Odzyskać sprawność - Tosia potrzebuje operacji!
operacja przecięcia korzeni nerwowych w rdzeniu kręgowym
Zakończenie: 28 Listopada 2018
Rezultat zbiórki
Kochani,
wyjazd do USA to trudna podróż, która spełniła część naszych marzeń dzięki Waszemu wsparciu. Tola miała przeprowadzona operację Selektywnej Riziotomii Grzbietowej. Pozbyliśmy się spastyki, która była naszym wrogiem i prowadziła do deformacji kości i przedwczesnego starzenia się.
Operacja przebiegła bardzo dobrze, choć pierwsze dni po operacji były bardzo trudne dla wszystkich. Każdy kolejny dzień był lepszy, a na naszych twarzach coraz większe uśmiechy. Kiedy patrzę na Tosie, jak swobodnie może wyprostować swoje plecy i mówi, że jej nóżki są bardzo lekkie, a nie twarde jak kamień to wiem, że to była najlepsze decyzja w moim życiu.
Mimo tego, że przed nami lata ciężkiej i trudnej rehabilitacji, morze łez i potu to wiemy, że teraz będzie już tylko lepiej! Niestety na wszystko potrzebujemy jeszcze mnóstwo pieniędzy, żeby zaopatrzyć się w sprzęty rehabilitacyjne do domu i opłacić turnusy rehabilitacyjne, na które będziemy uczęszczać intensywnie przez kilka następnych lat. Musimy wyciągnąć z przeprowadzonej operacji tak dużo, jak tylko się da. Dlatego otwarta została dodatkowa zbiórka na rehabilitację. Wszystkie marzenia spełnią się wtedy, kiedy Tola swobodnie wstanie i pójdzie podbijać świat!!
Opis zbiórki
3-letnie Tosia i Gabrysia są naszym podwójnym szczęściem. Bliźniaczki jednojajowe, które świata poza sobą nie widzą. Wspólne dorastanie, zabawy, lalki. Zawsze razem, zawsze z tą drugą - swoim niemal lustrzanym odbiciem. Niestety, kiedy Gabrysia zaczyna biec, Tosia nie potrafi jej dogonić. Wszystko przez Mózgowe Porażenie Dziecięce, które jej mocno dokucza, ograniczając sprawność i zabierając beztroskę dzieciństwa. Gabi już wie, że jej ukochana siostrzyczka cierpi i zawsze chętnie przychodzi Tosi z pomocą. To jednak nie wystarczy. Żeby obie mogły razem pójść przez świat, potrzebna jest bardzo poważna i kosztowna operacja kręgosłupa...
Dziewczyny urodziły się w 31. tygodniu ciąży w ciężkiej zamartwicy. Cała nasza trójka przez kilka dni walczyła o życie - każda o swoje. Dni, które miały być najszczęśliwszymi, chcielibyśmy na stałe wyrzucić z naszej pamięci. Mieszanka strachu, niepewności i bezradności - koszmar, coś czego nie da się opisać słowami… Przetrwałyśmy, ale powikłania okołoporodowe zostaną z naszą rodziną już na zawsze. Gabrysia potrzebuje stałej rehabilitacji, ale najmocniej dostało się Tosi...
To była bomba z opóźnionym zapłonem. Po roku zauważyliśmy, że dziewczyny rozwijają się nierównomiernie, Tośka uczyła się wolniej nowych umiejętności. Cały czas mieliśmy porównanie między bliźniaczkami i starszym synem, więc nie dało się tego przeoczyć. Po licznych konsultacjach wreszcie usłyszeliśmy wyrok, który ściął nas z nóg - Mózgowe Porażenie Dziecięce. Niedotlenienie okołoporodowe zostawiło Tosi okrutną pamiątkę na całe życie. Pamiątkę, z którą musieliśmy nauczyć sobie radzić…
Pierwsza reakcja - wielki dramat, załamanie… Druga reakcja - może można coś zrobić… Trzecia reakcja - nie ma wyjścia, walczymy o jej zdrowie i sprawność jak o niepodległość. Ortopedzi, neurolodzy, logopedzi, rehabilitanci. Cały zastęp specjalistów, których zaciągnęliśmy do naszej armii. Serce nam się kraje bo jest jak na wojnie… Ból, pot i łzy to nasza codzienność. Patrzymy na to choć najchętniej człowiek odwróciłby głowę. Nie wolno nam… Zagryzamy wargi do krwi i jesteśmy, musimy być twardsi niż kiedykolwiek wcześniej, choć nikt nas nie pytał czy umiemy.
Najtrudniejszym przeciwnikiem, który tak bardzo przeszkadza Tosi jest wzmożone napięcie mięśniowe. To ono nie pozwala jej normalnie chodzić i dogonić siostry na podwórku. Bez wsparcia ze strony dorosłych lub balkoniku, nie przejdzie samodzielnie nawet kilku kroków. Setki godzin ćwiczeń pomagają ale w ograniczonym zakresie. Największą szansą na to, że Tosia będzie mogła normalnie chodzić bez bólu, jest skomplikowana operacja SDR - selektywna rizotomia korzeni grzbietowych, czyli przecinanie korzeni nerwowych w rdzeniu kręgowym, “uwalniające” napięcie.
Zdecydowaliśmy się na klinikę w USA ponieważ chcemy oddać nasze dziecko w najlepsze ręce lekarskie na świecie. W końcu to operacja na kręgosłupie. Amerykańscy specjaliści dzięki 30-letniemu doświadczeniu i doskonałemu sprzętowi wykonają zabieg tylko na 1 kręgu, zamiast na kilku. Niestety jest też druga strona medalu - koszt operacji. Ponad 46 tysięcy $, których po prostu nie mamy, dlatego prosimy o wsparcie.
Gabrysia, jak na starszą o kilka minut siostrę przystało, stara się ze wszystkich sił pomagać Tosi i jest jej najlepszą rehabilitantką. Nawet jak bawią się swoimi wózeczkami i Tosia napotka gdzieś próg, to Gabi cofa, podnosi wózeczek tak, żeby siostra mogła wspólnie z nią się bawić. Wierzymy, że dzięki operacji w USA będą mogły razem iść przez świat bez bólu i przeciwności. Lekarze za oceanem już na nią czekają. Tak bardzo chcemy, żeby z Waszą pomocą nasza mała kompania sióstr wygrała tę nierówną walkę o zdrowie i sprawność Tośki.
Marta - mama