Nasza kochana córeczka walczy z okrutnym przeciwnikiem – SMA! Pomóż!

Nasza kochana Ewcia, nasza wyczekiwana córeczka, zmaga się z okrutną i śmiertelną chorobą – SMA. Taka była diagnoza, którą usłyszeliśmy od lekarzy. Porzuciliśmy wszystko, by móc walczyć o jej życie i szukać dla niej nadziei na ratunek.

Ewa urodziła się z SMA1. Nikt nie dawał żadnych szans na to, że moja córeczka będzie kiedykolwiek zdrowa. Nikt nie wiedział nawet, czy uda się jej przeżyć do 2 roku życia.

Ewunia urodziła się 17 października 2019. Na początku wszystko było dobrze – sądziliśmy, że nasze dziecko jest zupełnie zdrowe. Była taka śliczna i silna… Niestety, po zaledwie 3 miesiącach coś złego zaczęło się dziać. Eva przestała trzymać główkę. Ze strachem poszliśmy do lekarza, ale powiedzieli nam, że jest wszystko dobrze, że nie ma czym się przejmować. Mieliśmy tylko rehabilitować małą, robić masaże i chodzić z nią na basen, by szybko się usprawniła i zaczęła prawidłowo rozwijać. 

Tak się jednak nigdy nie stało… Ćwiczenia nie dawały żadnych rezultatów. Było coraz gorzej. W wieku 4 miesięcy córeczka przestała ruszać nóżkami, ledwie je podnosiła, jakby zupełnie straciła siły. Wróciliśmy do lekarza. Tym razem nie powiedział już, że wszystko jest dobrze. Padło podejrzenie najgorszej diagnozy - SMA, rdzeniowego zaniku mięśni.

Bo choroba atakowała bardzo nagle i szybko. Ewa przestała trzymać głowę, przestała poruszać nóżkami, nie była w stanie połykać – jadła tylko przez sondę. 

Nie poddawaliśmy się. Wierzyliśmy, że nasza córka będzie żyć i zrobimy wszystko, co w naszej mocy, by ją uratować!

Stał się cud. Otrzymaliśmy lek uznany za najdroższy na świecie. Dla naszej córeczki była to jedyna szansa na to, by dalej żyć! 

Rozpoczęliśmy ciągłą intensywną rehabilitację, by walczyć o mięśnie, które zdążyła zabrać choroba. Neurologopeda, logopeda, codzienne ćwiczenia i  mnóstwo różnych konsultacji u specjalistów, turnusy. I do tego mnóstwo różnego sprzętu: ortezy, gorsety, wózki, pionizatory itd.

Wreszcie pojawiło się światełko w tunelu. Ewcia zaczęła trzymać głowę, siedzieć, jeść samodzielnie, mówić. Każdy dzień przynosił nowe postępy, w które na początku nikt nie wierzył.

Niestety wszystko kosztuje bardzo drogo. I zwracamy się za pomocą w zebraniu środków na dalszą rehabilitację oraz specjalistyczne leczenie. W tej chwili jest to jedyna nadzieja, by wymknąć się strasznej chorobie, jaką jest SMA.

Marzymy o tym, by nasza córeczka mogła kiedyś żyć bez cienia choroby, która odebrała życie tak wielu dzieciom. To nasze największe pragnienie, jednocześnie bliskie i odległe. Stoi przed nami ogromna przeszkoda: brak środków finansowych. Z całego serca prosimy o wsparcie dla naszej Ewy.

Rodzice Ewy

Media o zbiórce:

wyborcza.pl/duzyformat - "Jesteście młodzi, zrobicie sobie drugie dziecko" - powiedziała lekarka. Dziewięć i pół miliona za życie Ewy (otwiera nową kartę)

tvp.info - Miliony na terapię rocznej Evy z Odessy. Rodzina chce w Polsce walczyć z SMA (otwiera nową kartę)