Wiadomość o ciąży była dla nas najlepszą wiadomością. Z ogromną niecierpliwością czekaliśmy na narodziny naszego synka. Niestety, czas wypełniony miłością bardzo szybko zamienił się w ogromnym strach, który nie opuszcza nas nawet na krok. Synek nie rozwija się jak rówieśnicy. Zmaga się z encefalopatią, która utrudnia mu każdy kolejny dzień...

Pierwszy rok życia synka upłynął nam na desperackim poszukiwaniu odpowiedzi na najważniejsze pytania. Dlaczego synek jest chory i czy za jego stanem zdrowia nie stoją jeszcze inne problemy? 

Walczymy dalej, by jego dni nie były naznaczone bólem, cierpieniem i litrami wylanych łez. Środki zebrane na poprzedniej zbiórce pomogły nam w zakupie wózka inwalidzkiego, urządzenia multifunkcyjnego do rehabilitacji i pionizacji oraz pomogły w opłaceniu dwóch miesięcy prywatnej rehabilitacji.

Niestety, oczekiwane rezultaty w poprawie jego stanu zdrowia są za małe... Ze względu na rodzaj choroby rehabilitacja idzie bardzo opornie, ponieważ choroba ta polega na mutacji genu transportującego hormony tarczycy do mózgu i w efekcie bez tych hormonów mózg nie może przesłać informacji neuronowych do mięśni.

Piotruś nie rozwija się prawidłowo psychicznie, społecznie i fizycznie. Choroba ta zatrzymuje wzrost mięśni, występuje spastyczność, brak mięśni lub ich zanik. Przez to nie może jeść tylko musi odżywiać się dojelitowo przez gastrostomię. 

W tym momencie planujemy, co dalej możemy zrobić, gdzie szukać ratunku dla naszego ukochanego synka. Rehabilitacja to nasza codzienność. Nasz kalendarz wypełniony jest po brzegi terapiami i konsultacjami. Czekamy informację, czy synek zostanie zakwalifikowany do zagranicznego leczenia. 

Piotruś potrzebuje intensywnej rehabilitacji i specjalistycznych sprzętów. Tylko katorżniczą pracą możemy postawić się straszliwej chorobie i walczyć o jego sprawność. Niestety, koszty są ogromne, a sami nie podołamy. Dlatego kolejny raz prosimy – pomóż nam! Z Twoją pomocą mamy dużo większą szansę na zwycięstwo...

Rodzice Piotrusia