Polska Fundacja Chorób Rzadkich Pomóżmy Jasiowi i Małgosi

Polska Fundacja Chorób Rzadkich Pomóżmy Jasiowi i Małgosi

Reprezentant Małgorzata Flasinska

E-mail malgorzata.flasinska@polskafundacja.pl

Telefon 508-210-427

Lokalizacja Kraków, małopolskie

Polska Fundacja Chorób Rzadkich powstała w 2007 roku, aby wspierać osoby dotknięte wrodzonymi chorobami metabolicznym. Pierwszą jednostką, którą wsparliśmy była fenyloketonuria. Obecnie mamy około 500 podopiecznych z fenyloketonurią z terenu całej Polski. Kolejno pojawiły się mukowiscydoza, jako druga duża grupa chorych (prawie 400 podopiecznych), pierwotna dyskineza rzęsek, wrodzony orzęk naczynioruchowy i inne.

Na początku 2017 roku poszerzyliśmy nasz statut o choroby rzadkie, aby dziękiu temu móc wspierać osoby dotknięte nie tylko samymi chorobami wrodzonymi metabolicznymi, ale takze rzadkimi. Dzięki temu możemy pomagać chorym np. na pierwotną dyskinezę rzęsek, czy dystrofię źrenic.

Podstawowym programem wsparcia jaki realizujemy, jest od samego początku Program Bezpłatnych Dostaw Bepośrednich (BDB), dzieki któremu możemy dostarczać m. in. leki, ,środki spolżywcze specjalnego przeznaczenia medycznego oraz specjalistyczną żywność wprost do domu Pacjenta, w każdy zakątek Polski.  Przy tej okazji udzielamy również regularnego wsparcia finansowego do leków. 

Co roku organizujemy dofinansowane turnusy wypoczynkowe dla podopiecznych z fenyloketonurią, zwyczajowo w malowniczej Lipnicy wielkiej na Orawie.

Zrealizowaliśmy już kilka projektów grantowych, włączając środki publiczne. Jesteśmy Organizacją Pożytku Publicznego, wpisaną do rejestru Ministerstwa, a także mamy możliwość uzyskiwania środków na działalność z 1% podatku. 

Polska Fundacja działa w sektorze ochrony i promocji zdrowia. Obecnie mamy niespełna 900 podopiecznych z wrodzonymi chorobami metabolicznymi i rzadkimi.

Wsparli

200 zł

Patryk Stachiewicz

Darowizna przekazana przez skarbonkę Bez niego 900 podopiecznych będzie zdanych na siebie
100 zł

Anna Kamińska

Darowizna przekazana przez skarbonkę Bez niego 900 podopiecznych będzie zdanych na siebie
50 zł

Tomasz Rabuliński

Darowizna przekazana przez skarbonkę Bez niego 900 podopiecznych będzie zdanych na siebie
50 zł

Mama Mukolinki

Darowizna przekazana przez skarbonkę Bez niego 900 podopiecznych będzie zdanych na siebie
50 zł

Magda, Grzegorz i mała Tosia z Pomorza

Darowizna przekazana przez skarbonkę Bez niego 900 podopiecznych będzie zdanych na siebie

Pokaż więcej