Guz mózgu – czy to znaczy koniec?

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
10 dni do końca
Wsparło 1 938 osób
86 841,96 zł (42,4%)
Brakuje jeszcze 117 945,04 zł
Wesprzyj
Zbiórka na cel
Wykonanie biopsji w Zurychu, która pozwoli dobrać odpowiednie leczenie guza

Marek Piłatowski, 6 lat

Szczecin, zachodniopomorskie

Guz pnia mózgu, wodogłowie, padaczka

Rozpoczęcie: 25 Kwietnia 2019
Zakończenie: 30 Maja 2019

Guz w głowie Marka ma 6 cm, jest wielkości mandarynki! Przyszło nam walczyć z najtrudniejszym przeciwnikiem – guzem pnia mózgu IV stopnia, bardzo agresywnym i nieoperacyjnym. Za nami chemia i radioterapia, które pomogły zatrzymać jego rozrost. Niestety – w Polsce już nic więcej nam nie zostało. W walce o życie naszego dziecka nigdy się nie poddamy! Znaleźliśmy ośrodek w Zurychu, który specjalizuje się w tego rodzaju guzach. Tamtejsi lekarze przeprowadzą biopsję, na podstawie której dobiorą najwłaściwszy sposób dalszego leczenia. Niestety specjalistyczne badania kosztują. Prosimy, pomóż nam ratować naszego synka!

Marek Piłatowski

Jestem tatą Marka. O jego chorobie dowiedziałem się dokładnie w dzień swoich urodzin – 13 marca. Wcześniej, od początku stycznia, diagnozowaliśmy go pod kątem zeza. Nikt z nas, ani lekarzy nawet nie pomyślałby, że uciekające oczko to nie wina źle dobranych okularów, a rosnącego w głowie guza. Kiedy w marcu pojawiły się problemy z mówieniem, dostaliśmy skierowanie na rezonans. Wtedy właśnie wyszło na jaw, co jest Markowi.

Guz o wymiarach 6,5 x 4,2 x 4,7 cm! Rósł już od jakiegoś czasu – w ukryciu, nie dając objawów. Cichy zabójca… Wypełnił całą wolną przestrzeń wokół pnia mózgu. Dał objawy dopiero wtedy, kiedy już się nie mieścił i zaczął uciskać na pień. Na tym etapie lekarze stwierdzili również wodogłowie. Jak najszybciej trzeba było wstawić zastawkę odprowadzającą płyn z głowy. Swoje szósty urodziny Marek obchodził już w szpitalu...

Był przerażony. Staraliśmy się tłumaczyć mu każde badanie. Kiedy opowiadałem mu, że będzie musiał mieć operację, aby pozbyć się wody z główki, odpowiedział mi, że dobrze wie, skąd ona się tam wzięła. To pewnie wtedy, kiedy był ze mną na basenie, musiała się tam dostać. Pierwsza noc po operacji była najgorsza. Marek musiał spędzić ją sam, bez nas. Był tak mocno zestresowany, że doszło u niego do ataku padaczki. Od tamtej pory rzadko cokolwiek mówi. Do obcych nie odzywa się wcale – boi się. Pielęgniarki przecież kojarzą się z czymś, co może boleć. Lekarze tak samo.

W marcu Marek został przeniesiony ze Szczecina do warszawskiego Centrum Zdrowia Dziecka. Planowano chemię, ale nie można było jej podać, bo nie było już miejsca na nowe wkłucia! Wcześniej Marek miał 9 wenflonów, w tym dwa na nodze. Jego żyły były zbyt słabe, pękały.  Dopiero kiedy założono Broviac, czyli wkłucie centralne do żyły w serduszku, można było rozpocząć chemioterapię. 2 kwietnia w jego żyły popłynęła chemia. Trwała 5 dni, Marek był pod kroplówką 20 godzin na dobę. Czuł się tragicznie – cały czas wymiotował, dużo schudł.

Marek Piłatowski

Jesteśmy teraz w trakcie radioterapii. Co słyszymy od lekarzy? Że tu, w Polsce, Markowi zostanie od kilku do kilkunastu tygodni życia. Zaczęliśmy przeczesywać internet w poszukiwaniu ratunku i znaleźliśmy! Klinika w Zurychu, która specjalizuje się w guzach pnia mózgu, zakwalifikowała Marka na badania. Najpierw trzeba przeprowadzić biopsję, by jak najdokładniej poznać naszego wroga i następnie dobrać odpowiedni sposób leczenia. Specjaliści z Zurychu dają nam szansę na to, że leczenie będzie skuteczne.

Zapukamy w każde drzwi, żeby tylko ratować Marka. Dziś pukamy do Twojego serca, ponieważ wierzymy, że z Twoją pomocą cud może się wydarzyć. Wierzymy, że guz mózgu nie musi oznaczać końca życia. Prosimy, pomóż nam dostać się tam, gdzie czeka ratunek...

–Michał i Ania, rodzice Marka

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
10 dni do końca
Wsparło 1 938 osób
86 841,96 zł (42,4%)
Brakuje jeszcze 117 945,04 zł
Wesprzyj

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość