Małe, chore nóżki do uratowania – pomóż Alicji uciec przed kalectwem!
Cel zbiórki: Operacje nóżek w Paley European Institute
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Operacje nóżek w Paley European Institute
Aktualizacje
Pomyślna rekonstrukcja stawów biodrowych i kolanowych!
Kochani,
dzięki Wam Alicja jest już po najtrudniejszych operacjach, które nie mogłyby się odbyć bez Waszego wsparcia! Jesteśmy Wam bardzo wdzięczni! Były to bardzo złożone i wielogodzinne zabiegi, po których córeczka powoli wraca do siebie.
Pierwszą operację w Paley European Institute, o której już wspominaliśmy na zbiórce, przeprowadzono w lipcu tego roku. Wykonano zabieg rekonstrukcji prawej kończyny dolnej metodą SUPERhip, podczas którego jednocześnie zrekonstruowano staw biodrowy, bliższy koniec kości udowej oraz staw kolanowy w czasie jednej operacji. We wrześniu lekarze przeprowadzili kolejną operację z zastosowaniem protokołu SUPERhip w niedorozwoju kości udowej - tym razem kończyny dolnej lewej.
Obecnie córeczka jest intensywnie rehabilitowana i przygotowana do swoich pierwszych samodzielnych kroków. Chodzenie utrudnione jest dodatkowo przez różnicę długości nóżek. Będzie ona korygowana ortezami i specjalnym podbiciem podeszwy bucika. Jednak docelowo oznacza kolejną operację. Mowa o wydłużaniu kości udowych. Dużo zależy od rozwoju i wzrostu Ali dlatego nie są nam do końca znane koszty i czas takiego zabiegu. Czekamy obecnie za wstępną wyceną.
Z tego też względu zdecydowaliśmy się kontynuować tę zbiórkę. Co ważne: kwota, którą obecnie widzicie na zbiórce (276 tys. zł) to wszystkie zebrane przez nas tutaj dotychczas środki i te środki prawie w całości zostały już wydane na opłacenie pierwszych dwóch operacji. Chcemy być przed Wami w pełni transparentni, dlatego jak tylko otrzymamy kosztorys, przywrócimy zielony pasek w taki sposób, żeby pokazywał faktycznie brakujące fundusze. Mamy nadzieję, że nadal będziecie pamiętać i ciepło myśleć o naszej córeczce.
Wdzięczni rodzice
Alicja już po pierwszej operacji! We wrześniu musi przejść kolejną...
Kochani,
na wstępie chcielibyśmy BARDZO wszystkim podziękować za dotychczasowe wsparcie! Dzięki Wam wszystkim możemy nasze marzenia o zdrowych nóżkach Alicji przekształcać w rzeczywistość! Jesteśmy po pierwszej operacji przeprowadzonej przez Paley European Institute, która odbyła się 26 lipca w Warszawie.
Podczas zabiegu wykonano rekonstrukcję stawu biodrowego oraz kolanowego prawej nóżki córeczki. Operacja przebiegła pomyślnie bez większych powikłań, ale dla nas rodziców był to straszny czas. Cały zabieg trwał prawie 6 godzin! Było to mocno obciążające dla organizmu córki, zważywszy, że mając 3 latka, waży zaledwie 8,5kg. Pojawił się kłopot z intubacją oraz konieczne było przetaczanie krwi. Alicja bardzo słabo rośnie, a teraz po wszystkim jeszcze dodatkowo ta masa spadła...
Obecnie córeczka z każdym dniem nabiera sił i oswaja się z gipsem, który musi nosić przez 6 tygodni, a my już myślimy o tym, co wydarzy się za miesiąc we wrześniu, kiedy trzeba będzie przeprowadzić drugą operację... Nie spodziewaliśmy się, że nastąpi to tak szybko po pierwszym zabiegu, ale lekarze uważają, że nie wolno nam czekać...
Jesteśmy bardzo zestresowani, bo to oznacza, że mamy niewiele czasu, żeby zebrać brakującą kwotę. Dzięki środkom pozyskanym z innych źródeł mogliśmy zmniejszyć tutaj licznik, ale wciąż jeszcze pozostało do uzbierania ponad 50 tys. zł... Dlatego też ośmielamy się Was prosić o pomoc raz jeszcze... Zdrowie i sprawność Alicji są dla nas teraz najważniejsze!
Tata
Najnowsze wieści od Alicji!
Kochani,
dziękujemy Wam z całego serca za dotychczasowe wsparcie naszego skarbu. Alicja zaczęła się wspierać na nóżkach. Potrafi wstać, trzymając się np. krzesełka, ale ciągle mimo wszystko porusza się, szurając pupą po podłodze. Jesteśmy na etapie rezonansu magnetycznego stawów biodrowych, który zrobiliśmy w ubiegłym tygodniu i teraz będziemy chcieli go skonsultować w Instytucie Paleya. Biodra są pierwszym etapem leczenia. Opis badania MR potwierdza dysplazję stawów biodrowych. Konieczne będzie uformowanie panewek na nowo. Następnie prostowanie i wydłużanie kości udowych.
Pierwsza operacja mogłaby się odbyć już teraz we wrześniu, ale Ala trochę za słabo rośnie. Dlatego termin został przełożony na przyszły rok jednak bez konkretnej daty. Córeczka w międzyczasie przeszła operację rozszczepu podniebienia i uporaliśmy się z problemem refluksu. Niestety, pandemia mocno komplikuje bieżącą diagnostykę i wizyty u specjalistów, ciągle nie mamy ustalonego planu operacji uwolnienia przyrośniętego języka. W efekcie Ala mówi BARDZO niewiele i nie wiadomo kiedy tak naprawdę będziemy mogli zacząć pracować nad jej docelową sprawnością mówienia.
Inną martwiącą nas sprawą jest jej niska masa ciała. W czerwcu córeczka skończyła 2 latka, a nie waży nawet 8kg. Alicja ma dość duże opóźnienie rozwoju, jednak ciągle małymi kroczkami robi postępy, co nas rodziców niezmiernie cieszy! Martwimy się jednak wciąż bardzo dużą kwotą potrzebną do uzbierania... Prosimy, bądźcie z nami, walczcie z nami o zdrowie i przyszłość Alicji. Sami nie damy sobie rady.
Rodzice
Opis zbiórki
Jestem ojcem tej małej księżniczki ze zdjęcia i muszę zrobić wszystko, żeby uratować jej chore nóżki. Alicja, nasze wyczekiwane dziecko potrzebuje pomocy specjalistów światowej klasy, bo tylko tacy są w stanie sprawić, że będzie mogła chodzić jak zdrowi ludzie. Znaleźliśmy ich w Instytucie dr Paley’a i już wkrótce czeka nas operacja. Pod warunkiem, że zbierzemy ogromne pieniądze. Proszę więc o pomoc...
Alicję kochamy nad własne życie. Wiadomość o zajściu w ciążę była spełnieniem marzeń i zwieńczeniem naszego małżeństwa. Rodzice nie dopuszczają myśli, że może być coś nie tak. Snute plany i wyobrażenia podczas przebiegu ciąży szybko zostały ostudzone dużym kubłem zimnej wody. Lekarz prowadzący zauważył, że na pewnym etapie rozwoju córeczki, zwyczajnie przestały jej rosnąć kości udowe…
Radość zniknęła, pojawił się ogromny niepokój. Musieliśmy sobie poradzić z nim sami, nie informując nikogo. Brakowało odwagi, łudziliśmy się, że może nie będzie tak źle… Ani przyszli dumni dziadkowie, ani najbliżsi znajomi nie byli świadomi, co tak naprawdę się dzieje. Do momentu narodzin nie wiedzieliśmy czego się spodziewać i jak będzie nasza córcia wyglądać. Pozostało nam jedynie zawierzyć Alusię Bogu.
Córka urodziła się w 32. tygodniu ciąży, ważąc zaledwie 1277 g. Do chorych nóżek doszły powikłania wcześniacze oraz tzw. Sekwencja Pierre Robina, czyli rozszczep podniebienia twardego i miękkiego, cofnięta żuchwa oraz mocno przyrośnięty język. Tak wiele przeciwności na jedno, tak drobne dzieciątko. Trzykrotnie przetaczano jej krew, musieliśmy nauczyć się zakładać sondę do karmienia. Maleństwo cierpiało, a nasze serca się łamały w pół, oczy szkliły samoistnie…
Z szeregu wad i powikłań największym problemem jednak są nóżki. Ala ma zwichnięte obydwa stawy biodrowe oraz obustronnie niedorozwinięte kości udowe, które są nieproporcjonalnie krótkie i zniekształcone. Dodatkowo stwierdzono wadę genetyczną dotąd nigdzie wcześniej nieodnotowaną na świecie, co utrudnia diagnozę i komplikuje proces leczenia. Nikt nie jest nam w stanie zagwarantować, jak ta wada będzie wpływać na kolejne lata życia córeczki, dlatego pozostaje walka z tym, co widoczne.
Szukając pomocy, trafiliśmy do Instytutu dr Paleya. Tam dostaliśmy nową nadzieję i pewność, że to dobry kierunek. Podczas konsultacji przedstawiono nam wstępny plan leczenia i zagwarantowano, że Ala będzie normalnie chodzić. Ktoś, kto nie zna jej historii, nawet nie zauważy różnicy. Te dobre wieści mają jednak drugą stronę medalu — ogromny koszt operacji…
Stawy biodrowe trzeba ukształtować na nowo, kości wyprostować i wydłużyć. Droga do sprawności córeczki jest długa i kręta, ale najważniejsze, że wiemy, w którą stronę ruszyć. Każdego dnia razem z żoną będziemy pomagać naszemu maleństwu przejść dobrze przez życie. Sami jednak nie dojdziemy do celu, cena zdrowia Alusi nas przerasta, dlatego prosimy o pomoc.
Adrian — dumny tata Alicji
---
Możesz wesprzeć Alicję poprzez LICYTACJE (otwiera nową kartę)
Bądź na bieżąco dzięki stronie na FACEBOOKU (otwiera nową kartę)
Reportaż o Alicji:
Wpłata anonimowa30 zł- Krzysztof30 zł
- Wpłata anonimowa100 zł
Będziesz biegać, kochanie
- Wpłata anonimowa100 zł
- Wpłata anonimowa100 zł
- Wpłata anonimowa50 zł