Bez pomocy Kubuś przestanie widzieć... Pilnie potrzebny przeszczep komórek!

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 3 053 osoby
127 542 zł (92,91%)
Brakuje jeszcze 9 731 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
terapia komórkami macierzystymi w Bangkoku - 6 podań, transport do Bangkoku

Kubuś Żelechowski, 18 miesięcy

Warszawa, mazowieckie

Dziecięce Porażenie Mózgowe - zespół dyskinetyczny, padaczka

Rozpoczęcie: 10 Kwietnia 2019
Zakończenie: 10 Września 2019

Zobacz poprzednie zbiórki

15 Lipca 2019, 09:20
Stan Kubusia pogorszył się. Trwa walka o jego zdrowie!

Trzy tygodnie temu stan Kubusia znacznie się pogorszył... Przez liczne napady padaczkowe, infekcje i ząbkowanie z wesołego chłopca mój synek zamienił się w kłębuszek smutku i cierpienia...

Trzy tygodnie ciągłego płaczu, wręcz krzyku cierpienia, napady wykrzywiające rączki i nóżki, nieprzespane noce, ciągły ból... Na domiar złego od blisko dwóch tygodni zmagamy się z zapaleniem oskrzeli. Kubuś przyjmuje kolejne antybiotyki, które go jeszcze bardziej osłabiają. Ma  też problemy z przełykaniem. Lekarz powiedział, że jeśli tak będzie dalej, trzeba  będzie  założyć Kubusiowi PEG-a. Robię wszystko,  by  temu zapobiec...

Kubuś Żelechowski

Tak trudno patrzeć na cierpienie dziecka, nie mogąc zrobić nic... Nie mogąc ukoić bólu, zabrać choroby. Mogę tylko tulić synka, powtarzając, że wszystko będzie dobrze...

Tak bardzo bym tego chciała, muszę w to wierzyć — dla siebie, dla Kubusia. Niestety, los co chwila rzuca nam kłody pod nogi. Sama zajmuję się synkiem i choć często coraz mniej sił, nie mogę się poddać. Mama się nie poddaje...

Dziękujemy wszystkim, którzy nam pomagają i proszę, bądźcie z nami. Przeszczep komórek w Bangkoku to nasza jedyna nadzieja, że jeszcze będzie lepiej...

Kubuś Żelechowski
Mama dzielnego Kubusia

Tuliłam mojego nowo narodzonego synka i nie mogłam uwierzyć, że jest tak bardzo chory. Że jego mózg stopniowo będzie umierał i nikt nie jest w stanie mi powiedzieć, co będzie dalej… Im jest starszy, tym jest gorzej. Chociaż ze zdjęć uśmiecha się słodki bobas, z każdy miesiącem i rokiem choroba będzie odbierała coraz więcej. Muszę ją powstrzymać, opóźnić jej rozwój! Przeszczep komórek macierzystych w Bangkoku jest na to nadzieją. Proszę, pomóż Kubusiowi...

Rozmiękanie istoty białej mózgu i niedokrwienie mózgu — diagnoza, która usłyszałam po urodzeniu Kubusia, wywróciła świat do góry nogami. Przecież miałam go w ramionach, wyglądał tak pięknie, zdrowo! Jednak nie oszukam rzeczywistości. Ciężkie niedotlenienie i choroba, która jest tego skutkiem, już na zawsze będzie z nami...


Gdy mama nowo narodzonego dziecka dowiaduje się, że z jego mózgiem jest coś nie tak, jej serce zamiera. Pojawia się milion pytań i to najważniejsze — czy moje dziecko będzie żyło? W pierwszych chwilach życia lekarze postawili Kubusiowi straszną diagnozę. Kiedy patrzyłam na mojego malutkiego synka, nic nie wskazywało, że coś jest nie tak... Słowa lekarzy nie były jednak ponurym żartem albo pomyłką, choć bardzo się o to modliłam. Wiedziałam, że nie mogę się załamać, że muszę walczyć o moje dziecko. Nic innego mi nie pozostało…

Kubuś Żelechowski


Kubuś skończył roczek. Już widać, że różni się od innych dzieci, że choroba postępuje. W 8 miesiącu życia pojawiła się epilepsja, a ostateczna diagnoza lekarzy brzmi: Mózgowe Porażenie Dziecięce — zespół dyskinetyczny. Walczymy intensywną rehabilitacją, która dotąd była jedynym sposobem. Niestety, efekty przychodzą bardzo powoli… Kubuś ma duże opóźnienie psychoruchowe, nie raczkuje, nie chodzi, nie siedzi samodzielnie. Nie przekręca się nawet, nie umie chwytać, nie widzi wzrokiem i nie jest w stanie go skupić, nawet na twarzy swojej mamy… Widzi bardzo słabo, ale jak dokładnie? Tego nikt nie wie. Reaguje na mój głos, uśmiecha się, a więc słyszy! Niestety, to jedyna pociecha. Tak bardzo bym chciała, żeby chociaż umiał skupić wzrok, żeby chwycił coś w rączkę… Dzisiaj jak go położę w łóżeczku, tak leży. Sam się nie odwróci, nie podniesie...


Żaden lekarz nie jest w stanie powiedzieć, jakie będą konsekwencje tej strasznej diagnozy. Od początku walczę o to, by Kubuś miał szansę na samodzielność w przyszłości. Długa, intensywna i systematyczna rehabilitacja jest niezbędna. Głównie prywatna, bo ta refundowana to zdecydowanie za mało, by mój synek miał jakąkolwiek szansę… Dzięki Wam udało się zapewnić Kubusiowi intensywną rehabilitację na specjalistycznych turnusach. Jesteśmy za to ogromnie wdzięczni! Dzisiaj jednak ponownie tu jestem i proszę o pomoc, bo sama nie dam rady. Gdy dla chorego dziecka istnieje szansa, nadzieja na lepsze jutro, mama zrobi wszystko, by ją wykorzystać.


Gdy wydawało się, że nie ma ratunku, na nasze drodze pojawiła się nowa nadzieja — terapia komórkami macierzystymi w Bangkoku! Celem mojego życia jest to, by Kubuś był szczęśliwy i jak najbardziej sprawny. To jednak kosztuje fortunę…

Kubuś Żelechowski


Na duchu podtrzymują mnie słowa lekarzy i rehabilitantów — ich prognozy nie są pesymistyczne. Nie potrafią jednak też jednoznacznie stwierdzić, jakie synek może mieć problemy w przyszłości i jak to odbije się na jego zdrowiu. Pewne jest jedno — musimy robić wszystko, by stale pobudzać jego mózg do pracy. Tutaj zbawienne mogą okazać się komórki macierzyste, które są w stanie odbudować struktury mózgu, zatrzymać chorobę lub nawet cofnąć niektóre jej skutki! Terapia w Bangkoku różni się od tej w Polsce — podawane tam komórki nie są zamrożone, są natomiast aplikowane w o wiele większych dawkach i mniejszych odstępach czasowych. Do tego intensywna rehabilitacja, która utrwali efekty!


Dzieciństwo Kubusia różni się od tego, które mają zdrowe dzieci. Ciężkie, często bolesne ćwiczenia, czasem łzy i ciągła niepewność przyszłości… Mimo tych wszystkich kłopotów Kubuś jest uśmiechniętym, pogodnym i ślicznym dzieckiem. Gdy ktoś na niego zerknie przez chwilę, nawet nie zauważy, że jest tak bardzo źle. Może los okaże się dla nas łaskawy i Kubuś w przyszłości choć troszkę samodzielny…


Nie ma co liczyć na cud, bo żeby tak się stało, konieczna jest walka i wykorzystywanie wszystkich możliwości, które daje nam medycyna. Gdy zapytałam pani doktor, co mam robić, co ona by zrobiła w moim przypadku, odparła: wszystko, co tylko możliwe. Niestety, za większość sami musimy zapłacić… Bardzo proszę, pomóż mojemu synkowi. Z Tobą na pewno się uda!

Sandra, mama Kubusia

*****

Czytaj także:

warszawawpigulce.pl

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 3 053 osoby
127 542 zł (92,91%)
Brakuje jeszcze 9 731 zł
Wesprzyj Wesprzyj