Zbiórka zakończona
Piotr Maciuk - zdjęcie główne

Trwa walka z guzem mózgu❗️Piotruś potrzebuje pilnej operacji!

Cel zbiórki: Operacja usunięcia guza mózgu w klinice uniwersyteckiej w Tubingen

Zgłaszający zbiórkę:
Piotr Maciuk, 15 lat
Wrocław, dolnośląskie
Nowotwór mózgu
Rozpoczęcie: 8 grudnia 2021
Zakończenie: 28 lutego 2022
394 705 zł
Wsparły 5974 osoby

Przekaż 1,5% podatku

Numer KRS0000396361
Cel szczegółowy 1,5%0158105 Piotr

Cel zbiórki: Operacja usunięcia guza mózgu w klinice uniwersyteckiej w Tubingen

Zgłaszający zbiórkę:
Piotr Maciuk, 15 lat
Wrocław, dolnośląskie
Nowotwór mózgu
Rozpoczęcie: 8 grudnia 2021
Zakończenie: 28 lutego 2022

Rezultat zbiórki

Nieustannie towarzyszy nam ogromna wdzięczność i wzruszenie za hojność wszystkich, którzy wsparli leczenie naszego syna, który walczy z nowotworem już ponad 9 lat! Chcielibyśmy móc każdemu z Was osobiście podziękować. Modlimy się o Boże błogosławieństwo dla Was. Piotrek przeszedł w maju 8-godzinną operację neurochirurgiczną w Klinice Uniwersyteckiej w Tybindze. Profesor Schuhmann usunął większą część rosnącego guza.

Ponieważ po operacji pojawiły się silne wymioty - zbadano ponownie głowę Piotrka (USG i tomografem). Okazało się, że komory mózgu się powiększają, stąd objawy wodogłowia u chłopca. Profesor zdecydował o konieczności udrożnienia przepływu płynu mózgowo-rdzeniowego. Jako pierwszą opcję zaplanował endoskopowe umieszczenie w głowie Piotrka metalowego implantu, który miał stworzyć nową drogę dla obiegu płynu. Piotrek znów trafił na stół operacyjny.

Piotr Maciuk

Kilka dni później okazało się, że ta interwencja nie pomogła i wymioty wróciły. Konieczna była trzecia operacja, w czasie której umieszczono w ciele Piotrka stałą zastawkę odprowadzającą płyn do jamy otrzewnowej.

Profesor zakłada, że operowany guz powinien dać nam kilka lat spokoju. Musimy jednak regularnie monitorować pooperacyjne resztki drugiego guza (przy prawym w przewodzie słuchowym) - bo tam stabilnie niestety nie jest i może być za jakiś czas potrzebna kolejna operacja. Ratująca życie zastawka niesie też problemy: trzeba się liczyć z jej awarią. W połowie września Piotrek zaczął od rana intensywnie wymiotować i przysypiał, a to objawy wzrostu ciśnienia śródczaszkowego. Zdecydowaliśmy się na kontrolę w Warszawie. Tomograf wykazał powiększenie komór. Piotrek musiał w związku z tym znów trafić na V piętro Centrum Zdrowia Dziecka, czyli na oddział neurochirurgii. Wymieniono mu całą zastawkę, dlatego znów był cięty w trzech miejscach (2 x głowa + brzuch).

Piotr Maciuk

Piotrek po zdjęciu szwów powrócił do intensywnej rehabilitacji i choć wciąż miewa gorsze chwile, to powoli nabiera sił. Nadal jednak do zdrowienia chłopiec potrzebuje wsparcia specjalistów różnych dziedzin. Efektem jego historii choroby i leczenia jest galopująca skolioza wymagająca nieustannej kosztownej rehabilitacji.  Chłopiec po chemioterapiach nie odzyskał też wciąż odporności, więc wspieramy go wartościowymi suplementami i wozimy zimą nad Bałtyk, licząc na dobroczynne działanie jodu.

Rehabilitacji wymaga też nerw twarzowy uszkodzony w trakcie jednej z operacji (niestety Piotrek utracił wtedy też trwale słuch w jednym uchu). Piotrek ze względu na stan zdrowia nie chodzi do szkoły - ma nauczanie indywidualne online. Wciąż trzeba też monitorować sytuację w jego głowie przez regularne badanie rezonansem.

Aktualizacje

  • Z ostatniej chwili❗️

    Profesor Schuhmann z Tubingen zdecydował się czekać z wyznaczeniem daty operacji Piotrusia aż do wyniku badania kontrolnego, które syn ma mieć zrobione w Warszawie w lutym (rezonans magnetyczny mózgu).

    Profesor po wnikliwej analizie dotychczasowego przebiegu choroby zakłada wolny wzrost guza i póki nie ma objawów ucisku na ważne obszary mózgu –  zaleca odłożyć operację do stwierdzenia dalszego wzrostu. Onkolog z Centrum Zdrowia Dziecka – prowadzący od 8 lat leczenie Piotrka – zaakceptował taką zmianę scenariusza, więc cierpliwie czekamy na rozwój wypadków.

    Piotr Maciuk

    W związku z tym nadal nie mamy oficjalnego kosztorysu operacji (ten otrzymamy po kwalifikacji do zabiegu). Dlatego zbiórka trwa nadal, na wypadek gdyby kwota za operację okazała się wyższa niż wstępne szacunki. Jeśli kwota zbiórki przekroczy cenę operacji – nadwyżka pozwoli na ewentualne dalsze leczenie, opłacenie pooperacyjnej rehabilitacji Piotrka i wspieranie jego powrotu do zdrowia.

    Dziękujemy z serca za każde wsparcie!

Opis zbiórki

U Piotrusia wykryto złośliwego guza mózgu! Nasza walka trwa już 8 lat... To bardzo długo jak na jedenastolatka. Za naszym synkiem dwie operacje neurochirurgiczne, a w styczniu kończy drugą w swym życiu chemioterapię.

Niestety – mimo półtorarocznej chemii guz dalej rośnie i konieczna jest kolejna operacja. Niebezpieczna, bo nowotwór wyrasta z pnia mózgu!

Piotr Maciuk

Guz zaatakował po raz pierwszy, gdy syn miał niespełna 3 latka. Zaczęło się niewinnie -–pochylał głowę przy piciu, mrużył oczy przy jasnym świetle. Gdy pochylenie główki było już znaczne, lekarz stwierdził kręcz szyi i zaczęliśmy intensywną rehabilitację. Niestety, mimo wysiłków nie było poprawy. Lekarka zarzucała nam, że za mało się staramy. Dopiero gdy Piotrek zaczął często wymiotować, skierowano nas na rezonans. Wynik nas zdruzgotał. Nasz Piotruś ma w mózgu guza! 

Niebezpieczna dla życia operacja pozwoliła usunąć tylko jego część. Pozostała resztka wkrótce zaczęła odrastać i Piotrek trafił na oddział onkologiczny. Zaczęła się roczna chemioterapia, która zatrzymała wzrost guza! Rozpoczęliśmy niekończącą się walka o to, by pokonać skutki uboczne operacji i chemioterapii. 

Dzięki pomocy wielu specjalistów Piotrek odzyskiwał stopniowo władzę w nogach i rękach, nauczył się na nowo mówić, trzymać głowę w pionie, gryźć pokarm, sprawnie łykać, siadać, wreszcie chodzić. Kolejną niekończącą się walką okazało się wzmacnianie odporności, którą zniszczyła chemioterapia. Gdy syn choruje, to nie może ćwiczyć, a każda przerwa w rehabilitacji skoliozy skutkuje gwałtownym pogarszaniem się rotacji kręgosłupa i pogłębianiem się asymetrii ciała. 

Piotr Maciuk

Piotrek, będąc pod stałą opieką poradni onkologicznej, co pewien czas ma badania kontrolne. Niestety podczas rezonansu w marcu 2019 roku lekarze wykryli nowy guz w głowie Piotrusia! Miejsce, gdzie umiejscowił się nowotwór było znów trudno dostępne i po drugiej niebezpiecznej operacji pojawiły się niestety powikłania. Piotrek stracił słuch w jednym uchu, a nerwy połowy twarzy zostały porażone. Wielomiesięczna intensywna rehabilitacja poprawiła w pewnym stopniu funkcjonowanie nerwów twarzowych, słuch jednak nie powrócił...

Niestety nie był to koniec dramatycznej historii Piotrka, gdyż po blisko roku zaskoczył nas kolejny zwrot. Rezonans głowy wykonany w kwietniu 2020 roku wykazał aktywność pierwszego guza - "towarzysz" Piotrka znów zaczął rosnąć. Guz zaktywizował się w pniu mózgu, czyli w tym miejscu, gdzie 8 lat temu był on częściowo usuwany chirurgicznie, a rosnącą nieoperacyjną pozostałość zatrzymała roczna chemioterapia. Po konsultacjach z lekarzami z Centrum Zdrowia dziecka w lipcu 2020 roku Piotrek rozpoczął kolejną w swoim życiu chemioterapię.

Już odliczaliśmy całą rodziną, jak niewiele dawek chemii przed Piotrkiem, kiedy w czasie kolejnego rezonansu okazało się, że guz... nadal rośnie! Mimo 15 miesięcy chemioterapii! Decyzją lekarzy Piotrek dokończy protokół leczenia onkologicznego i do stycznia 2022 nadal będzie co 10 dni stawiał się w szpitalu. Tylko co dalej, skoro chemia nie zatrzymała guza?!

Piotr Maciuk

Konsultacje z najlepszymi neurochirurgami nie pozostawiły złudzeń: największą szansę na ostateczne zatrzymanie wzrostu guza daje kolejna operacja! Przygniotła nas ta perspektywa – dobrze pamiętamy, jak się Piotrek czuł po poprzednich zabiegach i jakie problemy się po nich pojawiły. Pamiętamy jego wielkie cierpienie, płacz i słowa, które bolą do dziś: "Ja nie chcę żyć. Ja chcę umrzeć...".

Synek ma już serdecznie dosyć chorowania, szpitali, kroplówek, rezonansów... Jak powiedzieć Piotrusiowi, że czeka go trzecia, równie ciężka i niebezpieczna co poprzednie operacja? Bardzo boimy się jego reakcji. Ile może udźwignąć psychika takiego małego człowieka? Jest bardzo dzielny, ale też i bardzo wrażliwy. Jedyne, co może nieść pociechę i nadzieję dla niego to zapewnienie: Piotruś, będziesz operowany w najlepszym z możliwych miejsc i ufamy, że nie będzie powikłań! 

Ogarnia nas strach, bo wiemy, jakie jest ryzyko takiej operacji. Ale czy możemy się poddać? Staramy się skupiać na zadaniach, by nie dać się zwyciężyć lękowi, który chwilami paraliżuje. Najlepsze, co możemy dla Piotrka zrobić, to zapewnić mu operację w wiodącym ośrodku w Tubingen. Aby to było możliwe, musimy zebrać w ciągu miesiąca ogromną kwotę. Wciąż czekamy na ostateczny kosztorys, dlatego nie podajemy konkretnej kwoty jako celu zbiórki. Jednak z wstępnych informacji wynika, że może to być nawet 300 tysięcy złotych! Czasu natomiast dla odmiany mamy niewiele, bo dopiero przelanie całej kwoty rezerwuje nam termin operacji. A guz cały czas rośnie!

Piotr Maciuk

Mówi się, że na nowotwór choruje cała rodzina. Doświadczamy tego od 8 lat, często myśląc, że to zmagania ponad nasze siły. Dlatego będziemy Ci wdzięczni do końca życia, jeśli nas wesprzesz. Prosimy o pomoc. Tylko przy wsparciu ludzi dobrej woli jesteśmy w stanie walczyć o zdrowie Piotrusia!

Piotr Maciuk

Historię choroby i leczenia Piotrka opisujemy na blogu: http://dzielnypiotrek.blogspot.com/ (otwiera nową kartę)

Wybierz zakładkę
Sortuj według

Ta zbiórka jest zakończona, ale Piotr Maciuk wciąż potrzebuje Twojej pomocy.

WesprzyjWesprzyj