Proszę, uratuj mój wzrok – pozwól mi widzieć❗️

Jego domem przez prawie 2 miesiące była klinika oddalona o 70 km. Nasz pierwszy wspólny czas nie trwał długo – szpitale były jego domem przez kolejne trzy miesiące. Na OIOM-ie, neurologii tam były jego łóżeczka. Kolejne diagnozy zdawały się nie mieć końca! Bezdechy, zapalenia opon mózgowych, obniżone napięcie mięśniowe, obniżona odporność, wnętrostwo, opóźnienie psychoruchowe. Kiedy myśleliśmy, że to już koniec, przychodzili lekarze i wymieniali kolejne choroby – padaczka lekooporna, refluks, ostre atypowe zapalenie skóry, problemy ze wzrokiem... Mózg próbował kodować te wszystkie rzeczy, a serce pękało na kawałki...

Kilkadziesiąt badań, konsultacji, ale wciąż nie wiemy, jaka jest przyczyna jego nieustających bezdechów, zagrażających życiu! Badania genetyczne wykluczały kolejne podejrzewane choroby. Synek został nazwany przez lekarzy dzieckiem roślinką, które powinno być pod opieką hospicjum. Po ciężkich miesiącach ciągłej walki o życie wyszliśmy do domu. Nasza radość i tym razem nie trwała długo. Sepsa – miesiąc walki o każdy następny dzień. Chodź jego stan był krytyczny, wygrał walkę o życie!

Przemuś stracił większość odruchów, które udało nam się już wypracować. Zmiany w mózgu wyrządziły kolejne szkody. Przemuś od tej pory musi być karmiony przez sondę, którą w ostatnim czasie zmieniliśmy na PEG-a. Martwica jelita – dodatkowa pozostałość po sepsie niemal go zabiła. Szybka operacja uratowała Przemusiowi życie. Lekarze mówili, że przeprowadzili ją w ostatniej chwili, bo parę godzin później już nie byłoby szans, by go uratować. Zapalenie płuc oraz wiele innych infekcji ciągle atakowały jego organizm. Od samego początku, w miarę możliwości i stanu zdrowia Przemusia, prowadzimy intensywną rehabilitację, która przynosi efekty, lecz każda choroba, pobyt w szpitalu powoduje, że robimy ogromny krok w tył.

Obecnie Przemuś nie siedzi i nie potrafi usiedzieć posadzony, nie wstaje, nie przemieszcza się, nie wykazuje zainteresowania przedmiotami, bo przez zanik nerwu wzrokowego po prostu ich nie widzi.  Dzięki wielokierunkowej rehabilitacji zaczął obracać się na brzuszek i na plecy, chodź nadal ma znacznie obniżone napięcie, jest już dużo silniejszy niż kiedyś. Dzięki zajęciom z neurologopedą ćwiczymy buzię i próbujemy go karmić, a ostatnio z jego ust możemy usłyszeć pierwsze sylaby...

Każda najmniejsza poprawa, reakcja na bodźce to dla nas ogromny sukces. Mózgowego porażenia dziecięcego nie da się wyleczyć – jedyne co może pomóc to intensywna rehabilitacja i przeszczep komórek macierzystych, które pomagają odbudować zniszczenia w mózgu, jakie spowodowały wylewy, padaczka i sepsa. Gdy komórki mózgu zaczną pracować, może poprawić się stan fizyczny Przemusia, napady mogą ulec zmniejszeniu, bądź całkowicie się wyciszyć. Najważniejsze jest teraz dla nas to, że Przemuś będzie widział – tak, jego wzrok może ulec poprawie! Nie możemy zmarnować tej szansy!

Zrobię wszystko, by mógł widzieć, widzieć nas – rodziców, siostrę, dziadków, otaczający go świat! Wiem, że będzie mial wtedy większa motywację do  postępów. Oczami wyobraźni widzę, jak mówi pierwsze świadome słowa – mama, kocham czy dziękuje, zacznie chodzić, bawić się z Tosią. Ja to naprawdę widzę! Każdy uśmiech, każdy śmiech na jego twarzy uświadamia mi, jak bardzo go kocham i zrobimy wszystko by mu pomóc…

W Klinice w Bangkoku Przemuś, w krótkim czasie będzie mógł otrzymać 400 milionów komórek! Do tego bardzo intensywna rehabilitacja i dieta mogą naprawdę mu pomóc. Nie będę czekać na sam cud – muszę mu sama pomóc! A stanie się to tylko dzięki pomocy ludzi o dobrych sercach. Dzięki Wam!

Mama