23 lata czekałam na swoją szansę

Zbiórka na cel: Leczenie komórkami macierzystymi
Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 3 110 osób
54 533,85 zł (34,75%)
Brakuje jeszcze 102 381,15 zł
Wesprzyj

Paulina Bączyk

Dystrofia twarzowo-łopatkowo-ramieniowa

Poznań, wielkopolskie

Rozpoczęcie: 15 Kwietnia 2016
Zakończenie: 23 Sierpnia 2018

20 Listopada 2017, 10:00
Walka Pauliny trwa dalej. Nie pozwólmy jej przegrać!

Każdy w życiu ma własny Everest. Zapewne, gdy słyszysz „niepełnosprawny”, to myślisz nieszczęśliwy, zagubiony i zamknięty w 4 ścianach. Ja jestem przykładem, że ten stereotyp już dawno jest nieaktualny.

10 lat temu mój świat się zawalił. Usłyszałam dożywotni wyrok, a był nim słowa diagnozy ZANIK MIĘŚNI -dystrofia twarzowo-ramieniowo-łopatkowa. Od lekarza usłyszałam, że każdego miesiąca i przez kolejne lata moje ciało będzie się zmieniać, mój organizm powoli zacznie odmawiać posłuszeństwa, a ja stanę się zależna od innych. Choroba miała spowodować osłabienie mięśni, skrzywienie kręgosłupa, a w konsekwencji choroby miałam przestać chodzić i normalnie funkcjonować.

Usłyszeć takie słowa w wieku dojrzewania? To jak dostanie z liścia na dzień dobry, tylko dlatego, że zacząłeś dojrzewać. Bo to właśnie w wieku dojrzewania uaktywnia się choroba, a żeby było zabawniej, nie odziedziczyłam choroby po rodzicach, a była to mutacja mojego genu-wadliwego genu…taki mały „prezent” od losu. Stała specjalistyczna rehabilitacja utrzymuje moją sprawność i oddala widmo wózka, które jest coraz bliżej.

10 lat temu nie dano mi nadziei na lepsze życie, na to, że kiedyś mój wyrok się skończy. Dziś mam nadzieje, że ktoś się mylił i, że jest dla mnie szansa na samodzielne funkcjonowanie.

Eksperymentalna terapia komórkami macierzystym, NIE REFUNDOWANA PRZEZ NFZ to jedyne, co może powstrzymać chorobę, po serii zabiegów. Terapia odbywać się będzie etapami-10 podań komórek macierzystych (koszt jednego podania to 15 tys.). Fundacja siepomaga.pl uruchomiła zbiórkę na ten cel.

Pomimo ograniczeń, które były tak odległe, a dziś są, walczę o zdrowie, przyszłość i nie narzekam. Jestem krucha na ciele, silna na duchu, od 10 lat wprawiona w boju z niepełnosprawnością, codziennie wchodzę na „mój” Everest.

Jako 25-letnia studentka psychologii klinicznej mam nadzieje, że dzięki dobrej woli ludzi, moje marzenie się spełni. Marzenie mam jedno uwolnić się od swojego wyroku, pokonać wizję wózka inwalidzkiego i zacząć żyć pełnią życia.

Paulina na progu młodości stanęła na drżących nogach, z okaleczonym ciałem i  psychiką. Złamana młodość, podeptana duma i wciąż tak wielkie ambicje. Czy można się zaprzyjaźnić z kimś, kto cię upokarza? Kto cię łamie? Kto nie pozwala zbudować wiary w siebie?

Jeśli wiesz, że nie możesz się uwolnić, zaczynasz obłaskawiać swojego oprawcę. Ale od początku. Niewiele czasu moja choroba dała mi na to, by beztrosko dorastać. W zasadzie nie dała mi go wcale. Od początku wiedziałam, że coś jest nie tak. Radość dorastania przerywana tą skazą, która łapczywie zabierała mi codziennie, beztroskę i energię, której tak bardzo potrzebowałam. Gdy moje rówieśniczki przemieniały się w piękne kobiety, ja zamykałam się w sobie, a moja słabość przechodziła w rozpacz.

Miałam 12 lat, kiedy moje przeczucia potwierdził profesjonalista. DYSTROFIA TWARZOWO-RAMIENIOWO-ŁOPATKOWA to choroba mięśni, a zarazem całego ciała. W konsekwencji prowadzi do postępującej skoliozy kręgosłupa z hiperlordozą lędźwiową, przykurczów stawów, osłabieniu mięśni oraz osłabieniu organów wewnętrznych serca i płuc, niskiej masy ciała. Choroby nie odziedziczyłam. Powstała w wyniku mutacji genu. Wszystkiemu winny złośliwy los – mój wadliwy gen. Lekarze powiedzieli na koniec coś, czego nie chciałam wiedzieć. Na moją chorobę nie ma lekarstwa. Ona będzie mnie upokarzała, a ja muszę się z tym pogodzić. 10 lat poświęcone na walkę i podporzadkowanie tej walce. Jedynym lekiem jest stała i systematyczna rehabilitacja, która ma pomóc jak najdłużej zachować sprawność fizyczną i oddalić widmo wózka inwalidzkiego. Od tamtej chwili świat stał się jakiś mniej kolorowy, mniej przyjazny i zaczęła się ciężka wojna o moje zdrowie, o moją sprawność fizyczną, o każdy dzień.

Dziś już nie pamiętam, ile drzwi udało mi się otworzyć. Nauczyłam się akceptować siebie i dostrzegać sens w walce, która nie będzie miała końca. Jestem 25-letnią młodą kobietą, która walczy każdego dnia o swoją przyszłość i zdrowie. Jestem też studentką V roku Psychologii Klinicznej. To szansa, by kiedyś móc pomagać, tak jak mnie pomagano całe życie. Każdego dnia stawiam czoła przeciwnościom losu, staram się być jak najbardziej samodzielna, choć w towarzystwie oddanego asystenta – mojej mamy. Pomimo że ważę 39 kg, kamienie w kieszeń, mamę za ramię i wiatr w żagle. Posiadam prawo jazdy, które jest moją małą przepustką do niezależności. Prowadzenie samochodu, dostosowanego do mnie, pozwala mi na wolność, bo tam gdzie nie dojdę, to dojadę samochodem. Gdy siadam za kółko, to zapominam o ograniczeniach. 

Bycie osobą niepełnosprawną jest trudne, ale bycie młodą osobą niepełnosprawną to podwójny ciężar. Każdy, kto mnie zna, wie, że nigdy nie narzekam, ponieważ wiem o ludziach, którzy mają w życiu gorzej. To że jestem chora, nie upoważnia mnie do użalania się nad sobą. Teraz, po 10 latach, które były jak droga przez mękę, jest nadzieja, nadzieja na lepsze jutro. W 2005 roku nikt nie dawał nam szansy, że będzie lek i coś się w medycynie ruszy.

Dziś jest małe światełko w tunelu, że jednak się ktoś mylił, że w końcu coś ruszyło do przodu. Nadzieja ma imię komórki macierzyste, jest to jedyna szansa, by choć trochę polepszyć mój stan zdrowia. Dla mnie trochę to bardzo dużo. Jest to eksperymentalna terapia komórkami macierzystymi, która pozwoli na lepsze funkcjonowanie. Niestety, ponieważ jest to eksperyment, nie jest refundowany przez NFZ, a co za tym idzie, jest bardzo drogi.

Nigdy nie proszę o pomoc, jeśli wiem, że sobie poradzę, ale w tym wypadku bez wsparcia dobrych ludzi moje marzenie się nie spełni. A marzenie jest jedno – być jak najdłużej sprawną i cieszyć się życiem, które jest tak kruche i krótkie. Upływający czas zmniejsza moje szanse na pozytywne skutki leczenia i przybliża mnie do wózka. 

Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 3 110 osób
54 533,85 zł (34,75%)
Brakuje jeszcze 102 381,15 zł
Wesprzyj

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość