Małe, chore nóżki do uratowania – pomóż Alicji uciec przed kalectwem!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
do końca
Wsparły 3 023 osoby
185 611,78 zł (32,46%)
Brakuje jeszcze 386 158,22 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Operacje nóżek w Paley European Institute

Alicja Szczepankiewicz, 2 latka

Kramsk, wielkopolskie

Obustronnie niedorozwinięte kości udowe, zwichnięte stawy biodrowe

Rozpoczęcie: 27 Czerwca 2019
Zakończenie: 29 Września 2020

Jestem ojcem tej małej księżniczki ze zdjęcia i muszę zrobić wszystko, żeby uratować jej chore nóżki. Alicja, nasze wyczekiwane dziecko potrzebuje pomocy specjalistów światowej klasy, bo tylko tacy są w stanie sprawić, że będzie mogła chodzić jak zdrowi ludzie. Znaleźliśmy ich w Instytucie dr Paley’a i już wkrótce czeka nas operacja. Pod warunkiem, że zbierzemy ogromne pieniądze. Proszę więc o pomoc...

Alicja SzczepankiewiczAlicję kochamy nad własne życie. Wiadomość o zajściu w ciążę była spełnieniem marzeń i zwieńczeniem naszego małżeństwa. Rodzice nie dopuszczają myśli, że może być coś nie tak. Snute plany i wyobrażenia podczas przebiegu ciąży szybko zostały ostudzone dużym kubłem zimnej wody. Lekarz prowadzący zauważył, że na pewnym etapie rozwoju córeczki, zwyczajnie przestały jej rosnąć kości udowe…

Radość zniknęła, pojawił się ogromny niepokój. Musieliśmy sobie poradzić z nim sami, nie informując nikogo. Brakowało odwagi, łudziliśmy się, że może nie będzie tak źle… Ani przyszli dumni dziadkowie, ani najbliżsi znajomi nie byli świadomi, co tak naprawdę się dzieje. Do momentu narodzin nie wiedzieliśmy czego się spodziewać i jak będzie nasza córcia wyglądać. Pozostało nam jedynie zawierzyć Alusię Bogu. 

Alicja Szczepankiewicz

Córka urodziła się w 32. tygodniu ciąży, ważąc zaledwie 1277 g. Do chorych nóżek doszły powikłania wcześniacze oraz tzw. Sekwencja Pierre Robina, czyli rozszczep podniebienia twardego i miękkiego, cofnięta żuchwa oraz mocno przyrośnięty język. Tak wiele przeciwności na jedno, tak drobne dzieciątko. Trzykrotnie przetaczano jej krew, musieliśmy nauczyć się zakładać sondę do karmienia. Maleństwo cierpiało, a nasze serca się łamały w pół, oczy szkliły samoistnie…

Z szeregu wad i powikłań największym problemem jednak są nóżki. Ala ma zwichnięte obydwa stawy biodrowe oraz obustronnie niedorozwinięte kości udowe, które są nieproporcjonalnie krótkie i zniekształcone. Dodatkowo stwierdzono wadę genetyczną dotąd nigdzie wcześniej nieodnotowaną na świecie, co utrudnia diagnozę i komplikuje proces leczenia. Nikt nie jest nam w stanie zagwarantować, jak ta wada będzie wpływać na kolejne lata życia córeczki, dlatego pozostaje walka z tym, co widoczne.Alicja SzczepankiewiczSzukając pomocy, trafiliśmy do Instytutu dr Paleya. Tam dostaliśmy nową nadzieję i pewność, że to dobry kierunek. Podczas konsultacji przedstawiono nam wstępny plan leczenia i zagwarantowano, że Ala będzie normalnie chodzić. Ktoś, kto nie zna jej historii, nawet nie zauważy różnicy. Te dobre wieści mają jednak drugą stronę medalu — ogromny koszt operacji…

Stawy biodrowe trzeba ukształtować na nowo, kości wyprostować i wydłużyć. Droga do sprawności córeczki jest długa i kręta, ale najważniejsze, że wiemy, w którą stronę ruszyć. Każdego dnia razem z żoną będziemy pomagać naszemu maleństwu przejść dobrze przez życie. Sami jednak nie dojdziemy do celu, cena zdrowia Alusi nas przerasta, dlatego prosimy o pomoc.

Adrian — dumny tata Alicji

---

Reportaż o Alicji:

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
do końca
Wsparły 3 023 osoby
185 611,78 zł (32,46%)
Brakuje jeszcze 386 158,22 zł
Wesprzyj Wesprzyj