Mały bohater kontra wielka choroba. Pomóż Rafałkowi w codziennej walce!

Ponad półtora roku szczęścia i nagle jakby czas się zatrzymał. Rafałek zamiast ruszyć przed siebie, zatrzymał się w rozwoju ruchowym i zaczął się cofać. Przerażenie to mało powiedziane. Widzieliśmy naszego synka, dotychczas pełnego energii, któremu choroba odebrała możliwość poznawania świata. Później okazało się, że najgorsze jeszcze przed nami. Teraz każda infekcja, nawet zwykły kaszel, może okazać się śmiertelnym zagrożeniem.

Kiedy przywitaliśmy Rafałka w naszym domu, oszaleliśmy z radości. Częste wizyty u lekarza nie były dla nas dużym problemem, kiedy każdego dnia witał nas radosny uśmiech małego odkrywcy. Pierwsza diagnoza - wzmożone napięcie mięśniowe: wiedzieliśmy, że musimy działać. Regularna rehabilitacja przynosiła efekty - widzieliśmy, że z każdym dniem jest lepiej. Mimo, że nasz syn rozwijał się trochę wolniej niż jego rówieśnicy, to robił postępy, pokonując ograniczenia. Wierzyliśmy, że pokonamy chorobę jeszcze w dzieciństwie i dzięki stałej opiece specjalistów i regularnym ćwiczeniom w ramach rehabilitacji, o dolegliwościach zapomnimy wraz z pierwszym krokiem. Teraz wiemy, że to nigdy nie nastąpi... Wydawało się, że zbliża się rozwiązanie naszych problemów - na bieżąco udawało nam się zniwelować wszystkie kwestie zdrowotne. Niestety, los miał dla nas zupełnie inny scenariusz. W listopadzie stało się coś, czego zupełnie się nie spodziewaliśmy: Rafałek zaczął cofać się w rozwoju. Samodzielne siadanie, raczkowanie, próby samodzielnego podnoszenia - w jeden dzień to wszystko zniknęło. Nie mogliśmy w to uwierzyć. To jak zły sen, z którego natychmiast chcesz się obudzić z krzykiem. Ten koszmar okazał się rzeczywistością. Bardzo bolesną. Kiedy patrzysz na dziecko, które bardzo chce, walczy o każdy ruch, ale nie ma siły… Przez kilka miesięcy obserwowaliśmy ten dramat każdego dnia.

Wiadomość, która czekała nas podczas ostatniej wizyty lekarskiej, ostatecznie pozbawiła nas złudzeń. 19 lutego 2019 roku usłyszeliśmy diagnozę: rdzeniowy zanik mięśni. O tej chorobie wiedzieliśmy niewiele. Niepewność zmieniła się w intensywne poszukiwanie odpowiedzi, a niewiedza w pewność. Rafał będzie coraz słabszy. Już nigdy nie stanie na nogi, siedzenie i możliwość jedzenia również niebawem może bezpowrotnie zniknąć. Lekarz powiedział nam jeszcze jedno, nie widział jeszcze, by choroba u takiego maluszka rozwijała się tak szybko. To zatrważające, bo nie wiemy co nas czeka. Wkładamy w jego rehabilitację całą energię, jesteśmy gotowi na każde poświęcenie, ale dolegliwości każdego dnia odbierają nam synka! Zawsze było go w domu pełno, z przyjemnością odkrywał każdą możliwość ruchu. Z dnia na dzień zaczął znikać. Nie byliśmy na to gotowi. Żaden rodzic nie może się na to przygotować. Już w marcu czeka nas wizyta w Warszawie i pełna diagnostyka, która pomoże przygotować szczegółowy plan leczenia.

Rafał pokazuje, że warto o niego walczyć - mimo problemów ruchowych, jego rozwój umysłowy zaskakuje. Jest dzieckiem bystrym i rezolutnym. Naśladuje dźwięki zwierząt, mówi coraz więcej i reaguje na to, co my do niego mówimy. Jest naszym promyczkiem. Wiem, że każdy rodzic tak twierdzi, ale Rafał jest pod tym względem wyjątkowy. Chłonie świat, obserwuje.

Już teraz każdy dzień staje się dla nas wyzwaniem - mała infekcja może okazać się dla Rafałka zabójcza. Dla zdrowych dzieci to nic groźnego - katar czy kaszel, kilka dni i powrót do zdrowia. U nas choroby, nawet te najmniejsze, mają zupełnie inny scenariusz. Rafał nie ma siły odkrztusić wydzieliny, może się nią zadławić i w kilka minut umrzeć… Infekcje to też zagrożenie utraty kolejnych umiejętności. Ostatnie przeziębienie doprowadziło do tego, że Rafał przestał siedzieć. Cudem udało nam się to odzyskać. Kolejnym razem możemy nie mieć tyle szczęścia. Przed nami życiowa walka, którą musimy stoczyć całą rodziną. To będą ogromne nakłady czasu, energii i pieniędzy. Pieniędzy na zakup asystora kaszlu i ssaka nie mamy. Pomóż, by nasz wysiłek w walce o zdrowie i dzieciństwo Rafałka nie został spisany na straty. Ten sprzęt to dla nas szansa na namiastkę normalności, spokojny sen maluszka i mniejsze ryzyko śmierci. Śmierci, która wyciąga ręce po naszego synka... niespełna dwuletnie dziecko.

Już za miesiąc Rafałek będzie świętował drugie urodziny. Ten sprzęt to najlepszy prezent. Lekarze uświadomili nas, jak będzie wyglądało nasze życie. Jesteśmy gotowi stawić temu czoła, ale do tego potrzebujemy Waszej pomocy!