Odzyskać utraconą samodzielność. Pomagamy Oli walczyć z chorobą!

Do 5. roku życia Ola była zwyczajnym, zdrowym dzieckiem. Chodziła, biegała, skakała… Cieszyła się dzieciństwem, jak jej rówieśnicy z podwórka. Nagle jednak zaczęły pojawiać się zachwiania równowagi, a wraz z nimi nasz dramat. Przez 1,5 roku nikt nie potrafił powiedzieć, co dolega mojej córce. Wreszcie usłyszeliśmy wyrok: choroba Friedreicha. Genetyczna, postępująca i nieuleczalna… Ataksja prowadząca do śmierci. Jedyną szansą na walkę z nią jest terapia komórkami macierzystymi.

Ola jest 21. osobą w Polsce, u której stwierdzono tę chorobę. Im więcej się o niej dowiadywaliśmy, w tym czarniejszych barwach rysowała się jej przyszłość. Ataksja móżdżkowo - rdzeniowa. Odbiera władzę w nogach i w rękach. Powoduje deformację całego ciała, małymi krokami kradnąc sprawność i samodzielność. Chory stopniowo staje się bezradny, w pełni zdany na pomoc ze strony innych ludzi.

To nie jest łatwe przypominać sobie krok po kroku całą ścieżkę choroby z ostatnich 16 lat. Zamiast cieszyć się z rozwoju córki, zdobywania nowych umiejętności, my walczymy o to, żeby tych umiejętności ubywało jak najmniej. Od początku do naszego życia wprowadza się na stałe jedno pojęcie - rehabilitacja. Intensywne ćwiczenia mają za zadanie bronić sprawności Oli jak niepodległości. Niestety przeciwnik jest dużo silniejszy i nie cofa się przed niczym…

W wieku 12 lat córka siada na wózek i nie wstaje z niego do dzisiaj. Niedowład postępuje. Zamiast biegać z kolegami i koleżankami, musi się przyzwyczaić do życia na czterech kółkach. Pojawia się skolioza wtórna i stopy końsko-szpotawe. Wcześniej, mając 11 lat przechodzi pierwszą operację stóp. Niestety, mimo stałej rehabilitacji, jej stan się pogarsza, a córka nie potrafi już chwycić nawet kanapki… Największym zagrożeniem dla życia staje się skrzywienie kręgosłupa, które w pewnym momencie osiąga nawet 120 stopni.

Potrzebne były aż 3 operacje, wraz ze wstawianiem i wyciąganiem prętów, śrub i całego mnóstwa innego instrumentarium. Konstrukcja szkieletu Oli została zmontowana na nowo, dzięki czemu skrzywienie zmniejszyło się niemal o połowę - do 68 stopni. Choroba jednak nie daje za wygraną. Wkrótce dowiadujemy się o przeroście serca mięśniowego, a lekarz mówi bez ogródek - na to się umiera… Dwa lata temu zanikają nerwy wzrokowe i pojawia się cukrzyca. Na Olę spadają kolejne plagi egipskie, a ja wiem, że to wciąż nie jest ostatnie słowo…

Córka jest w pełni sprawna intelektualnie, ale fizycznie nie potrafi zrobić już samodzielnie nic. Zostały jej resztki mowy, widzi tylko cienie. Karmienie, ubieranie, toalety - wszystko to jest moim zadaniem. Jak u niemowlaka, z tym, że Ola jest dorosłą kobietą z planami, marzeniami i świadomością zbliżającego się końca... Czy w tej historii pali się jeszcze jakakolwiek iskierka nadziei? Kilka tygodni temu lekarze zakwalifikowali Olkę do terapii komórkami macierzystymi. Znamy 3 osoby z chorobą Friedreicha, którym ta terapia przyniosła wspaniałe efekty - wróciła samoobsługa i ci ludzie są obecnie w stanie samodzielnie egzystować! My też musimy spróbować.

To nasza ostatnia deska ratunku, niestety - bardzo droga, a my nie posiadamy takich pieniędzy... Pierwsze podanie komórek zostało zaplanowane na październik, kolejne będą odbywały się co 4-6 tygodni. Chwytamy się tej szansy, bo nic innego nam nie pozostaje, ale same nie damy rady. Dlatego proszę, pomóżcie… Uratujcie moją córkę. Uratujcie resztki naszej nadziei...

Agnieszka - mama Oli