Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Uwaga! To ostatnia szansa na uratowanie życia Stasia!

Stanisław Leong
Zbiórka zakończona

Uwaga! To ostatnia szansa na uratowanie życia Stasia!

837 096,08 zł ( 101,01% )
Wsparło 26439 osób
Cel zbiórki:

Leczenie ostatniej szansy – terapia genowa z autoprzeszczepem szpiku

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Stanisław Leong, 5 lat
Warszawa, mazowieckie
Śmiertelna choroba genetyczna – leukodystrofia metachromatyczna
Rozpoczęcie: 20 Grudnia 2017
Zakończenie: 20 Marca 2018

Rezultat zbiórki

Minął rok, po którym wszystko układa się wspaniale. To rok, w którym Staś wygrał z chorobą dzięki Wam! Dziś zamiast tortu wspaniały prezent i podziękowanie dla Was. Tak – Staś otrzymał nowe życie!

Stanisław Leong

Stanisław Leong

Aktualizacje

Wzrosły koszty ratowania życia Stasia!

Żadne słowa nie opiszą tego, jak wdzięczny jest rodzic za pomoc, która dotyczy dziecka z takim wyrokiem... Zdajemy sobie sprawę, jak skomplikowany jest to przypadek i jak wiele będzie trzeba jeszcze wytrzymać, ale ufamy, że na końcu czeka na nas i naszego suynka zwycięstwo.

Staś jest już w Chinach, gdzie najlepsi specjaliści robią wszystko, by uratować jego życie. Po badaniach okazało się, że leczenie będzie droższe, ale podniesie szanse Stasia na życie.

Najbliższe tygodnie pokażą, jak nasz synek reaguje na terapię, a my w tym czasie musimy zrobić wszystko, by to leczenie mógł dokończyć. Prosimy Was o dalszą pomoc w ratowaniu życia naszego dziecka.

Rodzice

Opis zbiórki

Wiecie co stanie się moim synkiem, jeśli nie zdążymy wyjechać na leczenie?
Ciężko mi to pisać, ale bez leczenia Staś będzie umierał powoli i w bólu, nawet przez kilka lat... Najpierw przestanie do nas mówić. Nastąpi dzień, w którym ostatni raz powie „mama” i „tata”. Później straci wzrok. Nie będzie się oglądać za każdym wozem strażackim, ponieważ wkrótce straci też słuch. Nie będzie mógł się ruszać, a ja nie będę mogła mu wytłumaczyć, dlaczego tak się dzieje. Będzie miał założoną sondę do odżywiania, bo straci możliwość przełykania, a w końcu odejdzie...

Jeszcze niedawno mówiłam mu, że będziemy podróżować: pokażę mu nasze Tatry, kazimierskie wąwozy i inne miejsca, które kochamy. Nawet jeśli tam nie pojedziemy, chciałabym mu o tym opowiedzieć. Staś ma dopiero 2-latka, a już przyszło nam się zmierzyć z chorobą, która prowadzi do śmierci...

Stanisław Leong

W szpitalu, podczas rezonansu magnetycznego, gdy czekaliśmy na zakończenie badania, powtarzałam w myślach jak mantrę: „oby nie rak”. Teraz już wiem, że przy tym, z czym przyszło nam się zmierzyć, rak nie byłby taki straszny. Raka potrafią leczyć wszędzie, przedstawiają propozycje, dają możliwości, wyliczają sposoby. Większość lekarzy widząc diagnozę –leukodystrofia metachromatyczna, odsyła do domu, do hospicjum, pod opiekę paliatywną.

Każda matka, która usłyszy takie słowa, najpierw zaleje się łzami, a potem zrobi wszystko, by uratować swoje dziecko. Staś rozwijał się świetnie, unosił główkę, odzywał się, gaworzył. Od początku miał takie mądre spojrzenie, a wszyscy, którzy go widzieli, byli zachwyceni. Gdy skończył 6 miesięcy, zaczął raczkować, a 4 miesiące później już chodził. Byłam taka dumna i szczęśliwa, bo moje dziecko robiło ogromne postępy.

Gdy miał 16 miesięcy, nasz niepokój wzbudziło to, że Staś chodzi, jakby nadal się tego uczył. Zauważyliśmy lekkie przeprosty w kolanach. Ortopeda uspokajał i kazał czekać. To mija – mówił. Nasz niepokój jednak wzrósł, gdy trafiliśmy na wizytę do neurologa. Po niej rozpoczęła się długa i bolesna diagnostyka, trwająca prawie pół roku: 3 pobyty w szpitalu, 3 rezonanse magnetyczne, punkcja lędźwiowa, niezliczone pobrania krwi i konsultacje z lekarzami wielu specjalizacji, rehabilitantami, osteopatami.

Stanisław Leong

Potem przyszedł wynik: niski poziom enzymu arylosulfatazy, sugerujący leukodystrofię metachromatyczną. Lekarka prowadząca uspokajała: Nie czytajcie nic o tej chorobie, w razie czego można to leczyć. Poczekajmy na badania DNA. Nie posłuchaliśmy i tej samej nocy czytaliśmy z mężem chyba wszystko, co na temat tej choroby podpowiada internet. Nie ma ratunku. Dla naszego syna, który jeszcze niedawno miał lekki problem z kolankami, jest już za późno, umiera…

Znaleźliśmy lekarza, który bardzo chce nam pomóc. Profesor Krzysztof Kałwak z Wrocławia robi nowatorskie przeszczepy szpiku w rzadkich chorobach metabolicznych. Po krótkiej rozmowie telefonicznej profesor postawił nas do pionu: działamy, nie ma na co czekać. Szukamy dawcy do przeszczepu szpiku. W postaci późno-niemowlęcej, lekarze nie dają większych szans, ale profesor uruchomił procedurę szukania dawcy, która trwa do dziś. Jest szansa, jeśli dawca znajdzie się szybko. Im więcej czasu upłynie, tym szanse Stasia na życie będą mniejsze.

Stanisław Leong

Szukaliśmy w Europie i trafiliśmy na Klinikę w Mediolanie, ale okazało się, że badania nadal trwają, ale chore dzieci w wieku Stasia nie są przyjmowane do próby klinicznej. Tzw. terapia współczucia nie jest prowadzona poza programem!
Na stronie opisującej badania kliniczne dowiedzieliśmy się, że taki sam projekt jak we Włoszech, prowadzą wspólnie ośrodki w Hongkongu i Guangzhou. Staś został przyjęty do procedury terapii współczucia. Ponieważ nadal nie mamy dawcy szpiku, terapia genowa i autoprzeszczep jest jego jedyną szansą na jego życie. Tym bardziej, że sam przeszczep szpiku eliminuje możliwość leczenia terapią genową.

Nigdy niczego się nie bałam, nigdy nie sądziłam też, że można bać się aż tak bardzo. Do momentu, w którym narodził się Staś, nigdy też nie sądziłam, że można kogoś tak bardzo kochać. Dzisiaj staję przed wami z ogromną prośbą i krwawiącym sercem, bo mój Staś ma ostatnią szansę! Wszystkie zmiany w jego układzie nerwowym będą na zawsze nieodwracalne! Błagam Was o pomoc i o życie mojego dziecka.

– Mama.

837 096,08 zł ( 101,01% )
Wsparło 26439 osób

Obserwuj ważne zbiórki