Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

By codzienność nie była tak ciężka do zniesienia – potrzebna pomoc dla Pawełka!

Paweł Rutkowski
Zbiórka zakończona

By codzienność nie była tak ciężka do zniesienia – potrzebna pomoc dla Pawełka!

44 315,03 zł ( 104,13% )
Wsparło 997 osób
Cel zbiórki:

Zakup samochodu z rampą dla osób niepełnosprawnych

Paweł Rutkowski, 9 lat
Żory , śląskie
Choroba mitochondrialna - deficyt dehydrogenazy kwasu pirogronowego
Rozpoczęcie: 31 Stycznia 2020
Zakończenie: 2 Listopada 2020

Aktualizacje

Wzruszający apel mamy Pawełka – prosimy, pomóż...

Nie jest łatwo prosić o pomoc. Niestety – niepełnosprawność kosztuje, potrzeby mnożą się, a ja tych kosztów jestem w stanie sama pokryć. Pawełek cierpi na szereg chorób, przez które nie chodzi, nie potrafi samodzielnie stać ani raczkować, nie mówi...

Paweł Rutkowski

Jestem jego nogami, rękami, mózgiem. Ustawiczne noszenie go, dźwiganie, schodzenie i wchodzenie po schodach, wsadzanie i wysadzanie z auta, rujnują mój organizm. Pawełek z roku na rok, z miesiąca na miesiąc, rośnie i waży coraz więcej. Ale ja nie chcę się poddawać; chcę pokazywać Pawełkowi świat. Chciałabym bez zmartwień móc zawieźć synka na terapie, do szpitala i na wizyty lekarskie. Chcę dać Pawełkowi to, czego potrzebuję, ale niektórym rzeczom nie jestem w stanie sama sprostać, dlatego zdecydowałam się na ten apel.

Proszę, bądź z nami, pomóż mi zapewnić Pawełkowi lepsze życie…

Mama

Opis zbiórki

Chcę opowiedzieć Ci historię mojego synka – Pawełka. Bardzo rzadka choroba genetyczna sprawia, że jego życie nie jest usłane różami. Poznał, czym są ból i cierpienie, a ja dowiedziałam się jak bardzo boli bezsilność. Choroba Pawełka jest nieuleczalna, ale ja muszę zrobić wszystko, by jego życie było jak najprostsze. W ten sposób zostałam mamą na kilka etatów – jestem opiekunką, terapeutką, lekarką, pielęgniarką, organizatorką. Dziś proszę Cię o pomoc, by życie Pawełka było choć trochę łatwiejsze...

Paweł Rutkowski

Pawełek urodził się jako zdrowe dziecko, ale od samego początku jego zachowanie budziło niepokój. Stale płakał, mocno się prężył, nie rozwijał się prawidłowo. Mając 4 miesiące, został skierowany na rehabilitację. Wciąż liczyłam, że niedługo coś zmieni się na lepsze, aż do czasu kiedy Pawełek w wieku 6 miesięcy trafił po raz pierwszy na oddział neurologii z powodu radykalnego cofnięcia w rozwoju oraz podejrzenia padaczki. W grudniu 2015 roku zapadła wreszcie diagnoza – choroba mitochondrialna, czyli deficyt dehydrogenazy kwasu pirogronowego.

W skrócie i normalnymi słowami w organizmie Pawełka komórki nie mają zapewnionej odpowiedniej ilości energii, aby normalnie się rozwijać i pełnić swoje zadania. W ten sposób Pawełek jest znacznie opóźniony ruchowo i intelektualnie. Jest bardzo wiotki, ma słabe napięcie mięśniowe, hipermleczanemię, neuropatię słuchową, stopy końsko-szpotawe. Nie chodzi, nie potrafi samodzielnie stać ani raczkować. Dodatkowo Pawełek nie mówi.

Paweł Rutkowski

Trzy lata temu zrezygnowałam z pracy, aby móc opiekować się synkiem. Jest mi przykro, że nie mogę samodzielnie zadbać o nasze finanse, ale nie mam wyjścia. Nie mogę zostawić Pawełka samego – potrzebuje mnie 24 godziny na dobę… Jest jeszcze jedno – utrudnienia związane z mieszkaniem i przemieszczaniem się.

Mieszkamy na 2 piętrze w bloku bez windy. Do klatki prowadzą  schody – nie ma podjazdu. 7 lat dźwigania, przenoszenia, podnoszenia syna również odbiło się na moim zdrowiu. Mam obecnie dolegliwości z układem kostnym. Lekarz stwierdził u mnie nadwyrężenia spowodowane zbyt dużym obciążeniem: kolan, bioder, kręgosłupa, miednicy. Dochodzi też do urazów dłoni. Systematycznie mam przykurcze na linii kręgosłupa szyjnego, piersiowego i lędźwiowego, które przykuwają mnie łóżka na 2 dni. Dobija mnie to, bo Pawełek z roku na rok staje się coraz cięższy... 

Większość czynności związanych z opieką i wychowaniem dziecka spoczywa na mnie, co jest dużym wyzwaniem, więc kiedy ja choruję, jest nam naprawdę bardzo ciężko. Posiadamy 18-letni samochód, który ustawicznie się psuje. Wsadzanie dziecka do niskiego auta jest dla mnie trudne – mój kręgosłup tego nie wytrzymuje. A już kompletnie niemożliwe jest wsadzenie lub wyciągnięcie specjalistycznego wózka do/z bagażnika, bez pomocy osoby trzeciej.

Paweł Rutkowski

Wszystko biorę w swoje ręce, bo jeśli nie ja, to nikt inny nie pomoże Pawełkowi. I tym razem postanowiłam znaleźć sposób na zebranie środków na zakup specjalistycznego samochodu dostosowanego do potrzeb Pawełka. Myślę o samochodzie używanym, kilkuletnim. Dzięki temu będziemy mogli bez problemów docierać na liczne wizyty lekarskie, pobyty szpitalne, terapie oddalone od miejscowości, w której mieszkamy…

Chciałabym móc swobodnie wjechać i wyjechać z wózkiem i synem do auta po platformie. Chciałabym móc nie prosić się innych osób, aby pomogli mi włożyć czy wyciągnąć wózek, chciałabym móc nie nosić i dźwigać syna. Chciałabym zadbać o swoje zdrowie. Bo jeśli ja się rozłożę, to kto będzie zajmował się Pawełkiem? 

Proszę – pomóż, udostępnij, przekaż dalej. Spraw, że życie moje i Pawełka będzie odrobinę łatwiejsze!

Kasia, mama Pawełka

–––––––––––

Historię Pawełka możesz śledzić na bieżąco na FB: Na zdrowie. Razem dla Pawełka

Możesz również pomóc, biorąc udział w licytacjach na Facebooku 

44 315,03 zł ( 104,13% )
Wsparło 997 osób

Obserwuj ważne zbiórki