Paulinka to nasza córeczka. Dziewczynka, która nigdy nie dostała szansy na normalne życie… Która nigdy nie będzie chodzić, mówić i się bawić. Nigdy nie weźmiemy jej za rączkę, na spacer. Nigdy nie przyjdzie usiąść nam na kolana i nie podzieli się wydarzeniami ze szkoły… Ale za to dostanie życie z ogromną miłością. Mamy nadzieję, że z Państwa pomocą dostanie również życie bez cierpienia, bólu i łez. Z pewnym i bezpiecznym oddechem! Po prostu… 

Codziennie patrzymy na Paulinkę i robimy wszystko, by żyło jej się odrobinę lżej. Pęka nam serce, gdy pada pytanie, na co choruje Państwa córka? Bo wyciągamy wtedy stos papierów i dokumentacji medycznej. Każda kartka zapełniona jest małym druczkiem… A to wszystko, okropne choroby i wady siedzą w ciele tak malutkiej, niewinnej dziewczynki… 

Paulinka urodziła się z zespołem wad mnogich — hipoplazja przedniej części ciała modzelowatego i sierpa mózgu, zwężenie przewodów nosowych, hipoplazja zatok szczękowych, wrodzone wady rozwojowe, nieokreślone — cechy dysmorfii, inne zaburzenia napięcia mięśniowego.

Z czasem doszły kolejne rozpoznania — małogłowie, hipernatremia — najprawdopodobniej pochodzenia ośrodkowego, hipotonia, dyskinetyczne mózgowe porażenie dziecięce z niedowładem 4 kończynowym, zespół hipotoniczno-hiperkinetyczny, afazją, kacheksja.

Jest obserwowana w kierunku zaburzeń odporności, ma również hypogammaglobulinemię. Dodatkowo podejrzenie cukrzycy. Paulinka wymaga leczenia wielospecjalistycznego (laryngolog, kardiolog, audiolog, genetyk, neurolog, wizyt u logopedy, psychiatry, ortopedy, okresowo konsultacja chirurga naczyniowego). 

Córeczka jest dzieckiem leżącym, wymaga całodobowej opieki we wszystkich czynnościach. Karmiona jest przez PEG-a. W stanie, w którym jest nasza mała dziewczynka, rehabilitacja jest koniecznością. 

Sprzęt medyczny wypełnia większość przestrzeni naszego domu… Są to między innymi ssak, czujnik oddechu — ze względu na zdarzające się bezdechy, pulsoksymetr przenośny do pomiarów SpO2 w czasie wyjazdów do różnych poradni. W trakcie infekcji koncentratora tlenu i nawilżacz powietrza.

Jakby nadal wszystkiego było mało… Nasza Paulinka wymaga doraźnych, ale niezbędnych leków oraz zaopatrzenia około medycznego (cewniki, dreny do ssaka, gaziki, opatrunki, maść przeciwodleżynowa, podkłady itd).

Ponieważ Paulinka nie może przemieszczać się komunikacją miejską, płacimy za każdy dojazd do lekarzy specjalistów. Każdego miesiąca wydajemy ogromne kwoty na utrzymanie jej zdrowia! I chociaż jej życie jest dla nas bezcenne, to pieniądze potrzebne na leczenie przewyższają nasze możliwości…

 
Stary sprzęt już długo nam nie posłuży, a bez niego Paulina się po prostu udusi. Dodatkowo potrzebny jest wózek, który częściowo jest refundowany, a dopłata i tak wynosić będzie około 10 tysięcy złotych…

Potrzeb mamy mnóstwo, lista z każdym miesiącem się zwiększa. Pilnie potrzebujemy pomocy, żeby utrzymać naszą córkę w zdrowiu... Aby pomóc jej żyć! 

Rodzice

*Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową.