DMD – ta okrutna choroba chce odebrać nam synka❗️RATUJ!

Aktualizacje

• 12 stycznia 2026

  Mój synek cierpi, a ja nie mogę nic zrobić... Proszę, pomóż Alankowi!

  Jestem z Alanem na turnusie rehabilitacyjnym. To miejsce, w którym czas nie płynie zwyczajnie – tu każda minuta to wysiłek, ból i nadzieja.

  Musimy robić wszystko, by Alan był jak najdłużej sprawny. By mógł doczekać ratującego życie leczenia!

  Ćwiczenia są wymagające, ale w porównaniu do poprzedniego turnusu Alan poprawił się w każdym pomiarze! Mamy dowód na to, że wysiłek popłaca i każda wylana łza Alanka i każda minuta ćwiczeń przynosi efekty.

  

  Ostatnio ćwiczenia były wyjątkowo trudne. Obciążenie - ciężar większy niż zwykle i ciało Alana powiedziało „dość”. Nasz synek był już na tyle zmęczony, że jedyne co mógł z siebie dać to płacz. Polały się łzy...

  Oddałbym wszystko, by móc zabrać tę chorobę od mojego synka. Ale niestety, to nie jest możliwe... Mogę jedynie walczyć o ratunek, o jedyną szansę na życie Alanka.

  Dlatego dziś z całego serca proszę – pomóż mi uzbierać na leczenie. Nie wyobrażam sobie świata bez Alana... 

  Przemysław Raczkowski, tata

• 15 grudnia 2025

  "A czy do chorych dzieci też przyjdzie Mikołaj?" – pytanie Alanka złamało nam serca...

  Dziś serca nam stanęły. Myśleliśmy, że słyszeliśmy już wszystkie trudne pytania. A jednak… Dzisiaj Alan spojrzał na nas swoimi zmęczonymi oczami i zapytał cicho, jakby bał się odpowiedzi: „Czy w tym roku przyjdzie do mnie Mikołaj?”

  Z początku nie zrozumieliśmy, przecież to pytanie z tych najprostszych takich, które zadają wszystkie dzieci. Odruchowo odpowiedzieliśmy: „A dlaczego miałby nie przyjść, kochanie? Mikołaj odwiedza każde grzeczne dziecko.”

  A wtedy Alan spuścił wzrok i wyszeptał: „Bo ja jestem inny. Czasem płaczę, kiedy nie mam siły ćwiczyć, czasem nie chcę brać lekarstw. Boję się lekarzy...”

  

  Zatkało nas, zabrakło słów, jakby ktoś nagle zabrał nam powietrze. Próbowaliśmy udawać, że damy radę, ale łzy same zaczęły kapać. Alan nie powinien tak myśleć. Nie powinien zastanawiać się, czy zasługuje na Mikołaja.

  My też mamy w głowie wiele myśli... Ile jeszcze Świąt będzie nam dane spędzić razem? Zbieramy na ratunek dla naszego synka, ale to wciąż za mało, za wolno... W takim tempie nie zdążymy.

  

  Boimy się, że to już przesądzone – że Alan usiądzie na wózek, a później... Nie chcemy nawet myśleć o naszym synku podłączonym do respiratora... O jego powolnym, bolesnym odchodzeniu.

  Na te Święta mamy to jedno marzenie – żeby się udało zebrać na terapię genową. To ogromna szansa dla naszego Alanka. Prosimy Was z całego serca – pomóżcie nam.

  Rodzice Alanka

  Czytaj dalej
• 25 listopada 2025

  Z ostatniej chwili: Podejrzenie pęknięcia kręgosłupa u Alana!

  Kochani, nie mamy dobrych informacji... Nie zdążyliśmy dojść do siebie po niepokojących wynikach Alanka – podwyższonych wskaźnikach wątrobowych, a już pojawiły się kolejne trudności...

  Towarzyszy nam ogromny, paraliżujący strach związany z podejrzeniem pęknięcia kręgosłupa u Alana… Badanie gęstości kości, które miało być rutynową kontrolą okazało wzbudziło wiele wątpliwości. Lekarze nie mogli potwierdzić ani wykluczyć najgorszego…

  

  Teraz czekamy na powtórne badanie, które odbędzie się 3. grudnia. To ono ma pokazać, czy rzeczywiście doszło do pęknięcia kręgosłupa. Czas do tej daty dłuży się niemiłosiernie, bo każdy dzień przynosi te same pytania i ten sam strach, który rośnie, zamiast maleć…

  Chcielibyśmy wierzyć, że to tylko błąd obrazu, że wszystko okaże się w porządku… Ale tak trudno uciszyć myśli, gdy chodzi o zdrowie własnego dziecka. Alan jest dla nas całym światem... A okrutna choroba wciąż pokazuje nam, że to ona wygrywa... 

  Prosimy Was o wsparcie i dobre myśli, teraz są nam naprawdę bardzo potrzebne.

  Rodzice Alanka

  Czytaj dalej