Połowa serca kocha jeszcze mocniej! Ratujemy Piotrusia, który bardzo chce żyć

Co zrobić, kiedy serce nie ma już siły dalej bić? Każdy rodzic, który patrzy na sine paluszki, które nie mają siły utrzymać zabawki, kiedy odczytuje pierwsze słowa dziecka z sinych usteczek, musi udawać. Serce pęka, ale nie można płakać ani okazywać rozpaczy. Nie można też dopuścić, żeby dziecko z wadą serca płakało, bo wtedy gwałtownie spada ilość tlenu – dziecko zaczyna się dusić, często traci przytomność… Kiedy czytasz te słowa, serce Piotrusia jest już niemal na skraju swojej wytrzymałości. W każdej chwili może okazać się, że jest już za późno, że to kolejne uderzenie będzie tym ostatnim…

Operacja powinna być już dawno zrobiona, od tej chwili liczymy godziny i nie zaznamy spokoju, dopóki nie dotrzemy do profesora Edwarda Malca. Dalsza zwłoka z decyzją o operacji może doprowadzić do poważnych zmian w organizmie Piotrusia i wpłynąć na dalsze rokowania. Nie chcemy usłyszeć, że już za późno, że nic nie da się zrobić… Takiej wiadomości byśmy chyba nie przeżyli.

Piotruś skończył 7 miesięcy, to już absolutnie najwyższy czas na operacje! To cud, że przeżył – te 7 miesięcy było jak najcięższa walka. Piotruś jest dzieckiem, które po prostu chce żyć. Nie ma pojęcia, że jego serduszko bez pomocy nie udźwignie ciężaru tego życia. Pamiętam chwilę, której nigdy nie uda mi się wymazać z pamięci – straszne słowa lekarza, od których wszystko się zaczęło. Skierowano nas do Warszawy, gdzie Pani Profesor szczegółowo oglądała serduszko naszego dziecka.

Wiedzieliśmy już, że nie wydarzy się cud, że teraz czekamy na wyrok i na to, jak ciężki on będzie. Pierwsze słowa niemal ścięły nas z nóg. “Jedna z najcięższych wad serca, jakie diagnozujemy u dzieci! Wada serca pod postacią niedorozwoju lewej części serca, zarośnięcia zastawki aortalnej, skrajnej hipoplazji zastawki mitralnej i lewej komory serca”. Po tych słowach krótka przerwa i zdanie – koło ratunkowe, maleńki promyczek nadziei w chwili, kiedy chciało się tylko płakać z rozpaczy.

“Wada serca Państwa dziecka jest operacyjna, ale maleństwo musi przyjść na świat w klinice, gdzie lekarze będą wiedzieli jak je ratować w pierwszych dobach życia.
Kiedy pierwszy raz go ujrzałam, wiedziałam, że to miłość na całe życie, nie miałam jednak pewności, jak długo to życie będzie trwało.

Piotruś urodził 29.06.2018r. w Szpitalu Bielańskim jako teoretycznie zdrowy chłopczyk. Dostał 10 punktów w skali Apgar, waga 3720 gramów, ale to były tylko złudzenia. Nie różnił się od innych dzieci poza jednym szczegółem – jego życie podtrzymywało źle skonstruowane serce! Natychmiast został zabrany na Oddział Intensywnej Terapii Noworodków, gdzie był pod stałą obserwacją oraz podłączony do leków ratujących życie. W czwartej dobie został przetransportowany do IP CZD w Warszawie, gdzie przeszedł cewnikowanie serca, podczas którego został wykonany zabieg Rashkinda.

Po konsylium kardiochirurgów podjęto decyzję o operacji. W jedenastej dobie życia naszego synka, zamknęły się drzwi od sali operacyjnej, za którymi lekarze ratowali najważniejsze, najmniejsze i najbardziej chore serce w naszej rodzinie. Tam miało się wyjaśnić wszystko!

9 godzin na korytarzu, w szponach strachu, który nie pozwalał normalnie myśleć. Trudno opisać słowami chwile, kiedy oddaje się życie dziecka w ręce drugiego człowieka. W takich chwilach Oddział OIOM to marzenie rodziców, bo to oznacza, że dziecko wyjechało drzwiami dla żywych, że można przestać rozpaczać. Potem wchodzi się na ten oddział, a przed oczami pojawiają się widoki, których nikt nie chce pamiętać. Otwarty mostek, rurki, kable, dreny, elektrody, czternaście pomp infuzyjnych podających non stop leki…

Kilka prób rozintubowania nie przyniosło skutku, płuca nie dawały rady samodzielnie pracować. Diagnoza – porażenie mięśnia przepony. Zapadła decyzja o kolejnej operacji (plikacja przepony), nie dawano nam jednak 100% pewności na jej powodzenie. Decyzja kardiochirurgów okazała się trafna i już po dwóch dniach Piotruś został rozintubowany i zaczął samodzielnie oddychać. Nie obyło się bez kolejnych problemów. Przez to, że Piotruś tyle dni podłączony był do respiratora, zanikł u niego odruch ssania. Lekarze zdecydowali o założeniu sondy, jednak i to nie rozwiązało problemu. Refluks żołądkowy spowodował, że pokarm wracał, dlatego założono naszemu synkowi PEG-a.

Ile można mieć pecha? Kiedy skończy się cierpienie tej maleńkiej istoty, która tak bardzo chce żyć?
Gdy już wszystko wskazywało na to, że opuścimy szpital, stan Piotrusia z dnia na dzień gwałtownie się pogorszył. Organizm został zaatakowany przez groźną bakterię paciorkowca. I znowu pojawił się strach, czy bakteria nie zaatakuje serca oraz zastawek. Po miesiącu antybiotykoterapii na szczęście wszystko się udało, bakteria została skutecznie zwalczona. Po 4,5 miesiącach spędzonych w IP CZD, pełni obaw o zdrowie Piotrusia, w końcu opuściliśmy szpital…

Tuż przed wigilią, Piotruś z wysoką gorączką trafił na Oddział Kardiologii USD w Lublinie, w międzyczasie nabawiając się rotawirusa. Spędziliśmy tam trzy tygodnie. W międzyczasie udało nam się spotkać z mamą kilkunastoletniego chłopca, który urodził się z taką samą wadą serca jak Piotruś, od niej dowiedzieliśmy się, że leczenie dziecka może wyglądać zupełnie inaczej, że pobyty w szpitalu mogą być krótsze, a podczas całej hospitalizacji dziecku także na intensywnej terapii mogą towarzyszyć rodzice.

Dowiedzieliśmy się, że choć poważna i złożona, to wada serca, z jaką urodził się nasz syn, wcale nie musi determinować jego życia, że to życie może być zupełnie normalne. Skonsultowaliśmy wyniki Piotrusia z prof. Malcem, a profesor zakwalifikował go do operacji w klinice w Niemczech.

Optymalny wiek do przeprowadzenia tej operacji to 6-8 miesięcy, czyli właśnie mija ten najwłaściwszy czas. Tam, w Munster, najlepsi specjaliści czekają, by zająć się Piotrusiem, a my tamtego dnia pod salą operacyjną obiecaliśmy, że zrobimy dla niego wszystko. Dzisiaj prosimy Was o pomoc, bo musimy zdążyć, zanim to chore serduszko się podda. Pokonaliśmy już tyle przeciwności losu, dlatego prosimy o ratunek i szansę, być może największą w życiu naszego dziecka.
Mama