Życie było dla nas brutalne… Pochowałam jednego synka. Aluś umarł, mając zaledwie 8 lat… Chorował na raka. Został mi Rafał, to on jest powodem, dla którego musiałam pozbierać się i dalej żyć. Teraz i on jest w niebezpieczeństwie… Błagam o pomoc, straciłam już jedno dziecko, nie wyobrażam sobie, bym mogła stracić następne…

Kiedyś byliśmy zwyczajną rodziną, prowadząca zwyczajne życie, piękne w swojej codzienności. Wszystko zmieniło się, gdy wkroczył w nie nowotwór… Aluś zachorował na raka wątroby. W jego brzuszku był guz wielkości piłki… Nikt nie dawał mu szans na przeżycie. Synek trafił na wspaniałych lekarzy, dzielnie walczył i wydawało się, że tę walkę wygrał. Radość była ogromna, życie jednak szybko odebrało nam nadzieję… Podczas badań kontrolnych zatrzymały się wszystkie narządy, a serce Alusia po prostu przestało bić. Zgasł na moich oczach.

Żadna matka nie powinna patrzeć na śmierć swojego dziecka…

Po tym, co przeżyliśmy, o życie Rafała drżymy ze strachu podwójnie… Gdy synek miał 5 lat, pojawiły się pierwsze niepokojące objawy. Zdiagnozowano u niego ADHD. Rafał funkcjonował jednak normalnie, do czasu… Po śmierci brata podupadł na zdrowiu. W 2019 roku jego stan gwałtownie się pogorszył. Zaczął mieć problemy z pamięcią, w nocy nie mógł spać. Syn trafił do lekarza, gdzie stwierdzono u niego depresję, klaustrofobię, zaburzenia lękowe.

W ciągu kilku ostatnich miesięcy doszło do drastycznego załamania stanu zdrowia… Syn przestał mówić, zaczął bełkotać. Wpadłam w panikę, gdy pewnego dnia po prostu nie mogłam go zrozumieć… Zapominał słów, najprostszych określeń… Po przejściu badań okazało się, że obecny rozwój Rafała jest na poziomie 5-latka, mimo że ma już 13 lat... Syn jest małym dzieckiem w ciele nastolatka.

Niemal każdy specjalista uważa, że stan Rafała jest naprawdę poważny. Najgorsze, że nie wiadomo, co mu jest…  Neurolog, po zrobieniu badań, kazał zwrócić się nam do genetyka, żeby postawić diagnozę i rozpocząć leczenie. Wierzę, że możemy rozwiązać zagadkę, znaleźć przyczynę stanu syna. Badania genetyczne mogą nam w tym pomóc, mogą sprawić, że syn zostanie właściwie leczony i dzięki temu zacznie nadrabiać zaległości, które nagromadziły się przez lata.  Niestety, są bardzo drogie…

Jestem przerażona, bo choroba postępuje… Rafał ma podejrzenie upośledzenia i otępienia, cofa się w rozwoju… Ma coraz większe trudności w czytaniu, pisaniu, problemy z higieną, pamięcią, nasilają się jego lęki. Zdarza się, że idzie po prostej drodze i przewraca się o własne nogi… Wymaga stałej opieki, żeby nie zrobił sobie krzywdy. Jestem przerażona, bo jest z nim naprawdę coraz gorzej…

Już teraz rehabilituję syna, a wydatki wciąż rosną. Proszę o pomoc, o ratunek dla mojego ukochanego syna. Jedno dziecko zabrał mi nowotwór, Rafała nie mogę stracić!

Asia - mama Rafała