

Nasz Patryś, Rysiek… Urodził się w kwietniu, jako zdrowy i ruchliwy chłopczyk. Byliśmy tacy szczęśliwi. Do czasu… Gdy Patryś miał 2 tygodnie, trafiliśmy do szpitala. Infekcje, długa antybiotykoterapia – takie było nasze szpitalne życie przez 3 tygodnie, życie pełne niewiadomych, ale też pełne nadziei, że wszystko będzie dobrze. Wizyta u neurologa zmieniła wszystko. Dostaliśmy skierowanie na badania genetyczne. Gdy czekaliśmy na wynik, nasz synek słabł coraz bardziej. Przestał ruszać rączkami i nóżkami. Nie miał siły nawet jeść.

W końcu stan Patrysia był tak ciężki, że trafiliśmy na OIOM. Najdłuższe dni w życiu… Czekaliśmy na wynik badania jak na zbawienie, tymczasem okazał się przekleństwem. Nigdy nie zapomnimy rozmowy z lekarzem i tej wiadomości, brutalnej, niesprawiedliwej. Patryk choruje na SMA, rdzeniowy zanik mięśni typu 1, jego najostrzejszą postać. To choroba genetyczna, w której umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni. Mięśnie – odpowiedzialne nie tylko za ruch, ale za połykanie, oddychanie - stopniowo zanikają. Najbardziej chore dzieci bez szansy na leczenie umierają z powodu niewydolności oddechowej przed swoimi drugimi urodzinami.

Patryk Radwański

Wcześniej wydawało nam się, że potrafimy zrozumieć ten ogrom strachu, bólu, który czuje rodzic, gdy dziecko jest śmiertelnie chore. Nie mieliśmy o tym pojęcia… Świat pozornie trwał, ale dla nas się skończył. Wszystko przestało mieć znaczenie, poza jednym – nasz synek jest chory, a my musimy mu pomóc.

Patryk unosi rączki, przewraca główkę na boki… To jedyne ruchy, jakie wykonuje. Tego nie zabrała nam choroba – jeszcze. Synek nadal jest z nami, ale jak długo? Świadomość, że choroba zabiera go dzień po dniu, jest przerażająca.

Patryk Radwański

Gdyby Patryś urodził się kilka lat temu, nie byłoby szansy. Teraz ją ma, dzięki rozwojowi medycyny! Dzięki staraniom społeczności SMA, w Polsce refundowany jest pierwszy dostępny lek na SMA, który ma spowolnić lub zahamować postępy choroby i dzięki któremu nasz synek nadal żyje. Niestety lek podawany jest do rdzenia kręgowego co 4 miesiące do końca życia i nie działa na każdego tak samo. Ciężko określić, jakie tak naprawdę będą rezultaty. W trakcie leczenia Patryś niestety przestał samodzielnie jeść i do teraz karmiony jest przez sondę nosowo-żołądkową.

Ale jest nadzieja! W USA lekarzom udało się wynaleźć lek, który hamuje postęp choroby i przywraca utracone funkcje ruchowe! Preparat dostarcza kopię genu, którego Patryk nie ma (i przez brak którego jego mięśnie umierają). Organizm Patryka sam zacznie produkować białko, niezbędne do pracy mięśni. Dzięki lekowi jest szansa, że synek będzie się ruszać, siadać, jeść… Mamy nadzieję, że będzie bardziej samodzielny.

Patryk Radwański

Na samą myśl o cenie leczenia przechodzą nas jednak dreszcze. Terapia genowa jest najdroższą na świecie. Koszt to około 2,1 mln dolarów… Długo zwlekaliśmy ze zbiórką, bo baliśmy się nawet marzyć o tym, że taką kwotę można zebrać. Nie mamy jednak wyjścia. Są 2 drogi – możemy wierzyć i walczyć o cud, o życie synka... albo się poddać.

Każdy rodzic chce dla swojego dziecka jak najlepiej. Pragnie widzieć, jak dorasta. My też… Aby tak się stało, Patryś musi żyć. Dlatego odważyliśmy się prosić Cię o pomoc. Niedowierzanie i rozpacz musieliśmy zastąpić działaniem. Łzy nie ocalą życia naszego dziecka. Musimy być silni dla niego. Musimy walczyć! Zamiast beztrosko się bawić z synkiem, zmuszamy go do ciągłych ćwiczeń fizycznych i oddechowych. Serce się kraje, gdy widzi się pokoik Patrysia, pełen medycznych sprzętów. Respirator, by pomóc w oddychaniu, koflator, aby wspomagać słaby odruch kaszlu, ssak, by pozbyć się wydzieliny...

Walczymy nie tylko dla Patrysia, ale też o badania przesiewowe, które w przyszłości pomogą całkowicie wyeliminować tę podstępną chorobę. Jeśli uznasz, że Patryk zasługuje na szansę, jeśli powiesz o nim znajomym – uda się. Los naszego synka jest tylko w Twoich rękach...

Rodzice Patrysia - Monika i Darek

____________________

****

Bądź z Patrykiem na Facebooku - PatRyś kontra SMA

Licytując i kupując fanty, też możesz wspierać Patrysia! Licytacje dla Patryka

****

Media o Patryku: