Powstrzymać chorobę, która niesie śmierć

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 251 osób
90 227 zł (24,02%)
Brakuje jeszcze 285 390 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Terapia z użyciem komórek macierzystych

Kacper Józefowski , 16 lat

Poznań, wielkopolskie

Postępująca dystrofia mięśniowa typu Duchenne'a

Rozpoczęcie: 8 Grudnia 2017
Zakończenie: 8 Lipca 2019

15 Maja 2019, 09:18
Kochani – nie możemy teraz przestać

Koszt leczenie jest bardzo wysoki, a naprawdę widać efekty w leczeniu i nie chcielibyśmy tej terapii przerywać z uwagi na brak finansów. A nadzieja na poprawę jest wielka i nie chcemy jej tracić. Teraz od września Kacper wznawia leczenie i będzie miał kolejną serię zastrzyków. To dla niego bardzo ważne, dlatego prosimy Was o dalszą pomoc, bez której jesteśmy bez szans.

To dzięki Wam ta terapia wciąż trwa. Dziękujemy z całego serca.

Rodzice

Pokaż wszystkie aktualizacje

28 Lutego 2019, 13:09
Mój synek wciąż potrzebuje pomocy❗️

Myślę, że nie będzie to nadużycie, ale podawane komórki „wywiązały się ze swoich zadań” ponad nasze oczekiwania.

Pierwsze dwa podania (dwie wizyty w Centrum Medycznym Klara w Częstochowie) budziły w nas niecierpliwość, zadawanie pytań „czy to działa?”, „czy coś się zmieniło?”, „czy Kacper jest silniejszy?”.

Ale już po trzecim podaniu nie było już wątpliwości – Kacper stawał się silniejszy. Zaczął wykonywać ćwiczenia, które wcześniej nie były dla niego osiągalne (np. podnoszenie rąk nad głowę nawet po 20 razy, przed podaniem nie było możliwością!), lepiej chodzi, nie przewraca się Pozytywne działanie komórek zostało każdorazowo odnotowane w testach siły mięśni przeprowadzanych w Centrum Medycznym Klara. Przede wszystkim choroba na razie nie postępuje...

Kacper Józefowski

Bardzo chcemy kontynuować podawanie komórek, aż nie zostanie wynaleziony skuteczny lek, co przewiduje się dzisiaj na okres 10/15 lat. Cały czas liczymy na jakiś cud, na jakiś cudowny lek, który pozwoli Kacperkowi samodzielnie się poruszać, tak by nie potrzebował nas na każdym kroku.

Otrzymaliśmy zgodę Komisji Bioetycznej na terapię kolejnych 10 zastrzyków komórek macierzystych, ale niestety kuracja jest bardzo kosztowna, więc bardzo prosimy o Waszą pomoc, pomóżcie Kacprowi normalnie funkcjonować, żeby  jego marzenia się spełniały…

Kiedy pierwszy raz usłyszałam "dystrofia mięśniowa Duchenne’a", pomyślałam, że to jest niemożliwe, że to nie może dotyczyć mojego synka Kacperka, który ma 7 lat, ale chodzi, biega, śmieje się, uwielbia zabawy, ma tysiące pomysłów. Potem dotarło do mnie coś gorszego – dowiedziałam się, że choroba jest nieuleczalna, że powoli wyniszcza ciało, odbiera władzę w nogach, rękach, doprowadza do zaniku wszystkich mięśni, również tych odpowiedzialnych za przełykanie i oddychanie.

Potem następuje to, o czym żadna matka nie chce myśleć... Czyli śmierć w wieku 15 lat. Tak przeczytałam na stronie jednej z klinik robiących badania genetyczne i się przeraziłam. Nie wiedziałam, co myśleć, a pogodzić się po prostu nie mogłam. Od lekarza usłyszałam, że nie ma na to lekarstwa, tylko ćwiczenia rehabilitacyjne, hydromasaże i ewentualnie podawanie sterydów w celu zahamowania postępu choroby. I to wszystko. Trzeba czekać, tylko jak można w ogóle myśleć o czekaniu, jeśli ma ono prowadzić do śmierci?

Kacper Józefowski

Na początku oszaleliśmy z mężem i biegaliśmy z Kacprem wszędzie szukać pomocy, od lekarza do kolejnego lekarza i tak w kółko. Kacper nie rozumiał, co się dzieje, dlaczego traci siły, cierpliwie znosił godziny męczącej rehabilitacji. W końcu zapytał – dlaczego to robimy? "Przecież ja chcę się bawić, chodzić do kolegów, na plac zabaw chcę jak dawniej..." To zdanie wyrwało mi serce...

Postanowiliśmy, że przystopujemy i damy Kacprowi wszystko, co możliwe z jego dzieciństwa, żeby poczuł, że było najfajniejsze. I znowu uśmiechnięty wychodził na dwór bawić się z kolegami, troszkę słabiej chodził i biegał z roku na rok, ale dzieciaki go akceptowały. Żeby mógł dogonić swoich kolegów, jeździł wszędzie na hulajnodze. Na rower zwykły był za słaby, to kupiliśmy mu rower elektryczny, żeby z kolegami mógł jeździć na wycieczki. Za każdym razem staraliśmy się znaleźć jakąś alternatywę, żeby jak najmniej odczuwał postęp swojej choroby. I jakoś się do tej choroby przyzwyczailiśmy...

Od dwóch lat, kiedy Kacper zaczął dorastać, choroba zaczęła gwałtownie postępować i nie potrafimy jej już zdławić, a Kacper jest naprawdę bardzo dzielny, wciąż uśmiechnięty i nie chce pokazać, co czuje i co to dalej będzie. Teraz Kacperek ma już 14 lat, a zanik mięśni dokonał spustoszenia w jego organizmie. Musieliśmy pogodzić się z tym, że został nam tylko wózek inwalidzki. Jeszcze trochę chodzi, ale tylko w domu, ręce też są coraz słabsze, przy każdych czynnościach trzeba mu pomagać. Nawet nie chcemy myśleć, co dalej... Nie umiem sobie wyobrazić dnia, w którym przestanie się poruszać, będzie potrzebował specjalistycznej aparatury, by w ogóle żyć.

Kacper Józefowski

Cały czas liczymy na jakiś cud, na jakiś cudowny lek, który pozwoli Kacperkowi samodzielnie się poruszać, tak by nie potrzebował nas na każdym kroku.

Musieliśmy znaleźć siłę do dalszej walki i tę siłę dał nam lekarz, który zaproponował terapię komórkami macierzystymi – szansę na samodzielne i normalne życie. Kacper już jest po pierwszym podaniu komórek, a potrzebuje jeszcze 9 zastrzyków, żeby zakończyć terapię. Niestety, terapia jest bardzo kosztowna i dlatego też potrzebna jest Wasza pomoc, bo wiemy, że potraficie zdziałać cuda. Proszę, pomóżcie mojemu synkowi, który ma jeszcze kilka marzeń w swoim życiu i chciałby, żeby się spełniły. Pomóżcie podtrzymać naszą nadzieję.

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 251 osób
90 227 zł (24,02%)
Brakuje jeszcze 285 390 zł
Wesprzyj Wesprzyj

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość