Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Moja ostatnia szansa na życie bez potwornego bólu

Paulina Bączyk
Zbiórka zakończona

Moja ostatnia szansa na życie bez potwornego bólu

Cel zbiórki:

Terapia komórkami macierzystymi - 3 przeszczepy

Zgłaszający zbiórkę: Fundacja Niesiemy Nadzieję
Paulina Bączyk, 30 lat
Kowanowo, wielkopolskie
Dystrofia twarzowo-łopatkowo-ramieniowa
Rozpoczęcie: 12 Listopada 2019
Zakończenie: 26 Stycznia 2022

Poprzednie zbiórki:

Paulina Bączyk
61 869,00 zł ( 39,42% )
Wsparło 3517 osób
27.03.2015 - 23.12.2018

Leczenie komórkami macierzystymi

61 869,00 zł ( 39,42% )

Leczenie komórkami macierzystymi

Najnowsza aktualizacja

Aktualizacja

Kochani, z wielką radością informuję, że właśnie rozpoczęłam terapię komórkami macierzystymi. Po wielu przeciwnościach losu, po pokonaniu barier proceduralnych, i po przejściu Covidu w końcu ruszyła eksperymentalna terapia!

Przeszczep jest procesem długotrwałym i odbywa się seriami. Dlatego cały przebieg terapii został zaplanowany na najbliższy rok. Cały proces jest dość bolesny i chwile zajmuje mi dojście do siebie.
Natomiast zawsze po okresie rekonwalescencji wracam do intensywnej rehabilitacji.

Paulina Bączyk

Po ok roku zostaną przeprowadzone specjalistyczne badania, które ocenią efekty terapii. Liczymy na to, że uda się wzmocnić mięśnie, a co za tym idzie poprawić mój komfort życia. Niestety po
przebytym Covidzie mój stan zdrowia znacznie się pogorszył, więc mamy o co walczyć.
Chce podziękować wszystkim i każdemu z osobna, którzy wsparli zbiórkę!

Bez waszego wsparcia nie byłoby terapii. DZIĘKUJĘ WAM, za pomoc, za każdą wpłatę, za każde
udostępnienia, i zaangażowanie w zbiórkę. Bez Waszych otwartych serc nie udałoby się rozpocząć
terapii.
Pamiętajcie, że dobro wraca! ;)

Opis zbiórki

A teraz proszę zamknij oczy i spróbuj sobie wyobrazić, że stoisz tylko minutę, a ta minuta sprawia, że masz odczucie, jakby ktoś łamał Tobie kręgosłup. Nie jesteś w stanie ustać więcej niż tej minuty, a gdy siedzisz nie możesz znaleźć sobie wygodnej pozycji, bo masz tak skrzywiony kręgosłup, który powoduję, że nie jesteś w stanie wysiedzieć bez bólu. Ból jest tak silny, że braknie Ci tchu. I wiesz, że nigdy on nie mija. A teraz otwórz oczy. Widzisz? Tak właśnie wygląda moja codzienność...

Mam 27 lat, każdego dnia walczę o swoje zdrowie, samodzielność i przyszłość. Przez ostatnie trzy lata, od momentu podjęcia decyzji o uruchomianiu zbiórki na przeszczep wiele się zmieniło w moim życiu. Zostałam przygotowana do przeszczepu szeregiem specjalistycznych badań i konsultacji. Uzyskałam dyplom magistra psychologii i wciąż rozwijam się w kierunku psychologii. Zmieniło się też najważniejsze – z własnych nóg przesiadłam się na cztery koła- wózek inwalidzi, ponieważ choroba postępuje, a mój organizm odmówił posłuszeństwa, więc wózek stał się moim „nowym przyjacielem”.

Paulina Bączyk

Uczę się na nowo żyć. Każdego dnia stawiam czoła przeciwnościom losu. Staram się być jak najbardziej samodzielna, choć w towarzystwie oddanego asystenta – mojej mamy. Posiadam prawo jazdy, które jest moją małą przepustką do niezależności.

Wróćmy do początku historii, która wciąż pisze nowe rozdziały. 14 lat temu zawalił się mój świat. Usłyszałam dożywotni wyrok, a były nim słowa diagnozy FSHD- zanik mięśni. Od lekarza usłyszałam, że każdego dnia, miesiąca i przez kolejne następne lata moje ciało będzie się zmieniać, mój organizm powoli zacznie odmawiać posłuszeństwa, a ja stanę się zależna od innych. Choroba miała spowodować osłabienie mięśni, skrzywienie kręgosłupa, a w konsekwencji choroby miałam przestać chodzić i normalnie funkcjonować.

Mroczna wizja szybko stała się rzeczywistością. Choroba uaktywniła się w wieku dojrzewania to taki „prezent” od losu u progu dojrzałości. 14 lat temu nie dano mi nadziei na lepsze życie. Dziś nadzieja wróciła, że ktoś się mylił i, że jest szansa na lepszą jakość życia. Jest to eksperymentalna terapia komórkami macierzystymi, która może polepszyć jakość mojego życia, ulżyć w cierpieniu. Terapia nie jest refundowana przez NFZ.

Obecnie jest to jedyna możliwość, która może spowolnić postęp choroby. Terapia odbywać się będzie etapami. Koszt terapii wyceniono to 147, 350 tyś Nauczyłam się akceptować siebie i dostrzegać sens w walce, która nie będzie miała końca. Dziś tylko stała i specjalistyczna rehabilitacja, utrzymuje moją sprawność, która i tak z dnia na dzień jest coraz gorsza.

Paulina Bączyk

Choroba zniszczyła mi kręgosłup i doprowadziła do postępującej skoliozy z hiperlordozą lędźwiową, przykurczów stawów, osłabieniu mięśni oraz osłabieniu organów wewnętrznych serca i płuc, a także niskiej masy ciała. To wszystko wiąże się z ogromnym i przewlekłym bólem, z którym zmagam się każdego dnia.

Koszt terapii przerasta możliwości moich rodziców, dlatego zwracam się z prośbą o pomoc w zebraniu środków na terapię, którą rozpoczynam w najbliższym czasie. Nigdy nie proszę o pomoc, jeśli wiem, że sobie poradzę, ale w tym wypadku bez wsparcia dobrych ludzi moje marzenie się nie spełni. A marzenie jest jedno – być jak najdłużej sprawną i cieszyć się życiem, które jest tak kruche i krótkie. Upływający czas zmniejsza moje szanse na pozytywne skutki leczenia

––––––––––––––––––––  MATERIAŁY PRASOWE –––––––––––––––––––

Paulina Bączyk

Paulina Bączyk

Obserwuj ważne zbiórki