DMD i mukowiscydoza to wyroki śmierci! Ratujemy rodzeństwo!
Cel zbiórki: Leczenie, rehabilitacja, sprzęt medyczny, dojazdy
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
1 wspierający co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Anonimowy Pomagaczwspiera już 6 miesięcy
Cel zbiórki: Leczenie, rehabilitacja, sprzęt medyczny, dojazdy
Aktualizacje
Aktualizacja❗️
Niestety kontrolne badania przyniosły informacje, których bardzo się obawialiśmy i nasz pobyt musiał zostać przedłużony.
U Bartka pojawiło się kilka niepokojących wyników. Pogorszyły się parametry związane z sercem, a dodatkowo wykryto bardzo dużą skoliozę – aż około 70% skrzywienia. Kręgosłup coraz mocniej uciska i ogranicza pracę płuca, przez co Bartkowi coraz trudniej się oddycha.
Wiemy, że bez odpowiedniego działania może być tylko gorzej, dlatego podjęliśmy decyzję o wykonaniu dokładnych badań i sprawdzeniu, czy Bartek kwalifikuje się do operacji kręgosłupa. To dla nas bardzo trudna decyzja, ale chcemy zrobić wszystko, aby dać mu jak najlepszą przyszłość.
Niestety również u Zosi pojawiły się problemy. W organizmie nagromadziło się dużo bakterii, dlatego oboje mają wdrożone leczenie antybiotykami, które potrwa aż trzy tygodnie.
To dla nas bardzo trudny czas, ale każdego dnia walczymy i robimy wszystko, co w naszej mocy.
Jednocześnie mamy dla Was również ważną wiadomość dotyczącą Franka
Udało się! Mamy to!
Pojawił się nowy lek, który daje Frankowi szansę na dłuższe zachowanie sprawności i samodzielności. To wiadomość, na którą czekaliśmy z ogromną nadzieją.
Ale wiemy, że sam lek to dopiero początek drogi. Przed nami kolejny bardzo ważny etap – intensywna rehabilitacja, terapia i codzienna walka o to, aby Franek jak najdłużej mógł chodzić, rozwijać się i cieszyć dzieciństwem.
Nie chcemy zmarnować tej szansy.
Dlatego z całego serca prosimy Was o dalsze wsparcie. Przed nami wciąż ogromne koszty leczenia, rehabilitacji, specjalistycznych terapii i codziennej opieki.
To dzięki Wam dzieci nie są w tej walce same. Każda wpłata, każde udostępnienie i każde dobre słowo daje nam siłę, żeby iść dalej.
Pomóżcie nam walczyć o ich przyszłość. O sprawność. O zdrowie. O każdy kolejny krok
Dobra wiadomość❗️
Kochani,
mamy dla Was dobrą wiadomość… 💛
20 kwietnia Franek jedzie do szpitala na badania przed podaniem pierwszej dawki leku, o który tak długo i tak bardzo walczyliśmy.To dla nas ogromny krok, pełen nadziei, ale i emocji, których nie da się opisać słowami. Wierzymy z całego serca, że lek będzie dobrze wchłaniany i nie pojawią się żadne skutki uboczne. Każda myśl, każdy gest wsparcia i każda pomoc przybliżyły nas do tego momentu.
To w wielkiej mierze Wasza zasługa… ❤️
Dzięki Wam mamy dziś nadzieję, która jeszcze niedawno wydawała się nieosiągalna.Prosimy, bądźcie z nami myślami 20 kwietnia. Franek ma w sobie ogromną siłę, a z Wami za plecami jeszcze większą.
Dziękujemy za wszystko.
Prosimy o dalsze wsparcie
Opis zbiórki
Trójka dzieci. Trzy historie. Jedna nieustanna walka. Każdego dnia słyszymy tykanie zegara. Dla naszych dzieci czas płynie szybciej – choroby nie czekają, nie dają wytchnienia, nie pozwalają żyć normalnie!
Jestem mamą Bartka (16 lat), Zosi (11 lat) i Franka (8 lat).
Każde z nich zmaga się z ciężką, postępującą chorobą genetyczną, która odbiera zdrowie, sprawność i spokojne dzieciństwo. Zamiast beztroski są inhalacje, rehabilitacja, szpitale i strach o to, co przyniesie kolejny dzień.
Bartek – dwa wyroki w jednym życiu
Bartek od urodzenia choruje na mukowiscydozę. Kilka lat później dołączyła druga diagnoza – dystrofia mięśniowa Duchenne’a.
Mukowiscydoza stopniowo niszczy jego płuca, a dystrofia odbiera siłę mięśni i osłabia serce. Do tego doszły zaburzenia rytmu serca oraz zaawansowana skolioza, która jeszcze bardziej utrudnia oddychanie.
Od 11. roku życia Bartek porusza się na wózku. Wymaga całodobowej opieki, częstych hospitalizacji, silnych antybiotyków i stałej rehabilitacji. Każdy kolejny miesiąc przynosi gorsze wyniki badań i nowe wyzwania.
Zosia – uśmiech mimo braku tchu
Zosia również choruje na mukowiscydozę. Jej płuca bardzo szybko reagują na każdą infekcję – nawet zwykłe przeziębienie kończy się zapaleniem oskrzeli lub płuc.
Zosia zmaga się także z refluksem, problemami wątrobowymi oraz coraz większymi trudnościami z oddychaniem.
Mimo to stara się być radosnym dzieckiem. Każdy dzień to jednak walka o coś, co dla innych jest oczywiste – spokojny, pełny oddech.
Franek – walka o każdy krok
Franek choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a. Choroba postępuje – coraz częściej upada, ma trudności z chodzeniem, a mięśnie systematycznie słabną mimo intensywnej rehabilitacji.
Franek został zakwalifikowany do nowoczesnej terapii lekiem, który może spowolnić rozwój choroby. Niestety, w tej chwili oczekujemy, aż lek zostanie dopuszczony do listy refundowanych leków w Polsce. Do tego czasu Franek nie może jeszcze rozpocząć leczenia.
Jest jednak bardzo ważny warunek – aby mógł otrzymać ten lek, Franek musi chodzić. Jeśli straci tę zdolność, terapia nie będzie już możliwa. Dlatego każdy dzień jest wyścigiem z czasem – intensywna rehabilitacja, ćwiczenia i walka o każdy krok mają dziś kluczowe znaczenie.
Dlaczego proszę o pomoc? Przy trójce ciężko chorych dzieci koszty są przytłaczające. Codzienna rehabilitacja, sprzęt medyczny i ortopedyczny, wózki, inhalatory, asystory kaszlu, koncentratory tlenu, leczenie, badania i częste pobyty w szpitalach, dojazdy do specjalistów i ośrodków. Robię wszystko, co w mojej mocy, ale sama nie jestem w stanie udźwignąć tak ogromnych wydatków.
Dziękuję za Waszą pomoc. Dzięki Wam wciąż mam siłę walczyć.
Mama
LICYTACJE DLA RODZEŃSTWA –> KLIK (otwiera nową kartę)
- Wpłata anonimowa200 zł
- Sylwia Rakowska20 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa10 zł
- Wpłata anonimowa20 zł