❤ Polonia w Holandii walczy dla Ingusi ❤

Kochani ! To malenstwo na rekach u tatusia wlasnie dostalo wyrok !!! Wyrok straszliwy, bol rodzicow przeogromny! 

Prosze poswiec chwile aby przeczytac co MAMA tej kruszynki ma Wam do przekazania:

Chciałam podarować jej gwiazdkę z nieba. Okazało się, że to tak samo nieosiągalne jak zdrowie. Kiedy każdy dzień staje się walką, możesz mieć tylko nadzieję, że bajki o szczęśliwym zakończeniu czasem się spełniają…

Na diagnozę czekaliśmy długo. Zbyt długo. W poszukiwaniu odpowiedzi na to, co się dzieje z naszym dzieckiem, pukaliśmy do różnych drzwi - od kolejnych specjalistów dostawaliśmy sprzeczne komunikaty. Początkowe napięcie mięśniowe, określane przez lekarzy jako "książkowe", w krótkim czasie zaczęło słabnąć. Obawy rosły z dnia na dzień… Rehabilitacja miała pomóc w rozwiązaniu naszych problemów. Rezultaty pierwszych spotkań były obiecujące - widzieliśmy malutkie postępy. Niestety, radość trwała tylko chwilę, krótko później zastąpiona rozpaczą. 

Słowa, informujące o wynikach testów zwaliły mnie z nóg. Bo choć podejrzewaliśmy chorobę to jednak z całej siły próbowaliśmy wyprzeć tę myśl. Po 7 tygodniach gorączkowego oczekiwania odebrano nam nadzieję. Ta wiadomość zrujnowała świat, na który od dawna staraliśmy się przygotować. Teraz, naszą rzeczywistością jest rehabilitacja. Dla Ingi bolesna i ciężka - dźwięk jej płaczu powoduje, że moje serce pęka na miliony. Nigdy go nie zapomnę… Czuję się jakbym ją krzywdziła, a robię to dla jej dobra. To boli.

Kiedy biorę ją w ramiona wciąż powtarzam: “córeczko, tak bardzo chciałabym cię obronić. Znaleźć bezpieczną przystań, pokazać piękno świata z daleka od szpitala i sali rehabilitacyjnej”. Jako mama chciałabym patrzeć na to, jak robi pierwszy krok, jak beztrosko się bawi, jak wypowiada pierwsze słowo. Nie wiem, czy kiedykolwiek uda się choć jedno…

SMA 1 odbiera siły osłabiając kolejne układy. Nie jestem w stanie przewidzieć, co nas czeka. Wciąż mam wrażenie, że ponosimy konsekwencje zbyt późnej diagnozy… Inga mimo rehabilitacji, przez osłabione mięśnie, nienaturalnie wygina rączki, a jej plecki są wykrzywione. Mogą się już nigdy nie wyprostować, a to spowoduje wiele problemów - początkowo z rozwojem ruchowym, ale może też wpłynąć na oddychanie. Boję się myśleć, co nas czeka, przestałam planować przyszłość - od kilku miesięcy nasze życie to ciągła walka - najpierw o diagnozę, teraz o ratunek dla naszej kruszynki. 

W walce z potężnym przeciwnikiem jest tylko jeden ratunek - terapia genowa. Warty miliony złotych lek, który powstrzyma postęp choroby i pozwoli nam zacząć nowy etap. Bez strachu o przyszłość, ze spokojem o to, że jednego dnia nasza córeczka nagle przestanie oddychać, jeść, poruszać się samodzielnie. O to, że jej życie będzie pasmem cierpienia i barier nie do pokonania.

Pomocy! Ratunku! Nie wiem, jakich słów użyć, by prosić cię o wsparcie. O to, byś pomógł nam zawalczyć o przyszłość naszego dziecka. Wiem jedno: bez wsparcia nie mamy szans. Bez tej pomocy, przegramy najważniejszą walkę. Błagam! Daj mojej córeczce szansę na życie, bo drugiej nie dostanie. 

Z twoją pomocą możemy wszystko - zmienić bieg wydarzeń i pokonać przeciwnika, jakim jest  bezlitosna choroba. W tej walce liczy się każdy dzień, dlatego błagam, nie odkładaj jej na później. Tylko tu, teraz i razem, możemy sprawić, że stanie się cud. 

_____

Niebawem minie rok odkąd dowiedziałam się, że pod sercem noszę maleństwo. Ta data zawsze będzie dla mnie szczególna - 6 grudnia - te dwie kreski na teście były dla mnie najlepszym prezentem. Wiedziałam, że wszystko się zmieni. Nie spodziewałam się tylko jak bardzo…

Zmieniła mój świat nie do poznania. Byłam gotowa na wszystko: nocne pobudki, trudne ząbkowanie, skoki rozwojowe. Nie byłam gotowa tylko na jedno: wyrok wydany na moje dziecko przez potworną chorobę. Na ten strach, przerażenie, oglądanie cierpienia mojej córeczki. Na potworną bezradność wobec niezwykle brutalnego przeciwnika.