Zawsze byłam dumna z mojego syna Pawła. Był dokładnie taki, jak sobie wymarzyłam, bo przecież matce nie zależy na niczym innym jak na radosnym, aktywnym i zdrowym dziecku. Dlatego nie mogę się pogodzić z tym, co go spotkało. Nie pozwolę mu się poddać! 

Paweł do 16. roku życia był typowym nastolatkiem. Wszędzie było go pełno: rowery z kolegami, zbiórki harcerskie, obozy, służenie do mszy… Ciągle w biegu, ciągle w ruchu. Pomimo tego doskonale radził w sobie w szkole i miał naprawdę dobre oceny. 

Gdy latem 2021 rozbolała go głowa, nikt nie mógł przewidzieć, że to początek naszego koszmaru… Oprócz bólu pojawiły się wymioty. Zarówno my, jak i lekarze zadziałaliśmy błyskawicznie w poszukiwaniu przyczyny tego stanu rzeczy. Zaledwie po 3 dniach otrzymaliśmy diagnozę: nowotwór złośliwy kości – mięsak Ewinga 4 stopnia prawej kości skroniowej głowy. Nasz świat rozpadł się na milion kawałków…

Z dnia na dzień Paweł musiał porzucić swoje aktywne, beztroskie życie i odnaleźć się w roli pacjenta Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam też rozpoczął leczenie na oddziale neurochirurgicznym, a po biopsji trafił na onkologię, gdzie podano mu pierwszy kurs chemioterapii. 

Przeszedł 6 dawek czerwonej chemii. Wycięto mu również nowotwór z częścią kości skroniowej. Wykonano autoprzeszczep na WUM-ie i zastosowano megachemioterapię, czyli kolejne 8 kursów chemii. 

Pojawiło się światełko w tunelu… Wyniki badań były na tyle dobre, że lekarze wyrazili zgodę na naukę stacjonarną w szkole! To dodało Pawłowi skrzydeł! Mógł tak, jak rówieśnicy rozpocząć swoją przygodę ze szkołą średnią. I to nie byle jaką, bo związaną z jego pasją, czyli programowaniem.  

Wrzesień 2022 roku jawił się nam jako powrót do normalności. Paweł chodził do technikum, spędzał czas z przyjaciółmi, uczył się tego, z czym wiązał swoją przyszłość. Było dobrze. Tym bardziej nie możemy pogodzić się z tym, co stało się później…

W październiku tuż przed 8 chemią gorzej się poczuł. Kolejne badania wykazały wznowę mięsaka z przerzutami do kości krzyżowej i głowy! Czy może być coś gorszego? Ile jeszcze jesteśmy w stanie znieść?

Jedyna nadzieja to zastosowanie leku (nierefundowanego przez NFZ) w ramach terapii celowanej. Dlatego teraz czekamy na wyniki badań mutacji z Cambrige. Lek ma na celu poprawę wyników krwi i spowolnienie rozwoju choroby. A ta, niestety, rozwija się bardzo szybko…

Pomimo wszystkich przeciwności Paweł ma w sobie dużo nadziei i chęci życia. Rodzina, koleżanki, koledzy, przyjaciele i znajomi wspierają go w tej trudnej życiowej próbie i motywują do dalszej walki! Terapia nierefundowanym lekiem daje nam nadzieję na spowolnienie postępów choroby. Bardzo prosimy Was o wsparcie!

Mama z rodziną i przyjaciółmi