Okrutna choroba sprawiła, że Gosia umierała z głodu! Wciąż trwa walka o zdrowie dziewczynki - pomóż zapewnić jej leczenie!

Gdy lekarze kazali mi się żegnać z córką i pogodzić z tym, że umrze, ja się nie poddałam. Dzięki setkom Darczyńców o wielkich sercach udało nam się wyjechać z kraju na leczenie do Barcelony! To w Hiszpanii uratowano życie mojej córeczce, w końcu postawiono właściwą diagnozę i rozpoczęto leczenie! Teraz Gosia nie przypomina tej wychudzonej dziewczynki sprzed pół roku - za jej życie będę Wam wdzięczna do końca moich dni! Jednak to nie koniec. Leczenie trwa, dlatego z całego serca proszę o pomoc. 

Nasza historia:

Gosieńka urodziła się 10 lipca 2019 r. Ciąża przebiegła bez powikłań, nie wykryto patologii rozwoju jelit, córeczka dobrze się rozwijała, nie cierpiała na kolki, zawsze dobrze spała, bawiła się i rozwijała. Do czasu…

10 stycznia 2020 roku wieczorem zaczęła wymiotować na zielono. Zaczęły się badania, leczenie zatruć - taką wtedy diagnozę postawili lekarze na Ukrainie. Zapadła decyzja o operacji, ale ta się nie powiodła. Potem była kolejna i jeszcze następna… W końcu Gosia dostała sepsę, pojawiły się wrzodu żołądka…

Od błahego wydawało się zatrucia, zaczęła się seria koszmarnych zdarzeń, a potem walka o życie mojego dziecka. Leczenie trwało rok, jednak nie przynosiło żadnych rezultatów. Raz za razem lekarze przygotowywali mnie na najgorsze… Nie zliczę, ile razy miałam żegnać się z córeczką… Mimo całego dramatu nie poddałam się. Zaczęłam szukać pomocy za granicą. I udało się! Dzięki wielu osobom o wspaniałych sercach z Ukrainy i Polski udało się zebrać środki na badania i leczenie w szpitalu San Juan de Deu w Barcelonie w Hiszpanii.

Od 21 stycznia 2021 jesteśmy tutaj. Wykonano wiele badań, testów, a także analiz genetycznych. Włączono żywienie dojelitowe i pozajelitowe, leki na perystaltykę jelit. Wymioty występowały okresowo przez kilka miesięcy, nadmiar gazów i kału usuwano przez stymulację sondą gazową. W rezultacie wykonano podwójną gastrostomię. 

Po otrzymaniu wyników analizy genetycznej i biopsji jelita cienkiego, które potwierdziły wady genetyczne w budowie jelita, podjęto decyzję o wykonaniu zabiegu ileostomii w celu swobodnego usunięcia gazów i kału w celu uniknięcia zastoju, infekcji i zatrucia. 

Diagnoz postawiona w Hiszpanii brzmi: przewlekła ideopatyczna pseudoobstrukcja początku noworodka – rzadka choroba genetyczna, której nie można wyleczyć, ale można ją skorygować za pomocą stomii, leków, żywienia. Ponieważ tacy pacjenci ja Gosia potrzebują wsparcia poprzez żywienie pozajelitowe, córeczka przeszła operację zainstalowania systemu długotrwałego żywienia dożylnego „portokat”. 

Przez cały ten czas z Małgosia współpracował fizjoterapeuta – efekty można zobaczyć na zdjęciach! W zeszłym roku tylko marzyłam o tym, by córeczka była w takim stanie jak dziś. To cud, który udało się sprawić dzięki Waszej pomocy! 

Kolejnym celem, do którego dążymy wraz z lekarzami, jest stopniowe minimalizowanie potrzeby wsparcia pozajelitowego. Proces jest powolny, ale wierzymy, że tak się stanie i Gosia będzie mogła aktywnie rosnąć, rozwijać się, spędzać czas z dziećmi na świeżym powietrzu, na placach zabaw. Że pójdzie do przedszkola, szkoły, a jej życie w końcu będzie wyglądało normalnie...

Dążymy do pełnego, długiego i szczęśliwego życia Gosi. Dlatego tak ważne jest, aby córeczka została w Hiszpanii, aby kontynuować leczenie przez co najmniej kolejne sześć miesięcy! Niestety, środki się wyczerpały. Nie jesteśmy w stanie opłacić kolejnych tygodni leczenia. Jako mama z całego serca proszę o pomoc w zebraniu środków na kontynuację leczenia mojej Małgosi w Szpitalu San Juan de Deu w Barcelonie. To tu ocalili życie mojej córki, to tu dają jej szansę na normalną przyszłość! 

Mama Małgosi

Irena, mama