#piątkadlamaciusia

Właśnie tak!

Chcemy pomóć Maciusiowi i zebrać w tej skarbonce właśnie tyle pieniędzy!!!

Ktoś wpłaci 5 złotych, ktoś inny 55, a jeszcze znajdzie się ktoś kto będzie mógł ofiarować 555 złotych, a może grupa ludzi przekaże 5555 złotych?

Właśnie tą "piątką" chcemy przybliżyć zbiórkę  https://www.siepomaga.pl/macius-cieslik (otwiera nową kartę) do szczęśliwego finału. Finału, który pozwoli zebrać 9 milionów potrzebnych na terapię genową, z której korzystają dzieci chore na SMA - rdzeniowy zanik mięśni. 

Rok temu Maciuś został zakwalifikowany do programu lekowego. I chociaż lekarstwo pomaga, to wiąże się z koniecznością przyjmowania co kilka tygodni prawdopodobnie do końca życia bolesnego zastrzyku w kręgosłup. Alternatywą jest terapia genowa, dopuszczona do stosowania w zeszłym roku w USA, a od kilku tygodni podawana również w Polsce, która działa inaczej niż lek, wpływając bezpośrednio na uszkodzony gen SMN1 i pomagając dostarczyć odpowiednią ilość białka. Terapia ma też inną ważną zaletę, bo polega na jednorazowym podaniu, które wystarcza na całe życie.

Co by nie było... Właśnie tak! Chcemy pomóć Maciusiowi i wierzymy, że znajdziemy wsparcie wielu wspaniałych osób bo miłość jest duszą wiary i czyni ją żywą!!!

"Bez wiary potykamy się o źdźbło słomy,
z wiarą przenosimy góry"