Choroba zniszczyła życie Poli. Pomóż je odbudować!
Terapia komórkami macierzystymi w Bangkoku
Zakończenie: 11 Listopada 2019
Rezultat zbiórki
Leczenie komórkami macierzystymi w Bangkoku- podsumowanie! 🍀🍀🍀
To był naprawdę bardzo intensywny czas dla Poli. Myślę, że przynajmniej części z Was jest ciężko sobie wyobrazić jak bardzo... Pola miała od 3h do 6h zajęć dziennie + 8 przeszczepów komórek (5 do rdzenia i 3 w formie kroplówki). To wszystko w zaledwie 23 dni... Łącznie Pola otrzymała 400mln komórek. W klinice byliśmy zazwyczaj między godziną 10 a 16 uczestnicząc w zajęciach: rehabilitacji ruchowej, terapii ręki, terapii wzroku, rehabilitacji w wodzie, komorze hiperbarycznej i akupunkturze. W dniu podań komórek nawet do godziny 22 😬 Niedziela zawsze była dniem wypoczynku i relaxu...
❤ Pola na dużo większa sile mięśni, stara się pracować z rehabilitantem, a nie bezczynnie poddawać się. Podczas ćwiczeń z z Panią Asią w Joanna Physiotherapy Centre stara się dźwigać głowę- jeszcze nie zgrabnie i nie zawsze i na bardzo krótko ale najważniejsze, że w końcu próbuje...
❤ Po zajęciach ruchowych nie usypia już na kilka godzin żeby się zregenerować- nie spi w ogóle lub robi sobie krótką 10-15 minutową drzemkę.
❤ Odwraca głowę w kierunku głosu.
❤ Potrafi skupić wzrok na klika sekund na ostrym świetle w ciemnym pomieszczeniu.
❤ Ataki padaczki zmieniły się, są nieco lżejsze i jest ich zdecydowane mniej co daje nam większe szanse na rozwój.
❤ Pola ładnie przybiera na wadze po wprowadzeniu nowych składników do diety w końcu wkroczyła na odpowiedni centyl.
❤ Jednak najważniejsze jest to iż pola ruszyła emocjonalnie- calymi dniami się uśmiecha. Krzyczy i piszczy- okazuje emocje, wita Nas- poznaje Nas. "Gada "po swojemu ale najważniejsze że używa swojego głosu ;) Może z czasem uda Nam się wypracować własny system komunikacji. Fajne jest to, że Poli terapeuci widzą różnicę i mówią o tym- gdyż sama mogłabym być nie obiektywna 😬
Opis zbiórki
Pola, mając niespełna 6 miesięcy, zachorowała tak poważnie, że śmierć niemal nie zabrała jej ze sobą. Lekarzom udało się uratować życie maleństwa, ale zdrowia już nie… Córeczka ma uszkodzoną większą część mózgu, porażenie czterokończynowe i całe mnóstwo innych dolegliwości. Nie siedzi, nie widzi, jest w pełni zależna od dorosłych. Nasze życie stało się niekończącą walką, a celem — odzyskanie choć części utraconych umiejętności Poli. Wierzymy, że nam się to uda dzięki terapii komórkami macierzystymi.
3 marca 2015 r. - dzień, który zmienił wszystko. Dzień, który nigdy nie powinien się zdarzyć. Dzień, w którym nasze serca pękły na miliony kawałków i do dzisiaj nie możemy ich pozbierać. Ogromny strach, taki jakiego wielu nigdy nie zaznało oraz ból, który z roku na rok wcale nie słabnie. Zapalenie opon mózgowych wywołane pneumokokami zdemolowało zdrowie córeczki. Dlaczego…? Pytania, na które nie ma odpowiedzi. Straciliśmy wtedy naszą maleńką Polę, a w jej miejsce pojawiła się “inna” Pola…
Choroba zabrała jej wszystko — wzrok, możliwość poruszania się, jedzenia. Brzydko mówiąc: “wyłączyła” co tylko się dało, a przyprowadziła mnóstwo przeciwności. Mózgowe porażenie dziecięce, padaczka lekooporna, zaburzenia snu, refluks przełykowo-żołądkowy… Mogłabym tak wymieniać w nieskończoność. Łzy płyną po policzku, chciałoby się ze złości skruszyć ręką ścianę, cofnąć czas. Ochronić, uratować przed tragedią… Nie umiemy tego zrobić. Życie nie dało nam wyboru, więc musieliśmy bezwarunkowo stanąć do tej nierównej walki o naszą córeczkę.
Rehabilitacja — słowo odmieniane w naszym domu po kilkanaście razy dziennie. Zajęcia nie są miłe, Pola ich nie lubi. Często płacze, całą sobą pokazuje, jak bardzo jej źle, ale nie mamy odwrotu. Do tego ciągłe wizyty u specjalistów. Kontrole, badania, nowe kierunki szukania dawno zagubionego zdrowia. Powracające niczym bumerang infekcje, drobne przeziębienia, mogące skończyć się tragicznie. Konieczność monitorowania oddechu, specjalne ortezy. Nie starczyłoby miejsca, żeby wszystko opisać…
Jakiś czas temu dowiedzieliśmy się o terapii komórkami macierzystymi, której celem jest odbudowanie zniszczonych obszarów w mózgu. Kończymy właśnie podawanie pierwszej serii i musimy już myśleć do przodu. Tym razem bardzo zależy nam na terapii przeprowadzonej w Bangkoku...
Zdecydowaliśmy na tak daleką wyprawę, bo tamtejsi lekarze mają dużo większe doświadczenie niż tu w Polsce. Poza tym komórki tam podawane są żywe i jest dużo więcej, a pacjent jest dodatkowo objęty kompleksową rehabilitacją, co przynosi o wiele lepsze efekty w leczeniu. Znamy rodziców dzieci, którym ta terapia przyniosła ogromną poprawę i głęboko wierzymy, że podobnie będzie w przypadku Poli. Ona na to po prostu zasługuje. Na przyszłość bez bólu i koszmaru cierpienia. A Was prosimy o pomoc, bo cena za zdrowie jest kosmiczna i sami nie damy rady…
Walka o sprawność Poli będzie toczyć się do ostatnich dni jej życia. Nigdy nie będzie w pełni sprawna ani samodzielna. Od tego jednak ile uda nam się odzyskać z utraconego zdrowia w dziecięcym wieku, zależą jej kolejne lata. Kiedy będzie już większa, cięższa, trudniejsza w opiece i pielęgnacji. Chwytamy się każdej możliwej szansy, czasami padamy wieczorami na twarz, mając przed sobą kolejną nieprzespaną noc. Nie ma odwrotu, nie możemy się poddać. Córeczka bardzo nas potrzebuje, tak jak my potrzebujemy Waszej pomocy!
Ewa - mama