Moje dziecko umiera każdego dnia

Jak przez mgłę wspominam czasy, kiedy jeszcze nie wiedzieliśmy, co nas czeka, kiedy byliśmy szczęśliwi. Miłość, ślub, dziecko. Mały człowiek, na którego czekaliśmy z niecierpliwością, dopełnienie naszej miłości. Nasz synek. W moich marzeniach nie było jednak tego, że codziennie będę musiała patrzeć, jak zabiera go śmierć...

Pokochaliśmy Konrada od momentu, gdy na teście ciążowym pojawiły się dwie kreski. Gdy już się pojawił, każdy dzień wypełniał całym sobą, gaworzeniem, ufnym spojrzeniem. Pierwszy uśmiech, słowo, kroczek, ząbek... długo by wymieniać. Każdy rodzic wie, że te „drobiazgi” to coś cudownego. Ta codzienność z naszym dzieckiem, tamta beztroska, cieszenie się każdym dniem... wspominam to do dzisiaj. Patrzyłam na to, jak rośnie i rozwija się mój synek, wyobrażając sobie, jaki będzie, gdy będzie gimnazjalistą, nastolatkiem. Gdy pójdzie do liceum, na studia, zrobi prawo jazdy, gdy kiedyś spotka dziewczynę, ożeni się i sam będzie miał dzieci... Wyobrażałam sobie, że będzie taki jak teraz – zdrowy, pełen życia, szczęśliwy, głodny świata i nowych umiejętności... To była bajka.


Bajki nie istnieją.

Mój synek nigdy nie pójdzie do liceum. Nigdy nie zda matury. Nie poprowadzi samochodu. Nie pójdzie do pracy, nigdy nie będzie mieć żony, dzieci.

Według lekarzy, mojemu dziecku zostało parę lat życia, w trakcie którego powoli i nieubłaganie będzie tracić kontrolę nad własnym ciałem i wszystkie umiejętności, które do tej pory zdobył.

Kiedy zauważyłam, że dzieje się coś złego? To były wakacje 2014 roku. Ciepły, leniwy, beztroski czas. Konrad miał wtedy 9 lat. Zaczął zachowywać się dziwnie. Jego rączka cały czas samoistnie podnosiła się do góry. Opuszczaliśmy ją na swoje miejsce, ale ona cały czas wracała do uniesionej pozycji. „Pięła się“ coraz wyżej – najpierw była na wysokości klatki piersiowej, potem już głowy. Nie wiedzieliśmy, co się dzieje. Rozpoczęły się wizyty u neurologów, którzy byli tak samo zdziwieni jak my. Obstawiali, że to może być odruch psychogenny, że stało się coś takiego, z czym mały organizm Konrada sobie nie poradził. Wcześniej starszy chłopiec popchnął naszego synka w szkole, maluch upadł, więc może to dlatego – myśleliśmy. Zrobiliśmy wszystkie badania w szpitalu. Konradek trafił do psychologa, a potem na rehabilitację. Mimo tego, że nasz chłopiec był intensywnie rehabilitowany, położenie rączki się nie zmieniało. Konrad w dodatku zaczął dziwnie chodzić, jakby na palcach. Jakby jego ciało żyło własnym życiem.

Trafiliśmy znowu do szpitala, a tam zadecydowano, że tym razem naszemu synkowi zrobią rezonans głowy.

Chciałabym jak najlepiej opowiedzieć naszą historię. Ale żadne zdania nie są w stanie opisać tego, co czuje rodzic, gdy lekarz mówi „Pani dziecko jest nieuleczalnie chore, przeżyje pewnie z 3, maksymalnie 10 lat”... Do dzisiaj, gdy się budzę, mam czasami nadzieję, że to zły sen. Że tamten dzień się nie wydarzył, że pójdę do pokoju obok, a moje dziecko wyskoczy z łóżeczka, gotowe na powitania nowego dnia, sprawne, roześmiane, rozgadane.

Tak się jednak nie stanie. Konrad często nie potrafi nawet wstać z łózka, z krzesła, przewraca się. Nie chodzi, tylko kuśtyka. Niedługo będzie potrzebował wózka. Ma powykręcane rączki. Ostatnio próbował do mnie podejść i wywrócił się. Wybuchnął wtedy płaczem, a mi pękło serce.

Choroba Hallervordena-Spatza – tak nazywa się wyrok śmierci, wydany przez los na moje dziecko. To niezwykle rzadka, uwarunkowana genetycznie choroba, polegająca na zwyrodnieniu układu nerwowego. Polega na tym, że żelazo odkłada się w częściach mózgu, odpowiedzialnych za ruch i napięcie mięśniowe organizmu. W ten sposób prowadzi do śmierci komórek. Dziecko zaczyna się wykręcać, przybierać nienaturalną postawę, pojawiają się zaburzenia chodu, mowy, wzroku…

To choroba nieuleczalna.

Choroba, którą ma Konrad, przytrafia się jednemu dziecku na milion. Konrad jest właśnie tym milionowym dzieckiem.

Codziennie muszę patrzeć na to, jak choroba odbiera mojemu synkowi jakąś umiejętność. Kiedyś mówił pięknie, dzisiaj pięć razy próbuje skończyć zaczęte zdanie. Zapomina całych słów, zacina się. Mowa też się zmieniła, głos drży, długo zbiera myśli, aby coś powiedzieć. Zapomina liter, czyta i liczy coraz słabiej. Jest coraz mniej samodzielny.

Moje dziecko jest małe. Nie rozumie, co się z nim dzieje. Często wybucha bezsilnym płaczem, nie rozumiejąc, dlaczego nie może zrobić kroku, dokończyć zdania. Za każdym razem pęka mi serce.

Chciałabym wytłumaczyć Konradowi, dlaczego tak się dzieje. Ale nie wiem, mimo że codziennie mam ochotę krzyczeć, wykrzykiwać z całych sił: dlaczego? Dlaczego on? Dlaczego my?! Co takiego zrobiło moje dziecko, że jest śmiertelnie chore?!


Gdy choroba odbiera Konradowi jego zdolności, widzę, że moje dziecko umiera każdego dnia. A ja razem z nim.





Ale nie poddamy się. Nie możemy tego zrobić, będziemy walczyć z całych sił, dla niego. Są tylko dwa sposoby, by to zrobić – pierwszy to farmakologia, codzienne podawanie leków i rehabilitacja.  Leków, które, dodajmy, są drogie i  nierefundowane przez NFZ – choroba Konrada to bowiem rzadka choroba, zbyt rzadka. Leków, które są nieraz dopiero w fazie testowania tego, jaka będzie reakcja organizmu. Konieczna jest codzienna rehabilitacja – masaże, integracja sensoryczna, basen, rehabilitacja metodą bobath’a, logopeda.


Druga metoda to głębokie pobudzenie mózgu. Konradowi zostanie wszczepione urządzenie zwane rozrusznikiem mózgu, które będzie wysyłać impulsy elektryczne do określonych części mózgu i w ten sposób pobudzać neurony, dzięki czemu będzie mógł dłużej zachować kontrolę nad ciałkiem i zachować sprawność. Również nie jest refundowane przez NFZ, a jego cena znacznie przekracza nasze możliwości finansowe.


Wierzymy, że medycyna wciąż idzie do przodu, wciąż pojawiają się nowe leki, nowe metody leczenia. Wierzymy, że kiedyś pojawi się lek na chorobę Konrada. Do tego czasu będziemy walczyć z chorobą, spowalniać jej postęp.


Jeśli nie zdobędziemy tych środków, dla naszego dziecka nie będzie żadnej szansy.


Dlatego błagamy Cię o pomoc.