PILNE❗️Wróciła lawina cierpienia! Potrzebna natychmiastowa operacja!

Kochani… Nie jest mi łatwo prosić Was po raz kolejny o pomoc, gdy do zebrania jest taka ogromna kwota…ale to stawka za zdrowie i życie bez bólu i cierpienia mojej  córeczki.

Nie jest mi łatwo prosić, tym bardziej że nie jest to nasze pierwsze rozpaczliwe wołanie o pomoc. Ciężko jest w kilku zdaniach opisać całe nasze dotychczasowe życie, ale postaram się, choć troszkę je nakreślić. 

Proszę... Zanim osądzisz mnie i moje życie, to choć na chwilę włóż moje buty, przejdź ścieżki życia, które ja przeszłam i wciąż przechodzę. Przeżyj moje bóle, smutki i cierpienia. Wytrwaj, tyle ile ja już wytrwałam, padnij tam, gdzie ja padłam i podnieś się tak samo jak ja się podniosłam. A kiedy już naprawdę poznasz naszą historię, wówczas będziesz miał prawo, żeby oceniać mnie i moje życie. Pamiętaj jednak, aby najpierw, choć na chwilę włożyć moje buty…

Lenka przyszła na świat 1 sierpnia 2012 roku,  mimo iż wszystkie gwiazdy na niebie mówiły, że nigdy nie zostanę mamą. A jednak zdarzył się cud i mam swoją małą córeczkę! Jest moim jedynym dzieckiem, największym skarbem. Przy porodzie córeczka otrzymała 10 punktów w skali Abgar, więc nie posiadałam się ze szczęścia. Moja radość trwała niestety krótko, do dnia, kiedy podczas prywatnej wizyty u okulisty usłyszałam “Pani córka ma złośliwy nowotwór oka”.

Szok! Rozpacz! Łzy! Nic więcej nie pamiętałam z tej wizyty… W ciągu trzech dni znalazłyśmy się na oddziale onkologicznym w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie Lenka rozpoczęła intensywne leczenie. Była taka maleńka i bezbronna, maleństwo, które ledwie co się urodziło, a już musiało walczyć o życie! Po trzeciej dawce chemii Lence tak bardzo spadły parametry życiowe, że Pani doktor zdecydowała się na przerwanie leczenia. Niestety szybko dał o sobie znać również Zespół Crouzona. To bardzo rzadka wada genetyczna.

Polega ona na tym, że kości czaszki nie rosną wystarczająco szybko. Z każdym dniem mózg jest coraz bardziej zgniatany wewnątrz główki. Powoduje to deformację twarzoczaszki. Buzia u takich maluchów wygląda inaczej niż u dzieci w pełni zdrowych. Główka maluszka jest zniekształcona. Mózg się po prostu w niej nie mieści, więc dochodzi do wytrzeszczu oczu. Prowadzi to w konsekwencji do ślepoty, jeśli w porę nie zostanie przeprowadzona operacja czaszki. A to jedynie część powikłań powiązanych z Zespołem Crouzona. Mówiąc bez ogródek, choroba ta może nawet prowadzić do śmierci! Tylko w porę przeprowadzona operacja, polegająca na powiększeniu czaszki, może uratować dziecko. W wieku siedmiu miesięcy ze względu na bardzo wysokie ciśnienie wewnątrzczaszkowe Lence założono zastawkę komorowo-otrzewnową, a już pięć miesięcy później lekarze z CZD po raz kolejny walczyli o jej życie, ponieważ doszło do obrzęku mózgu. Konieczna była operacja powiększenia czaszki.

Miałam nadzieję, że już po wszystkim, że najgorsze za nami. Ledwo jednak odzyskałam wiarę w normalne życie, spadł na nas kolejny cios. Po półtora roku od tamtej operacji znowu zaczęły się problemy. Córeczka zaczęła się źle czuć. Pojawiły się silne bóle głowy. Lenka cierpiała tak straszliwie, że wyła i jęczała podczas tych ataków.

Myślałam, że to problem z zastawką, ale po wykonaniu tomografii komputerowej główki okazało się, że przyczyny trzeba szukać gdzie indziej. Lekarze nie mieli pomysłu, jak pomóc, zalecali jedynie dopajanie Lenki. Niestety bóle pojawiały się coraz częściej i częściej. Doszło do tego, że występowały co 2-3 dni. Towarzyszyły im wymioty, zaburzenia widzenia i równowagi oraz lęki. Krzyk Lenki, to potworne cierpienie bezbronnego maleństwa, które los skrzywdził tak okrutnie, łamało mi serce. Byłam zupełnie bezsilna. Jedyne co mogłam robić, to płakać razem z nią. 

Wtedy na mojej drodze Bóg postawił matkę dziecka, która w poszukiwaniu ratunku dla swojego synka dotarła do dr Fearona z Dallas. Po dostarczeniu wszystkich dokumentów i płytki z TK i rezonansem magnetycznym usłyszałam diagnozę „Lenka ma Malformacje Chiariego”. A więc – nie tylko siatkówczak, nie tylko Zespół Crouzona, ale jeszcze i to! 

Malformacja Chiariego to przepuklina migdałków móżdżku, , która uciska na rdzeń kręgowy. Powoduje to niewyobrażalne cierpienie! Moja córeczka po raz kolejny rozpoczęła walkę o swoje życie.  25 października 2016 roku dr Fearon uwolnił moją córeczkę od bólu przeprowadzając operację powiększenia czaszki i otworu wielkiego przy kręgosłupie. Podczas wizyty kontrolnej dowiedziałam się, że zdążyłyśmy w ostatniej chwili. Nawet nie próbuję sobie wyobrazić, co by było,

gdybyśmy nie dotarły na tę operację…

Niestety, w przypadku Lenki Zespół Crouzona okazał się być trudnym przeciwnikiem w walce o jej zdrowie i życie. Mimo przeprowadzonych  już 4  operacji powiększenia czaszki (1 w Polsce a 3 w Dallas) Lenka niestety wymaga jeszcze jednej operacji ratującej życie, o której dowiedziałam się kilka dni temu.

A wszystko zaczęło się od badania okulistycznego 28 czerwca.  Miała to być zwykła rutynowa kontrola… Kiedy Pani okulistka powiedziała mi, że u Lenki tarcze nerwu wzrokowego są obrzęknięte to poczułam jak przez moje ciało przechodzi prąd, bo w przypadku Lenki to oznacza, że w jej główce jest wzmorzone ciśnienie co jest bardzo niebezpieczne dla jej zdrowia i życia. Na chwilę zaniemówiłam, ale kiedy usłyszałam, że w prawym oczku jest bardzo brzydka zmiana, to mnie zmroziło, bo przecież Lenusia jest dzieckiem onkologicznym i jedyne co wówczas przeszło mi przez myśl to, to że mamy wznowę, ale to co usłyszałam po prostu zwaliło mnie z nóg!!!

Nie jest dobrze. W prawym oczku jest nowotwór spojówki. A więc nie tylko siatkówczak, Zespół Crouzona, Malformacja Chiariego, ale jeszcze i nowotwór spojówki… Nie jestem w stanie powiedzieć co czułam, bo chyba nie da się tego opowiedzieć. Od tamtego dnia jestem rozbita na milion kawałków. Zaraz po wyjściu z gabinetu napisałam do dr Fearona, który zalecił wykonanie różnych badań i przesłanie ich do niego. Tak oczywiście zrobiłam.

W tej chwili pilnie potrzebna jest poważna i skomplikowana operacja! Lenusia Nie doszła do równowagi psychicznej po ostatniej operacji a tu musimy już szykować się na kolejną… Operacja, którą Lenka musi pilnie przejść to Operacja powiększenia tylnego sklepienia czaszki z kranioplastyką rozszczepionej czaszki.

Jest to dla mnie szok i niedowierzani , ale muszę zebrać siły i działać, bo Nie możemy czekać. Lenka cierpi a mi serce pęka kiedy

na to patrzę. Strach, nieprzespane noce, nasłuchiwanie, czy córeczka oddycha. Życie z Zespołem Crouzona bardzo nas doświadczyło i wiemy, że sytuacja może się zmienić z dnia na dzień. Tym bardziej że Lenka ma zastawkę w główce, która w każdej chwili może przestać działać. Jeśli tak się stanie, u Lenki dojdzie do obrzęku mózgu, co jest bardzo niebezpieczne. Każdego wieczora proszę Boga o spokojną noc dla mojej córeczki, każdego ranka o dzień bez bólu dla niej... 

Kochani…

Czasu mamy naprawdę bardzo mało a kwota do zebrania jest ogromna… Spędza mi sen z powiek i bardzo mnie przeraża, ale bardziej przeraża mnie to, że nie mogę pomóc własnemu dziecku. Jestem bardzo przerażona i nie wiem, co robić, aby ulżyć Lenusi w tym potwornym cierpieniu. 

Obie żyjemy teraz w ciągłym strachu. Nie znamy dnia ani godziny, kiedy po raz kolejny przyjdzie nam stoczyć walkę o życie Lenusi.

Dlatego z tego miejsca z całego serca błagam Was o pomoc. Już wielokrotnie pokazaliście, że dla Was nie ma rzeczy niemożliwych. Proszę, usłyszcie nasze wołanie. Mamy tylko siebie nawzajem – Lenka jest dla mnie całym światem, moją gwiazdką, która najjaśniej świeci nocą na niebie. Promyczkiem, który rozświetla moją ciemność, nadzieją na lepsze jutro. Kocham ją najbardziej na całym świecie, bez niej nie ma dla mnie życia, dlatego proszę Was wszystkich o danie szansy mojej córeczce na życie bez bólu i strachu o kolejny dzień.

Zwracam się więc do wszystkich ludzi, którzy mogą swoim wsparciem finansowym spowodować, że moje dziecko będzie miało szansę rozwijać się i żyć szczęśliwie jak większość dzieci. Proszę, bądźcie dla mojego dziecka dobrymi aniołami, a ona swoim życiem dowiedzie, że była tej ofiary warta.

Wszystkim serdecznie dziękuję!

Ewa Mazurek – mama Lenki 

––––––––

Artykuł o Lence –> KLIK (otwiera nową kartę)