W głowie 13-letniego Piotrka rośnie guz! Nasz syn walczy z chorobą już od trzeciego roku życia... Ratuj❗️

Ponad 10 lat temu nowotwór wezwał nas na pojedynek. Miało być krótko. Wstępne prognozy mówiły, że przed synem około pół roku życia. Po badaniach okazało się, że syn ma jednak jednego z lepiej rokujących glejaków: gwiaździaka włosowatokomórkowego. Podjęliśmy rękawice i dzielnie walczymy już od ponad dekady. Nasz przeciwnik, mimo niższego stopnia złośliwości, jest bardzo zaciekły. A my wytrwale nie chodzimy z ringu, bo walczymy o życie i zdrowie swojego dziecka.

Nasz wojownik ma coraz więcej ran na ciele: przeszedł 3 bardzo niebezpieczne operacje częściowego usuwania guza mózgu, do tego 3 operacje neurochirurgiczne związane z implantowaniem i wymianą zastawki oraz 3 operacje chirurgiczne związane implantowaniem i usuwaniem portu do naczyniowego.

Od 2019 roku nasza walka jest szczególnie zacięta. Najpierw pojawił się nowy guz w przewodzie słuchowym, a po roku zaczął rosnąć „stary” nowotwór w pniu mózgu. Syn przeszedł półtoraroczną chemioterapię, która jednak nie zatrzymała wzrostu guza. Dlatego w maju 2022 roku Piotrek był operowany w niemieckiej klinice neurochirurgii w Tubingen.

Piotrek nie pozbierał się do końca po zeszłorocznych przygodach, a już maju 2023 okazało się, że po czterech latach wznowił aktywność guz przy przewodzie słuchowym. Konieczna jest kolejna niebezpieczna operacja! Guz rośnie w lokalizacji, w której operowanie może poważnie uszkodzić nerwy twarzowe, nerwy odpowiedzialne za pracę żuchwy, za połykanie, równowagę czy wydzielanie śliny. Tej skomplikowanej operacji podjął się profesor Schuhmann – wybitny neurochirurg dziecięcy z Kliniki Uniwersyteckiej w Tubingen.

„Czy to się nigdy nie skończy?” - zapytał Piotrek na wiadomość o konieczności kolejnej operacji. Syn ma już serdecznie dosyć chorowania, szpitali, kroplówek, rezonansów... 

Guz zaatakował po raz pierwszy w 2013 roku, gdy syn miał niespełna 3 latka. Zaczęło się niewinnie – pochylał głowę przy piciu, mrużył oczy przy jasnym świetle. Gdy pochylenie główki było już znaczne, lekarz stwierdził kręcz szyi i zaczęliśmy intensywną rehabilitację. Niestety, mimo wysiłków nie było poprawy. Lekarka zarzucała nam, że za mało się staramy. Dopiero gdy Piotrek zaczął często wymiotować, skierowano nas na rezonans. Wynik nas zdruzgotał. Nasz Piotruś ma w mózgu guza!

Niebezpieczna dla życia operacja pozwoliła usunąć tylko jego część. Po operacji Piotrek stracił początkowo władzę w nogach i rękach, przestał też mówić i nie potrafił połykać. Utracone funkcje wracały powoli - uczył się na nowo mówić, trzymać głowę w pionie, gryźć pokarm, sprawnie łykać, siadać, wreszcie chodzić.

Pozostała resztka wkrótce zaczęła odrastać i Piotrek trafił na oddział onkologiczny. Zaczęła się roczna chemioterapia, która zatrzymała wzrost guza! Rozpoczęliśmy niekończącą się walkę o to, by pokonać skutki uboczne operacji i chemioterapii.

Niestety podczas rezonansu kontrolnego w 2019 roku lekarze wykryli nowy guz w głowie Piotrusia! Miejsce, gdzie umiejscowił się nowotwór, było znów trudno dostępne i po drugiej niebezpiecznej operacji pojawiły się niestety powikłania – jednostronna utrata słuchu, porażenie nerwów twarzowych.

Po blisko roku zaskoczył nas kolejny zwrot. Rezonans głowy wykonany w kwietniu 2020 roku wykazał aktywność pierwszego guza, który znów zaczął rosnąć. Guz zaktywizował się znów w pniu mózgu. Po konsultacjach z lekarzami z Centrum Zdrowia dziecka w lipcu 2020 roku Piotrek rozpoczął kolejną w swoim życiu chemioterapię.

Już odliczaliśmy całą rodziną, jak niewiele dawek chemii przed Piotrkiem, kiedy w czasie kolejnego rezonansu okazało się, że guz... nadal rośnie! Mimo 15 miesięcy chemioterapii! Konsultacje z najlepszymi lekarzami wskazywały na konieczność kolejnego operacyjnego otwierania głowy chłopca!

Równo rok temu Piotrek przeszedł 8-godzinną operację neurochirurgiczną w Klinice Uniwersyteckiej w Tubingen. Profesor Schuhmann usunął większą część rosnącego guza. Ponieważ po operacji pojawiły się silne wymioty – były to objawy wodogłowia u chłopca, które pojawiło się jako skutek uboczny. Profesor zdecydował o konieczności udrożnienia przepływu płynu mózgowo-rdzeniowego. Jako pierwszą opcję zaplanował endoskopowe umieszczenie w głowie Piotrka metalowego implantu, który miał stworzyć nową drogę dla obiegu płynu. Piotrek znów trafił na stół operacyjny.

Kilka dni później okazało się, że ta interwencja nie pomogła i wymioty wróciły. Konieczna była trzecia operacja, w czasie której umieszczono w ciele Piotrka stałą zastawkę odprowadzającą płyn do jamy otrzewnowej.

Ratująca życie zastawka niesie też problemy: trzeba się liczyć z jej awarią. W połowie września ubiegłego roku Piotrek zaczął od rana intensywnie wymiotować i przysypiał, a to objawy wzrostu ciśnienia śródczaszkowego. Tomograf wykazał powiększenie komór. Piotrek musiał w związku z tym znów trafić na V piętro Centrum Zdrowia Dziecka, czyli na oddział neurochirurgii, gdzie wymieniono uszkodzoną zastawkę na nową.

Jeszcze dobrze Piotrek nie doszedł do siebie po zeszłorocznych zwrotach akcji – a tu niestety kolejne rezonanse kontrolne wskazały na ponowny wzrost guza w kącie mostowo-móżdżkowym. Konsultacje z najlepszymi lekarzami nie pozostawiły złudzeń: znów największą szansę na zatrzymanie wzrostu guza daje operacja. Guz rośnie obok ważnych nerwów (m.in. nerwu twarzowego, słuchowo-przedsionkowego i językowo-gardłowego) i naczyń krwionośnych, dlatego jego leczenie należy do najtrudniejszych zabiegów w neurochirurgii.

Znów przed Piotrkiem niezwykle niebezpieczna operacja, a nas – jego rodziców - znów ogarnia nas strach. Wiemy, jakie jest ryzyko, ale czy możemy się poddać? Staramy się skupiać na zadaniach, by nie dać się zwyciężyć lękowi, który chwilami paraliżuje. Martwimy się o Piotrka, bo ile może udźwignąć psychika takiego młodego człowieka? Syn ma chwilami serdecznie dosyć. „Kiedy to się skończy, kiedy ja będę żyć normalnie?” - pyta. W ostatnich miesiącach rozpoczął nieśmiało przygodę skautingu, ale perspektywa kolejnego leczenia nie pozwoli mu pojechać na obóz….

Jest bardzo dzielnym nastolatkiem, ale też i niezwykle wrażliwym. Pociechę i nadzieję dla niego może nieść zapewnienie: Piotrek, będziesz operowany w najlepszym z możliwych miejsc i ufamy, że nie będzie powikłań! Najlepsze, co możemy dla Piotrka teraz zrobić, to zapewnić mu jak najszybciej operację w wiodącym ośrodku w Tubingen. Aby to było możliwe, musimy zebrać ogromną kwotę. Dopiero przelanie środków rezerwuje nam termin operacji – a kolejne rezonanse pokazują, że guz cały czas rośnie...

Mówi się, że na nowotwór choruje cała rodzina. Doświadczamy tego od 10 lat i jest to zmaganie ponad nasze siły. Dlatego gorąco prosimy Cię o pomoc! Tylko przy wsparciu ludzi dobrej woli jesteśmy w stanie walczyć o życie i zdrowie Piotrka.

➤ Poznaj historię choroby i leczenia Piotrka  (otwiera nową kartę)