Moja ostatnia szansa na życie bez potwornego bólu

A teraz proszę zamknij oczy i spróbuj sobie wyobrazić, że stoisz tylko minutę, a ta minuta sprawia, że masz odczucie, jakby ktoś łamał Tobie kręgosłup. Nie jesteś w stanie ustać więcej niż tej minuty, a gdy siedzisz nie możesz znaleźć sobie wygodnej pozycji, bo masz tak skrzywiony kręgosłup, który powoduję, że nie jesteś w stanie wysiedzieć bez bólu. Ból jest tak silny, że braknie Ci tchu. I wiesz, że nigdy on nie mija. A teraz otwórz oczy. Widzisz? Tak właśnie wygląda moja codzienność...

Mam 27 lat, każdego dnia walczę o swoje zdrowie, samodzielność i przyszłość. Przez ostatnie trzy lata, od momentu podjęcia decyzji o uruchomianiu zbiórki na przeszczep wiele się zmieniło w moim życiu. Zostałam przygotowana do przeszczepu szeregiem specjalistycznych badań i konsultacji. Uzyskałam dyplom magistra psychologii i wciąż rozwijam się w kierunku psychologii. Zmieniło się też najważniejsze – z własnych nóg przesiadłam się na cztery koła- wózek inwalidzi, ponieważ choroba postępuje, a mój organizm odmówił posłuszeństwa, więc wózek stał się moim „nowym przyjacielem”.

Uczę się na nowo żyć. Każdego dnia stawiam czoła przeciwnościom losu. Staram się być jak najbardziej samodzielna, choć w towarzystwie oddanego asystenta – mojej mamy. Posiadam prawo jazdy, które jest moją małą przepustką do niezależności.

Wróćmy do początku historii, która wciąż pisze nowe rozdziały. 14 lat temu zawalił się mój świat. Usłyszałam dożywotni wyrok, a były nim słowa diagnozy FSHD- zanik mięśni. Od lekarza usłyszałam, że każdego dnia, miesiąca i przez kolejne następne lata moje ciało będzie się zmieniać, mój organizm powoli zacznie odmawiać posłuszeństwa, a ja stanę się zależna od innych. Choroba miała spowodować osłabienie mięśni, skrzywienie kręgosłupa, a w konsekwencji choroby miałam przestać chodzić i normalnie funkcjonować.

Mroczna wizja szybko stała się rzeczywistością. Choroba uaktywniła się w wieku dojrzewania to taki „prezent” od losu u progu dojrzałości. 14 lat temu nie dano mi nadziei na lepsze życie. Dziś nadzieja wróciła, że ktoś się mylił i, że jest szansa na lepszą jakość życia. Jest to eksperymentalna terapia komórkami macierzystymi, która może polepszyć jakość mojego życia, ulżyć w cierpieniu. Terapia nie jest refundowana przez NFZ.

Obecnie jest to jedyna możliwość, która może spowolnić postęp choroby. Terapia odbywać się będzie etapami. Koszt terapii wyceniono to 147, 350 tyś Nauczyłam się akceptować siebie i dostrzegać sens w walce, która nie będzie miała końca. Dziś tylko stała i specjalistyczna rehabilitacja, utrzymuje moją sprawność, która i tak z dnia na dzień jest coraz gorsza.

Choroba zniszczyła mi kręgosłup i doprowadziła do postępującej skoliozy z hiperlordozą lędźwiową, przykurczów stawów, osłabieniu mięśni oraz osłabieniu organów wewnętrznych serca i płuc, a także niskiej masy ciała. To wszystko wiąże się z ogromnym i przewlekłym bólem, z którym zmagam się każdego dnia.

Koszt terapii przerasta możliwości moich rodziców, dlatego zwracam się z prośbą o pomoc w zebraniu środków na terapię, którą rozpoczynam w najbliższym czasie. Nigdy nie proszę o pomoc, jeśli wiem, że sobie poradzę, ale w tym wypadku bez wsparcia dobrych ludzi moje marzenie się nie spełni. A marzenie jest jedno – być jak najdłużej sprawną i cieszyć się życiem, które jest tak kruche i krótkie. Upływający czas zmniejsza moje szanse na pozytywne skutki leczenia

––––––––––––––––––––  MATERIAŁY PRASOWE –––––––––––––––––––