Małe, chore nóżki do uratowania – pomóż Alicji uciec przed kalectwem!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 3 409 osób
201 319 zł (35,2%)
Brakuje jeszcze 370 451 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Operacje nóżek w Paley European Institute

Alicja Szczepankiewicz, 2 latka

Kramsk, wielkopolskie

Obustronnie niedorozwinięte kości udowe, zwichnięte stawy biodrowe

Rozpoczęcie: 27 Czerwca 2019
Zakończenie: 30 Grudnia 2020

15 Października 2020, 14:07
Najnowsze wieści od Alicji!

Kochani,

dziękujemy Wam z całego serca za dotychczasowe wsparcie naszego skarbu. Alicja zaczęła się wspierać na nóżkach. Potrafi wstać, trzymając się np. krzesełka, ale ciągle mimo wszystko porusza się, szurając pupą po podłodze. Jesteśmy na etapie rezonansu magnetycznego stawów biodrowych, który zrobiliśmy w ubiegłym tygodniu i teraz będziemy chcieli go skonsultować w Instytucie Paleya. Biodra są pierwszym etapem leczenia. Opis badania MR potwierdza dysplazję stawów biodrowych. Konieczne będzie uformowanie panewek na nowo. Następnie prostowanie i wydłużanie kości udowych.

Alicja Szczepankiewicz

Pierwsza operacja mogłaby się odbyć już teraz we wrześniu, ale Ala trochę za słabo rośnie. Dlatego termin został przełożony na przyszły rok jednak bez konkretnej daty. Córeczka w międzyczasie przeszła operację rozszczepu podniebienia i uporaliśmy się z problemem refluksu. Niestety, pandemia mocno komplikuje bieżącą  diagnostykę i wizyty u specjalistów, ciągle nie mamy ustalonego planu operacji uwolnienia przyrośniętego języka. W efekcie Ala mówi BARDZO niewiele i nie wiadomo kiedy tak naprawdę będziemy mogli zacząć pracować nad jej docelową sprawnością mówienia.

Alicja Szczepankiewicz

Inną martwiącą nas sprawą jest jej niska masa ciała. W czerwcu córeczka skończyła 2 latka, a nie waży nawet 8kg. Alicja ma dość duże opóźnienie rozwoju, jednak ciągle małymi kroczkami robi postępy, co nas rodziców niezmiernie cieszy! Martwimy się jednak wciąż bardzo dużą kwotą potrzebną do uzbierania... Prosimy, bądźcie z nami, walczcie z nami o zdrowie i przyszłość Alicji. Sami nie damy sobie rady. 

Rodzice

Jestem ojcem tej małej księżniczki ze zdjęcia i muszę zrobić wszystko, żeby uratować jej chore nóżki. Alicja, nasze wyczekiwane dziecko potrzebuje pomocy specjalistów światowej klasy, bo tylko tacy są w stanie sprawić, że będzie mogła chodzić jak zdrowi ludzie. Znaleźliśmy ich w Instytucie dr Paley’a i już wkrótce czeka nas operacja. Pod warunkiem, że zbierzemy ogromne pieniądze. Proszę więc o pomoc...

Alicja SzczepankiewiczAlicję kochamy nad własne życie. Wiadomość o zajściu w ciążę była spełnieniem marzeń i zwieńczeniem naszego małżeństwa. Rodzice nie dopuszczają myśli, że może być coś nie tak. Snute plany i wyobrażenia podczas przebiegu ciąży szybko zostały ostudzone dużym kubłem zimnej wody. Lekarz prowadzący zauważył, że na pewnym etapie rozwoju córeczki, zwyczajnie przestały jej rosnąć kości udowe…

Radość zniknęła, pojawił się ogromny niepokój. Musieliśmy sobie poradzić z nim sami, nie informując nikogo. Brakowało odwagi, łudziliśmy się, że może nie będzie tak źle… Ani przyszli dumni dziadkowie, ani najbliżsi znajomi nie byli świadomi, co tak naprawdę się dzieje. Do momentu narodzin nie wiedzieliśmy czego się spodziewać i jak będzie nasza córcia wyglądać. Pozostało nam jedynie zawierzyć Alusię Bogu. 

Alicja Szczepankiewicz

Córka urodziła się w 32. tygodniu ciąży, ważąc zaledwie 1277 g. Do chorych nóżek doszły powikłania wcześniacze oraz tzw. Sekwencja Pierre Robina, czyli rozszczep podniebienia twardego i miękkiego, cofnięta żuchwa oraz mocno przyrośnięty język. Tak wiele przeciwności na jedno, tak drobne dzieciątko. Trzykrotnie przetaczano jej krew, musieliśmy nauczyć się zakładać sondę do karmienia. Maleństwo cierpiało, a nasze serca się łamały w pół, oczy szkliły samoistnie…

Z szeregu wad i powikłań największym problemem jednak są nóżki. Ala ma zwichnięte obydwa stawy biodrowe oraz obustronnie niedorozwinięte kości udowe, które są nieproporcjonalnie krótkie i zniekształcone. Dodatkowo stwierdzono wadę genetyczną dotąd nigdzie wcześniej nieodnotowaną na świecie, co utrudnia diagnozę i komplikuje proces leczenia. Nikt nie jest nam w stanie zagwarantować, jak ta wada będzie wpływać na kolejne lata życia córeczki, dlatego pozostaje walka z tym, co widoczne.Alicja SzczepankiewiczSzukając pomocy, trafiliśmy do Instytutu dr Paleya. Tam dostaliśmy nową nadzieję i pewność, że to dobry kierunek. Podczas konsultacji przedstawiono nam wstępny plan leczenia i zagwarantowano, że Ala będzie normalnie chodzić. Ktoś, kto nie zna jej historii, nawet nie zauważy różnicy. Te dobre wieści mają jednak drugą stronę medalu — ogromny koszt operacji…

Stawy biodrowe trzeba ukształtować na nowo, kości wyprostować i wydłużyć. Droga do sprawności córeczki jest długa i kręta, ale najważniejsze, że wiemy, w którą stronę ruszyć. Każdego dnia razem z żoną będziemy pomagać naszemu maleństwu przejść dobrze przez życie. Sami jednak nie dojdziemy do celu, cena zdrowia Alusi nas przerasta, dlatego prosimy o pomoc.

Adrian — dumny tata Alicji

---

Możesz wesprzeć Alicję poprzez LICYTACJE

Bądź na bieżąco dzięki stronie na FACEBOOKU

Reportaż o Alicji:

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 3 409 osób
201 319 zł (35,2%)
Brakuje jeszcze 370 451 zł
Wesprzyj Wesprzyj