Mały Piotruś gaśnie... Pomóż zapewnić mu niezbędny sprzęt medyczny!

Aktualizacje

• 28 listopada 2025

  Choroba postępuje, Piotruś powoli gaśnie... Potrzebna pomoc!

  W ostatnim czasie stan zdrowia Piotrusia bardzo się pogorszył. Nasz synek przestał chodzić – porusza się już tylko na wózku, a jego mięśnie słabną z dnia na dzień. Pojawiła się tachykardia zatokowa, dlatego musi przyjmować leki, a na dodatek stwierdzono osteoporozę lewej kości udowej, co znacząco zwiększa ryzyko urazów i bólu. Przed nami kolejne wizyty i badania, a każdy taki krok pokazuje nam, jak wiele choroba zabrała i jak wiele jeszcze może odebrać.

  Codzienność również bardzo się zmieniła. Piotruś chodzi do szkoły specjalnej, gdzie ma terapie i wsparcie, ale w domu każdy dzień to ogrom wysiłku. Odkąd stracił możliwość chodzenia, przytył – co jest naturalnym skutkiem choroby – a noszenie go do toalety, do kąpieli czy do samochodu stało się dla nas skrajnie trudne fizycznie. On sam bardzo to przeżywa: stresuje się, boi, że upadnie, że nie damy rady. Żaden rodzic nie powinien słyszeć takich obaw od własnego dziecka. Dlatego tak bardzo potrzebny jest nam podnośnik, który zapewni mu komfort i bezpieczeństwo podczas codziennych czynności, a nam pozwoli wykonywać je bez strachu i ryzyka.

  Coraz większym problemem są również wyjścia z domu. Mieszkamy na pierwszym piętrze i codzienne noszenie Piotrusia oraz ciężkiego wózka po schodach jest dla mnie nie tylko trudne, ale i niebezpieczne. Piotruś boi się, że się poślizgnę, że straci równowagę i że stanie mu się krzywda. Pojawiły się u niego stany lękowe, które dodatkowo go obciążają. Dlatego jedynym rozwiązaniem, które zapewni mu spokój i bezpieczeństwo, jest schodołaz — sprzęt, który pozwoli nam bezpiecznie znieść go z mieszkania i wyjść do lekarza, szkoły czy choćby na spacer.

  Najpilniejszą potrzebą jest jednak zakup kaflatora – urządzenia do oczyszczania dróg oddechowych i rehabilitacji oddechowej. To sprzęt, który może uchronić Piotrusia przed powikłaniami, infekcjami, a nawet przed pobytem w szpitalu. Dla dziecka z dystrofią takie urządzenie to dosłownie narzędzie, które pomaga oddychać pełniej i bezpieczniej. Niestety koszt kaflatora znacznie przekracza nasze możliwości.

  Pisanie tego opisu jest dla nas wyjątkowo trudne. Patrzenie na to, jak choroba odbiera naszemu dziecku samodzielność, pewność siebie i poczucie bezpieczeństwa, łamie nam serca każdego dnia. Robimy wszystko, by dać Piotrusiowi jak najwięcej siły, wsparcia i po prostu… normalności, na jaką zasługuje każdy chłopiec w jego wieku. Ale sami nie jesteśmy w stanie udźwignąć kosztów, które przynosi ta choroba.

  Dlatego z ogromną pokorą i nadzieją ponownie prosimy o pomoc. O każdą złotówkę, każde udostępnienie, każde dobre słowo. Każda forma wsparcia ma dla nas ogromne znaczenie i realnie zmienia życie Piotrusia. Dziękujemy, że jesteście z nami. Dziękujemy, że pomagacie naszemu synkowi walczyć z chorobą, której nie da się wygrać — ale której można choć trochę odebrać jej siłę. Dzięki Wam Piotruś może żyć bezpieczniej, spokojniej i godniej.

  Wciąż jeszcze pełni nadziei

  Rodzice Piotrusia

• 9 września 2024

  Silny rzut choroby! Piotruś przestał chodzić!

  Kochani,

  choć wiedzieliśmy, że ta chwila nadejdzie, ból, który czujemy, jest nie do zniesienia...

  Od jakiegoś czasu Piotrusia bardzo bolała noga. Synek poruszał się z ogromnym wysiłkiem. Upadł. Razem z siłami, by się podnieść, opuściła go wola walki... Nasz zawsze pogodny syn załamał się... 

  

  Piotruś nie potrafi już stanąć na nogi. Boi się, że znów upadnie. W nocy budzi się z płaczem. Bolesne przykurcze nie pozwalają mu spać. Jesteśmy załamani tak szybkim postępem choroby... 

  Bardzo prosimy o Wasze wsparcie w jak najszybszym zakupienia sprzętu do odkrztuszania wydzieliny, by Piotruś przestał się dusić. Ze względu na tę sytuację pilnie potrzebujemy też wózka oraz pionizatora.

  Z serca dziękujemy za każdą złotówkę, która dzisiaj jest dla nas na wagę złota!

  zrozpaczeni rodzice Piotrusia

  Czytaj dalej