Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą Oddział w Gdańsku

Gdański Oddział Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą od 25 lat skupia wszystkich chorych na mukowiscydozę, ich rodziny i przyjaciół z północno-centralnej Polski. Co to jest mukowiscydoza? Mukowiscydoza jest ciężką, nieuleczaną chorobą o podłożu genetycznym co oznacza, że chory się z nią rodzi i nie można się nią zarazić. Przeciętnie 1 na 2500 noworodków rodzi się chory na mukowiscydozę. Najczęstsze problemy dotyczą układu oddechowego i pokarmowego. Choroba prowadzi do całkowitego wyniszczenia organizmu – skutecznie skracając życie chorych. Ostateczną szansą ratowania życia chorych na mukowiscydozę są transplantacje płuc lub wątroby. Wielu pacjentów wciąż musi szukać pomocy w zagranicznych ośrodkach transplantacyjnych. W Polsce  przeszczepy u chorych na mukowiscydozę są wykonywane pioniersko. Średni wiek życia z mukowiscydozą w Polsce to 20 lat – na Zachodzie 40. Pod opieką Towarzystwa znajduje się blisko 200 podopiecznych w różnym wieku - większość z nich to dzieci, ale już 1/3 podopiecznych, to pełnoletni chorzy – co świadczy o coraz większej skuteczności leczenia. Wszelkie działania naszej organizacji skierowane są na jak najbardziej kompleksową pomoc chorym na mukowiscydozę i ich rodzinom. Niestety do największych problemów, z którymi borykają się nasi podopieczni, należą koszty leczenia. Sięgają one od 1500 zł do 5 000 zł miesięcznie, co dla przeciętnej rodziny wiąże się z kosztami nie do udźwignięcia. Z uzyskanych środków finansujemy najpilniejsze potrzeby naszych podopiecznych: leki, specjalne witaminy i preparaty zapewniające optymalne wchłanianie składników odżywczych, które nie są refundowane, wysokoenergetyczne odżywki, inhalatory oraz inny sprzęt rehabilitacyjny. Przekazane nam fundusze pomagają również w realizacji programów pomocowych, projektów, organizacji szkoleń i warsztatów edukacyjnych. W Polsce wciąż mukowiscydoza jest mało znaną chorobą. Wobec tego podejmujemy się poszerzania świadomości społeczeństwa o objawach i leczeniu mukowiscydozy. Liczymy na Państwa pomoc dla naszych Podopiecznych!