Marzenie na wagę sprawności! Pomóżmy Paulince stawiać pierwsze kroki!

28 listopada 2017 roku urodziły się nasze bliźnięta Paulina i Alan. Przyszły na świat zbyt wcześnie, bo już w 27 tygodniu ciąży, ważąc zaledwie kilogram. Ich pierwsze dni życia mijały dość spokojnie, myśleliśmy, że to, co najgorsze jest już za nami, dzieciątka żyją, będą dorastać w inkubatorach spokojnie i bezpiecznie a my szybko zabierzemy je do domu. Nie spodziewaliśmy się  tragedii, która tak szybko nadeszła…

W 6 dobie życia nagle i niespodziewanie sepsa zaatakowała malutkie ciało Paulinki… Przestała oddychać została zaintubowana… Umierała… Płakaliśmy, patrząc jak cały sztab pielęgniarek i lekarzy przez całą dobę walczyli o jej przeżycie. Kolejne dni były dla nas koszmarem, Paulina doznała wylewu do mózgu III stopnia, wskutek czego powstało wodogłowie. W Wigilię Bożego Narodzenia przeszła operacje serca – zamknięcie przewodu Bottala. Od grudnia do czerwca 2018 r. nasza córka walczyła z gronkowcem złocistym, którym zaraziła się podczas pierwszej operacji. Gronkowiec dostał się do płynu mózgowo-rdzeniowego doszło do zapalenia opon mózgowo-rdzeniowych doszło do nieodwracalnych uszkodzeń w mózgu. Kolejno wszczepiane zastawki komorowo-otrzewnowe zatykały się.

Paulinka strasznie cierpiała, przez pół roku 2 razy dzienne jej główka była nakłuwana, aby odbarczać nadmiar płynu mózgowo-rdzeniowego. Gdyby tego nie robiono, ciśnienie w głowie zabiłoby ją. W ciągu zaledwie 7 miesięcy przeszła 13 różnych zabiegów operacyjnych kilka ratujących życie. 7 razy wszczepiano jej zastawki komorowo-otrzewnowe, 3 razy zabieg umieszczenia zbiornika Rickhama w głowie, 2 drenaże zewnętrzne (rurka z mózgu wysunięta na zewnątrz ciała) operacja serca, laserokoagulacja siatkówki, operacja przepukliny brzusznej. Kilka razy anestezjolog mówił nam, abyśmy się z nią pożegnali – nie wiem, do teraz się zastanawiam, skąd ona miała tyle siły.

Wróciła do domu po 7 miesiącach pobytu w 3 szpitalach. Wróciła bardzo słaba obolała i przerażona. Bała się naszego dotyku. Paulinka nigdy nie będzie w pełni zdrowa. Choruje na:

-Mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe spastyczne.
-Wodogłowie pokrwotoczne – do końca życia ma wszczepioną zastawkę z komór mózgu do otrzewnej, jako jedna z nielicznych dzieci w Polsce ma zastawkę programowalną, której ciśnienie reguluje się za pomocą pilota przykładanego do głowy.
-Wada serca – zwężenie zastawki płucnej.
-Dysplazja oskrzelowo-płucna- Paulina wymagała podawania tlenu przez około rok od urodzenia, ma zmiany na płucach, dlatego często choruje.
-Astygmatyzm, a co gorsza blade nerwy wzrokowe.
-Wiotkość krtani, porażenie struny głosowej – nasza córeczka nie mówi, porozumiewa się z nami za pomocą wzroku, bezdźwięcznego śmiechu lub płaczu.
-Głęboki niedosłuch obustronny czuciowo-nerwowy, neuropatia słuchowa, nosi aparaty słuchowe.
-Malformacja, zanik móżdżku.

Paulina nie chodzi i nie siedzi samodzielnie, nie mówi, słabo słyszy. Dzięki rehabilitacji i specjalistom z całej Polski, którzy do teraz zajmują się Palinką, nabrała sił. Jest bardzo uśmiechniętą i kontaktową dziewczynką, wie co się wokół niej dzieje. Lekarze mówią nam – to cud, nie spodziewali się takiego stanu tego, że będzie tak piękną świadomą małą osóbką. Nie poddaje się, jest ciekawa świata.

Paulinka może nauczyć się chodzić w specjalnym pionizatorze dynamicznym NF WALKER. Paulinka miała możliwość wypróbowania go w domu. Efekty są niesamowite. Byliśmy tak szcześciwi gdy samodzielnie postawiła pierwsze kroki. Bez pomocy chodzika jest do całkowicie NIE MOŻLIWE. Paulina ma zanik móżdżku, który odpowiada za koordynację ruchową. Nauka chodzenia w NF WALKERZE wymaga czasu, dlatego im szybciej zaczniemy, tym lepiej dla Paulinki.

Niestety jest to bardzo drogi sprzęt, kosztuje około 34 tysiące złotych. Suma jest ogromna, dlatego zdecydowaliśmy się poprosić o pomoc. Bardzo prosimy o wsparcie, pomóżcie nam zebrać pieniądze, które umożliwią Paulince samodzielne chodzenie. Jest to dla nas i dla niej szczyt marzeń, które mogą się spełnić, jedyną barierą jest przeszkoda finansowa, prosimy, pomóżcie nam ją pokonać.

Rodzice Paulinki