Kiedy obumrze mój rdzeń, śmierć przyjdzie po mnie

Z pozoru zdrowy chłopak, który z pozoru żyje normalnie. Jego mama zna prawdę, że w chwili, kiedy się uśmiecha albo jest po koszmarnym ataku, albo zaraz przed kolejnym… Rafał od dawna już nie pamięta, jak wygląda normalne życie, bo to jego jest inne, skrajnie ciężkie, regularnie niszczone przez chorobę, której jeszcze w pełni nikt nie poznał. Rafał choruje na rzadką, nieuleczalną chorobę rdzenia kręgowego i pnia mózgu - jamistość rdzenia i opuszki pnia oraz zespół Arnolda- Chiariego I.

Polega na obumieraniu komórek rdzenia i wypełnianiu powstałych po nich pustych miejsc płynem tworząc tzw. jamy.

W przypadku Rafała proces obumierania rdzenia zaczął się w najbardziej niebezpiecznym miejscu, w odcinku szyjnym. Towarzyszy mu wiele neurologicznych objawów, z których obecnie nie do zniesienia jest ból głowy, szyi oraz ogromne osłabienie wykluczające jakąkolwiek aktywność. Leki przeciwbólowe po prostu nie działają. Rafał wie, jaki finał ma ta choroba. Jeśli nie uda się jej zatrzymać, doprowadzi do niepełnosprawności, całkowita niepełnosprawności oznaczającej niedowład całego ciała, karmienie i oddychanie przy pomocy urządzeń medycznych, respiratora, a w konsekwencji do śmierci.

Rafała problemy zdrowotne pojawiły się, gdy skończył 5 lat. Zachorował na alergię, a z czasem alergii zaczął towarzyszyć ból głowy. I nie był on już jej objawem...

12 lat temu zachorował na ospę wietrzną, która miała ciężki przebieg i uaktywniła jedną z najbardziej tajemniczych chorób rzadkich, jakie istnieją. Wkrótce okazało się, że ma problemy z trawieniem, stany zapalne żołądka, oraz bardzo silne bóle głowy i szyi. Z czasem bóle stawały się jeszcze silniejsze i dołączały do nich kolejne – pleców i mięśni nóg. Żadne z przeciwbólowych leków nie działały nawet w najmniejszym stopniu. Rafał bardzo cierpiał i cierpi do dziś...
Ból nie potrzebuje pretekstu, by zaatakować. Lekki katar, alergia na kurz czy pyłki, wysoka czy zbyt niska temperatura otoczenia, zmęczenie wywołane niedotlenieniem mózgu.

Każdy jego atak trwa 12 godzin, w których czasie nie pozwala zmienić nawet ułożenia głowy na poduszce. Potem zmniejsza swoją moc, ustępując miejsca ogromnemu osłabieniu. Po tym ataku, przez dobę nie ma siły na nic, leży, odpoczywa, wraca do siebie.

Ataki powtarzają się najczęściej 1-2 razy w tygodniu kradnąc 2-3 dni życia. Na razie. Rafał stara się ich unikać jak może, utrzymuje ścisłą dietę, przyjmuje enzymy i środki wzmacniające odporność. Stara się też nie przemęczać. To wszystko jest jednak ponad jego siły. Bez problemu można opuszczać zajęcia w szkole czy na uczelni, ale do pracy trzeba chodzić codziennie. Nie można pozwolić sobie na ciągle zwolnienia lekarskie.

Dzięki operacji w Barcelonie miałby szansę wyzdrowieć. Z każdym dniem ona jednak maleje, bo choroba stopniowo i nieodwracalnie uszkadza nie tylko rdzeń, ale też cały system nerwowy – pień mózgu i mózg.
Rafał ma jedną jedyną szansę, by zatrzymać chorobę, by przestać się męczyć i zacząć normalnie żyć. Tą szansą jest operacją metodą Sekcji Filum Terminale w Instytut Chiari & Siringomielia & Escoliosis w Barcelonie.

W Polsce neurolodzy traktują zespół Arnolda- Chiari, jamistość rdzenia oraz skoliozę idiopatyczną jako oddzielne choroby. Nie wiążą ich ze sobą, nie znają pojęcia Choroby Filum. Mogę tylko czekać na leczenie paliatywne, które nie zatrzymuje postępu choroby i kiedy jest już za późno na skuteczną pomoc. Pomimo tego, że lekarze w Polsce nie potrafią mi pomóc, to NFZ nie refunduje zabiegu w Hiszpanii.

Proszę Was o moją jedyną szansę w życiu, bo bez niej będę skazany na kalectwo. Pomóżcie mi wrócić do normalnego życia. Liczy się czas, bo uszkodzony rdzeń nie regeneruje się. Pomóżcie mi uniknąć kalectwa – proszę Was z całego serca.
Rafał