DMD i mukowiscydoza to wyroki śmierci! Ratujemy rodzeństwo!

Trójka dzieci. Trzy historie. Jedna nieustanna walka. Każdego dnia słyszymy tykanie zegara. Dla naszych dzieci czas płynie szybciej – choroby nie czekają, nie dają wytchnienia, nie pozwalają żyć normalnie!

Jesteśmy rodzicami Bartka (16 lat), Zosi (11 lat) i Franka (8 lat).
Każde z nich zmaga się z ciężką, postępującą chorobą genetyczną, która odbiera zdrowie, sprawność i spokojne dzieciństwo. Zamiast beztroski są inhalacje, rehabilitacja, szpitale i strach o to, co przyniesie kolejny dzień.

Bartek – dwa wyroki w jednym życiu
Bartek od urodzenia choruje na mukowiscydozę. Kilka lat później dołączyła druga diagnoza – dystrofia mięśniowa Duchenne’a.
Mukowiscydoza stopniowo niszczy jego płuca, a dystrofia odbiera siłę mięśni i osłabia serce. Do tego doszły zaburzenia rytmu serca oraz zaawansowana skolioza, która jeszcze bardziej utrudnia oddychanie.

Od 11. roku życia Bartek porusza się na wózku. Wymaga całodobowej opieki, częstych hospitalizacji, silnych antybiotyków i stałej rehabilitacji. Każdy kolejny miesiąc przynosi gorsze wyniki badań i nowe wyzwania.

Zosia – uśmiech mimo braku tchu
Zosia również choruje na mukowiscydozę. Jej płuca bardzo szybko reagują na każdą infekcję – nawet zwykłe przeziębienie kończy się zapaleniem oskrzeli lub płuc.

Zosia zmaga się także z refluksem, problemami wątrobowymi oraz coraz większymi trudnościami z oddychaniem.
Mimo to stara się być radosnym dzieckiem. Każdy dzień to jednak walka o coś, co dla innych jest oczywiste – spokojny, pełny oddech.

Franek – walka o każdy krok
Franek choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a. Choroba postępuje – chłopiec coraz częściej upada, ma trudności z chodzeniem, a mięśnie słabną mimo intensywnej rehabilitacji.

Franek został zakwalifikowany do nowoczesnej terapii lekiem spowalniającym rozwój choroby. To ogromna szansa – ale tylko pod jednym warunkiem:
Franek musi chodzić.

Jeśli straci tę zdolność, leczenie zostanie przerwane. Dlatego dziś liczy się każdy dzień, każdy trening i każdy krok.

Dlaczego prosimy o pomoc? Przy trójce ciężko chorych dzieci koszty są przytłaczające. Codzienna rehabilitacja, sprzęt medyczny i ortopedyczny, wózki, inhalatory, asystory kaszlu, koncentratory tlenu, leczenie, badania i częste pobyty w szpitalach, dojazdy do specjalistów i ośrodków. Robimy wszystko, co w naszej mocy, ale sami nie jesteśmy w stanie udźwignąć tak ogromnych wydatków.

Dziękujemy za Waszą pomoc. Dzięki Wam wciąż mamy siłę walczyć.