DMD – ta okrutna choroba chce odebrać nam synka❗️RATUJ!

Aktualizacje

• 13 lipca 2026

  Przeczytaj najnowsze informacje i wesprzyj naszą zbiórkę! Pomóż nam dalej walczyć o Alana❗️

  To już ponad rok…

  Ponad rok temu rozpoczęła się walka, której żaden rodzic nigdy nie chciałby toczyć.
  Od tamtej chwili nie ma dnia, żebyśmy nie myśleli o jednym… jak uratować zdrowie naszego synka. Każdy poranek zaczyna się od tej samej nadziei a każdy wieczór kończy pytaniem, czy zrobiliśmy dziś wszystko, co było możliwe?

  Przez ten rok nauczyliśmy się żyć między strachem a nadzieją. Organizujemy wydarzenia, rozwozimy i odbieramy puszki, odbieramy telefony, piszemy kolejne posty, prosimy o pomoc. Czasem robimy to ze łzami w oczach i sercem, które ze zmęczenia chciałoby choć na chwilę odpocząć… ale nie możemy bo Alan nie ma czasu, żeby czekać.

  Mija kolejny miesiąc a my wciąż patrzymy na licznik naszej zbiórki. Wciąż widzimy kwotę tak ogromną, że trudno uwierzyć, że zwykła rodzina może kiedykolwiek ją zebrać. Są dni, kiedy widok kosmicznej kwoty zbiórki odbiera siły, są też takie, kiedy właśnie dzięki Wam odzyskujemy je na nowo.

  Jak mogliście zauważyć kwota na pasku naszej zbiórki uległa zmniejszeniu. Wiemy, że może to wywołać wiele pytań, dlatego chcemy to jak najlepiej wyjaśnić.

  

  Nie chodzi o to, że terapia stała się tańsza... choć bardzo chcielibyśmy, żeby tak było. Przez ostatnie tygodnie byliśmy w kontakcie ze szpitalem w Dubaju, po rozmowach i analizie dostępnych możliwości zdecydowaliśmy się na tę samą terapię genową, jednak w ośrodku, który oferuje jej wykonanie w niższej cenie. W związku z tym Fundacja zaktualizowała kwotę naszej zbiórki zgodnie z nową wyceną leczenia.

  Choć liczba na pasku będzie niższa, dla naszej rodziny to wciąż niewyobrażalna kwota. Nadal przekracza wszystko, co bylibyśmy w stanie zgromadzić sami.

  Nie zmienia się to, o co walczymy. Alan nadal czeka na swoją szansę. Nadal potrzebuje terapii, która może odmienić jego życie. Nadal potrzebuje ludzi, którzy zechcą iść z nami jeszcze kawałek tej niezwykle trudnej drogi.

  Minął już ponad rok – czas pełen nadziei, wzruszeń, bezsilności, lęku i nieustannej walki. Były chwile, kiedy wydawało nam się, że nie damy już rady zrobić ani jednego kroku, a jednak zawsze pojawiał się ktoś, kto podawał nam rękę. 
  Jedna wpłata.  Jedno udostępnienie. Jedno dobre słowo. 

  To właśnie z takich gestów zbudowaliście naszą siłę. Dlatego dziś prosimy tylko o jedno.

  Nie odchodźcie. Nie pozwólcie, żeby zmiana liczby na pasku sprawiła, że ktoś pomyśli „oni już sobie poradzą”. Bo prawda jest zupełnie inna. My wciąż walczymy o to samo, o dzieciństwo naszego synka, jego sprawność i przyszłość, o życie, w którym choroba nie odbierze mu marzeń. I wierzymy, że razem z Wami ten cud wciąż jest możliwy.

  Rodzice Alana

• 29 kwietnia 2026

  Te słowa naszego synka złamały nam serca...

  Tak bardzo byśmy chcieli, żeby nasze dawne życie wróciło... Alanek był dzieckiem, które nie znało ciężaru jutra. Biegał chociaż wiedział, że robi to wolniej, niż rówieśnicy. Wierzył, że wszystko da się zrobić, jeśli tylko bardzo się tego pragnie...

  Ale z czasem wszystko zaczęło się psuć. Choroba, którą zdiagnozowano u naszego synka, niszczyła go dzień po dniu coraz bardziej. Ciężką pracą dotarliśmy do miejsca, w którym jesteśmy teraz, ale z naszego Alanka został już tylko cień.

  Nasz dom coraz częściej wypełnia brutalna cisza. Cisza, która mówi nam tak wiele... Jest w niej ukryty strach, niepewność i ogromne przerażenie, bo bez pieniędzy, których nie mamy, nie uda nam się uratować naszego dziecka...

  Alan coraz częściej siada i patrzy na swoje nogi, jakby próbował uchwycić moment w którym przestają „działać” poprawnie. Jakby wciąż szukał w sobie tego chłopca, którym był jeszcze niedawno.. Aż któregoś dnia z jego ust padło zdanie, które nie powinno nigdy paść z ust dziecka 

  „Mamo, tato… możemy kupić mi wózek?”

  

  Nie było nawet płaczu. Synek po prostu smutno nas zapytał, czy mógłby jeżdzić na wózku, bo nie ma już siły... 

  Chwilę później powiedział, że nogi coraz częściej odmawiają mu posłuszeństwa, że ból wraca i zabiera siły, że coraz częściej nie daje rady dojść do końca swojego pokoju.

  Jesteśmy bezsilni, uderza w nas świadomość, że dziecko zaczyna wyobrażać sobie swoje życie z ograniczeniami, które nie powinny istnieć w jego wieku...

  Codziennie walczymy o szansę, która ma swoją nazwę i swoją cenę – o terapię genową, która jako jedyna może zatrzymać postęp tej okrutnej choroby. Każdego dnia przeżywamy ten sam koszmar na nowo – nie stać nas na leczenie, które jako jedyne może uratować nasze dziecko...

  Cieszy nas fakt, że mimo tych wszystkich trudności, Alan nadal się uśmiecha. Ten uśmiech motywuje nas do dalszej walki... Błagamy o jakąkolwiek pomoc, o wsparcie. Nie ma dla nas nic cenniejszego, niż życie naszego synka... 💔 Ale sami przecież nie damy rady...

  Rodzice Alanka 

  Czytaj dalej
• 9 marca 2026

  Pęka nam serce, gdy widzimy Alana w takim stanie... Prosimy, pomóż naszemu synkowi!

  Alan choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a. Już teraz radzi sobie gorzej niż inne dzieci i sam widzi, że jest słabszy.

  Najtrudniejsza jest jednak prawda, z którą musimy się mierzyć każdego dnia – bez leczenia nasz synek może nie dożyć dorosłości. Jedyna szansa na ratunek jest poza naszym zasięgiem finansowym… Błagamy o pomoc!

  Przyszły w końcu słoneczne dni. Alan tak bardzo czekał, żeby pójść na plac zabaw. Na początku huśtał się spokojnie i uśmiechał. Jeszcze rok temu w takich chwilach po prostu by pobiegł – nawet jeśli później bolały go nogi. Nie zastanawiał się.

  

  Dziś jest inaczej… Kiedy na plac wbiegły inne dzieci – głośne, szybkie i roześmiane – Alan nagle posmutniał i odszedł na bok. Na pytanie co się stało powiedział tylko:
  „Boję się… oni są za szybcy, a mnie będą boleć nóżki”.

  On już wie. Rozumie coraz więcej i widzi, że jego ciało nie nadąża tak jak u innych dzieci. Choroba zabiera mu nie tylko siłę w nogach, ale też dziecięcą beztroskę.

  Jeśli dziś boi się bardziej niż rok temu… to czego będzie się bał za kolejny rok? 

  Prosimy, pomóżcie nam walczyć o przyszłość Alana. Każda wpłata i każde udostępnienie daje mu nadzieję.

  Rodzice Alana

  Czytaj dalej