Padaczka niszczy życie Lenki! Czy ktoś pomoże tej małej dziewczynce?

Nadzieja przychodzi do człowieka wraz z drugim człowiekiem… Nasza nadzieja dotyczy tego, by Lenka kiedyś zawołała do nas “mamo” i “tato”. I by ta okrutne choroba już jej nie męczyła… Nasza córeczka ma najcięższą formę padaczki. Rokowania nie są dobre. Bardzo prosimy, pomóż Lence! To właśnie Ty jesteś naszą nadzieją...

Zespół Westa – tak brzmiała diagnoza u Lenki. Jest to najpoważniejsza forma padaczki dziecięcej, szczególnie oporna na leczenie. Choroba rozpoczyna się najczęściej między 3 a 9 miesiącem życia dziecka i charakteryzuje się skurczami zgięciowymi ciała, bardzo nagłymi i szybkimi. Zdarzały się dni, gdy w ciągu 3-minutowych ataku dochodziło do 50 gwałtownych skłonów, nad którymi nikt nie mógł zapanować. Tak padaczka torturuje Lenkę. Naszą Lenkę...

W przypadku Zespołu Westa rokowania nie są pomyślne. U większości dzieci następuje spowolnienie rozwoju psychoruchowego na każdej płaszczyźnie. Dotyczy to także naszego dziecka. Z bólem serca patrzyliśmy, jak Lenka przestaje się uśmiechać, przestaje reagować na bodźce z zewnątrz. Rozwój córeczki się zatrzymał… Każdy kolejny napad to mikrouszkodzenia centralnego układu nerwowego. Trzeba bardzo dużo pracy, by je odbudować, choć nie wszystkie się już da...

Nie poddaliśmy się, nigdy nie załamaliśmy rąk. Walczymy o naszą Lenkę ze wszystkich sił! Dzięki intensywnej rehabilitacji porusza się samodzielnie, choć wymaga to od niej sporo wysiłku. Niepełnosprawność ruchowa przejawia się u Leny w zaburzeniach równowagi, koordynacji ruchowej i zaburzeniami integracji sensorycznej. Nasza córeczka ma ogromne problemy z porozumiewaniem się i choć skończyła już 7 lat, nadal nie potrafi mówić…

Lenka jest bardzo ciekawa świata, jednak nie umie się porozumiewać w sposób, do jakiego przywykliśmy. Ma problemy z wyrażaniem swoich emocji i potrzeb. Komunikuje się poprzez płacz, uśmiech, złość. Gdy mimo najszczerszych chęci nie potrafimy jej zrozumieć, robi się agresywna, krzywdzi także sama siebie… 

Nasza córeczka wymaga pomocy nawet przy najprostszych czynnościach. Nie potrafi sama się ubrać, zjeść, pobawić się, a także chodzić. To niestety konsekwencja niszczących napadów padaczki, które nie pozwalają jej uwolnić się z sideł upośledzenia. Gdy po raz pierwszy usłyszeliśmy diagnozę, wiedzieliśmy już, że do końca naszych dni będziemy mierzyć się z chorobą córeczki. Gdy choruje dziecko, choruje cała rodzina. To zmienia wszystko...

Złe wyniki badań EEG Lenki niestety znacznie ograniczają pole działania, jeżeli chodzi o terapię. Każdy fałszywy ruch może doprowadzić do kolejnych wyładować w bezbronnym ciele naszej córeczki, które czynią trudne do oszacowania spustoszenia! Dzisiaj jedynym ratunkiem, jedyną bezpieczną metodą, by pomóc Lence, jest terapia komórkami macierzystymi. Niestety, jej koszt nas poraża…

Nie jesteśmy w stanie opłacić tak kosztownej terapii, choć wiemy, że to największa szansa dla Lenki. Nasza córeczka została zakwalifikowana do przeszczepu, jednak to wszystko na nic, jeśli nie będziemy mogli zapłacić… Dlatego prosimy z całego serca o pomoc. Musimy robić wszystko, co możliwe, co każdy rodzić ciężko chorego dziecka zrobiłby na naszym miejscu…

Rodzice Lenki

_________________________

➡️ Grupa licytacyjna - Lena moja Lena