Proszę, uratuj mój wzrok – pozwól mi widzieć❗️

Jego domem przez prawie 2 miesiące była klinika oddalona o 70 km. Nasz pierwszy wspólny czas nie trwał długo – szpitale były jego domem przez kolejne trzy miesiące. Na OIOM-ie, neurologii tam były jego łóżeczka. Kolejne diagnozy zdawały się nie mieć końca! Bezdechy, zapalenia opon mózgowych, obniżone napięcie mięśniowe, obniżona odporność, wnętrostwo, opóźnienie psychoruchowe. Kiedy myśleliśmy, że to już koniec, przychodzili lekarze i wymieniali kolejne choroby – padaczka lekooporna, refluks, ostre atypowe zapalenie skóry, problemy ze wzrokiem... Mózg próbował kodować te wszystkie rzeczy, a serce pękało na kawałki...

Przemuś jest już po pierwszej serii przeszczepów komórek macierzystych w Bangkoku. Minął dopiero niewielki okres od naszego powrotu, a my widzimy już dużą różnicę w poprawie funkcjonowania Przemusia, zresztą nie tylko widzi to rodzina, ale także rehabilitanci i lekarza:)

Przemuś nadal nie siedzi, ale zrobił ogromny postęp w tym kierunku – posadzony potrafi utrzymać się kilkanaście sekund!!! A to jak na początek bardzo dużo. Poprawiła się reakcja jego oczek! Przemuś obraca głowę za światełkami, kontrastami i odblaskami w normalnym świetle! Teraz czekamy, aż zacznie skupiać wzrok na twarzach i innych przedmiotach Poprawiła się jego sprawność fizyczna, bardzo się wzmocnił- coraz dłużej potrafi utrzymać głowę w górze, kręgosłup coraz lepiej trzyma, poprawiła się sprawność rączek – ciągle coś próbuje złapać.

Kilkadziesiąt badań, konsultacji, ale wciąż nie wiemy, jaka jest przyczyna jego nieustających bezdechów, zagrażających życiu! Badania genetyczne wykluczały kolejne podejrzewane choroby. Synek został nazwany przez lekarzy dzieckiem roślinką, które powinno być pod opieką hospicjum. Po ciężkich miesiącach ciągłej walki o życie wyszliśmy do domu. Nasza radość i tym razem nie trwała długo. Sepsa – miesiąc walki o każdy następny dzień. Chodź jego stan był krytyczny, wygrał walkę o życie i walczy jak lew, by odzyskać sprawność.

Przemuś stracił większość odruchów, które udało nam się już wypracować. Zmiany w mózgu wyrządziły kolejne szkody. Przemuś od tej pory musi być karmiony przez sondę, którą w ostatnim czasie zmieniliśmy na PEG-a. Martwica jelita – dodatkowa pozostałość po sepsie niemal go zabiła. Szybka operacja uratowała Przemusiowi życie. Lekarze mówili, że przeprowadzili ją w ostatniej chwili, bo parę godzin później już nie byłoby szans, by go uratować. Zapalenie płuc oraz wiele innych infekcji ciągle atakowały jego organizm. Od samego początku, w miarę możliwości i stanu zdrowia Przemusia, prowadzimy intensywną rehabilitację, która przynosi efekty, lecz każda choroba, pobyt w szpitalu powoduje, że robimy ogromny krok w tył.

Każda najmniejsza poprawa, reakcja to dla nas ogromny sukces. Mózgowego porażenia dziecięcego nie da się wyleczyć – jedyne co może pomóc to intensywna rehabilitacja i przeszczep komórek macierzystych, które pomagają odbudować zniszczenia w mózgu, jakie spowodowały wylewy, padaczka i sepsa.  Najważniejsze jest teraz dla nas to, że Przemuś będzie widział – tak, jego wzrok już uległ poprawie! Nie możemy zmarnować tej szansy!

Zrobię wszystko, by mógł widzieć, widzieć nas – rodziców, siostrę, dziadków, otaczający go świat! Wiem, że będzie mial wtedy większa motywację do  postępów. Oczami wyobraźni widzę, jak mówi pierwsze świadome słowa – mama, kocham czy dziękuje, zacznie chodzić, bawić się z Tosią. Ja to naprawdę widzę! Każdy uśmiech, każdy śmiech na jego twarzy uświadamia mi, jak bardzo go kocham i zrobimy wszystko by mu pomóc…

Aby móc zdobywać kolejne zdolności, Przemuś musi mieć zapewnioną bardzo intensywną wielokierunkową rehabilitację w najlepszej postaci – czyli turnusy rehabilitacyjne. Potrzebuje także odpowiednich sprzętów, by utrzymywać prawidłową postawę i nie dopuszcza do skrzywień kręgosłupa, bo to może oznaczać operację i kolejne problemy. Jesteśmy dumni, że mamy takiego wojownika przy sobie :) Jesteśmy wdzięczni Ogromnej armii naszych aniołów za to, że dali nam możliwość odbycia pierwszej terapii – nie zmarnowaliśmy tej szansy – mamy efekty, musimy walczyć dalej ! Wierzymy, że i tym razem nasza Armia będzie z nami i nam pomoże!

W Klinice w Bangkoku Przemuś, w krótkim czasie będzie mógł otrzymać kolejną dawkę 400 milionów komórek! Do tego bardzo intensywna rehabilitacja i dieta mogą naprawdę mu pomóc. Nie będę czekać na sam cud – muszę mu sama pomóc! A stanie się to tylko dzięki pomocy ludzi o dobrych sercach. Dzięki Wam!

Mama