Maks - krzyk o pomoc z oddziału onkologii. Ratujmy życie dziecka!

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
3 dni do końca
Wsparły 12 472 osoby
606 366 zł (51,55%)
Brakuje jeszcze 569 698 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Immunoterapia przeciwciałami anty-GD2, by ratować życie Maksia

Maksio Bednarczyk, 8 lat

Karczew, mazowieckie

Neuroblastoma IV stopnia z przerzutami do szpiku, węzłów chłonnych i kości

Rozpoczęcie: 25 Kwietnia 2019
Zakończenie: 25 Lipca 2019

04 Czerwca 2019, 12:53
Najważniejszy #MeczMaksia - ten o wszystko! Musimy pokonać nowotwór!

Codziennie otwieramy nowy rozdział walki o naszego syna. Staramy się robić wszystko, co w naszej mocy, by Maksiu wyszedł z tej historii cało. Frontów tej walki jest wiele, każdy jest dla nas nowy…

Jednym z nich jest wysiłek lekarzy. Szpital, który stał się naszym drugim domem. 48 godzin chemii bez przerwy to wyzwanie. Przede wszystkim dla Maksia, ale dla nas też – by go wspierać, być silnym, być obok.

Innym frontem jest ta zbiórka... Immunoterapia, która czeka Maksa, redukuje ryzyko śmiertelnej wznowy o 20%. Nie jest refundowana przez NFZ, a kosztuje siedmiocyfrową kwotę. W pierwszej chwili, gdy ją poznaliśmy, pomyśleliśmy: abstrakcja. Ponad milion złotych… Gdy w grę wchodzi życie dziecka, nie ma jednak rzeczy niemożliwych.

Maksio Bednarczyk

Zrobimy wszystko, by to, co przeżywamy wraz z Maksiem, było tylko epizodem w jego długim, szczęśliwym życiu. By siódme, onkologiczne piętro Centrum Zdrowia Dziecka pozostało tylko wspomnieniem. Trudnym i bolesnym, ale tylko wspomnieniem. 

Diagnoza nowotworowa to zawsze cios, jednak jest szczególnie dotkliwy, gdy dotyka dziecka. Tym bardziej trzeba Maksiowego raka pogonić, wypędzić, wykopać na zawsze, zagrzebać w przeszłości. Żeby to się udało, potrzebna jest Wasza pomoc. Dlatego prosimy - bądźcie z nami. O tym, co dzieje się u Maksia, możecie też przeczytać TUTAJ. Strzelmy karnego neuroblastomie Maksa…

Oto historia walki na śmierć i życie, w której mierzą się mały chłopiec i śmiertelny nowotwór… Walki, w której areną jest oddział onkologii, na którym jest Maks i jego zrozpaczeni rodzice. Mama i tata ochroniliby swojego synka przed każdym złem – przed tym jednak sami nie dadzą rady go ochronić. Proszą o pomoc, o nadzieję, o to, by ratować swoje dziecko. My prosimy wraz z nimi. Przeczytaj, pomóż, udostępnij – ratuj życie!

Maksio Bednarczyk

Nasze życie było do niedawna zupełnie zwyczajne – praca, rodzina, dom. Teraz jest w nim strach, szpital, oddział onkologii, a na nim nasz syn, Maks, walczący o życie. Powinien siedzieć w szkolnej ławce, kopać swoją ukochaną piłkę, grać w gry, cieszyć się dzieciństwem… Tymczasem uczy się nazw podawanych leków i wpatruje w kroplówkę, przez którą sączy się chemia. Maks wie, że jest bardzo chory, wie, że ma nowotwór. Wie, że niektóre dzieci z tego powodu umierają… Maks wie też, że musi walczyć. Wie, że w walce o jego życie nie poddamy się nigdy.

Rok 2019 jest najgorszym w naszym życiu. Styczeń, 3 tygodnie po Sylwestrze… W momencie, gdy inni zastanawiali się nad tym, czy uda im się dotrzymać postanowień noworocznych, my myśleliśmy tylko o tym, że nasze dziecko jest śmiertelnie chore. Maks zawsze był ruchliwy, wszędzie było go pełno… Ślad koło oczka wzięliśmy za siniaka. Zniknął po kilku dniach… Gdy pojawił się znowu, pojawiło się też coś jeszcze. Strach. Maks mówił, że nie uderzył się, nie przewrócił… Oczko w tym czasie zrobiło się jakby wyłupiaste.

W najgorszych koszmarach nie przypuszczaliśmy, że to guz w kości czaszki, będący przerzutem neuroblastomy, wypycha oczko na zewnątrz.

Maksio Bednarczyk

Lekarz pierwszego kontaktu już wiedział, już coś podejrzewał… Wysłał nas na SOR. Powiedział, żeby upierać się, żeby Maksiowi zrobiono tomografię… Nie kazano nam czekać długo na wyniki. Zaprowadzono do sali obok. Przyszła do nas młoda lekarka. Nie zapomnimy jej twarzy. Białej jak ściana. Przerażonej. Nie musiała w zasadzie nic nie mówić… Powiedziała jednak – wtedy padło to słowo. Onkologia.

Chwilę później byliśmy już w karetce, pędzącej na sygnale do Centrum Zdrowia Dziecka. To był wieczór, centrum Warszawy, auta zjeżdżały na chodniki, by nas przepuścić… Maks jechał z nosem przyklejonym do szyby. Powiedział, że spełniło się jego marzenie – jazda karetką na sygnale… My marzyliśmy o tym, by nigdy, przenigdy się w niej nie znalazł.

Maksio Bednarczyk

Neuroblastoma, IV stopień zaawansowania, ten najgorszy… Nowotwór bardzo złośliwy, bardzo agresywny… Bardzo niebezpieczny. I bardzo, bardzo śmiertelny… Szybko atakuje, często wraca. Zabija połowę chorych na niego małych pacjentów… Atakuje tylko dzieci. U Maksa dał przerzuty do szpiku, kości, węzłów chłonnych… Guz w główce był wielkości cytryny. Lekarze myśleli, że to nowotwór mózgu… Tymczasem okazało się, że pierwotne ognisko jest gdzieś indziej, a tej wielkości był przerzut…

Poza sinym oczkiem Maks nie miał wcześniej żadnych objawów. Nie męczył się, poważnie nie chorował… Biegał, grał w piłkę… Miał regularnie badanie krwi, EKG… Był zupełnie zdrowy.

Maksio Bednarczyk

22 stycznia, data diagnozy. Tego dnia Maksiu został pacjentem oddziału onkologii, a my onkorodzicami. To data, którą pamięta się do końca życia. Wtedy kończy się jeden świat, a zaczyna następny. Zaczyna się życie, w którym docenia się każdy dzień, każdą chwilę razem, bo nie wiadomo, co będzie dalej. Życie, w którym jest przeraźliwy strach… Strach, który kumuluje się w dzień wyników badań, dających odpowiedź, kto wygrywa walkę o życie – Maks czy nowotwór. Życie, w którym jest ból… Maksiowi zaraz po przyjęciu na oddział wdrożono bardzo silne, bardzo inwazyjne leczenie… Stracił apetyt… Stracił też włosy. Poleciały w ciągu jednej nocy… Szybciej niż zdążono nas ostrzec. Maks nie rozstaje się z czapką, zdejmuje ją tylko do snu. Brak włosów przypomina dobitnie nam i synkowi, jak bardzo jest chory. To i siniaki… Gdy spadają wyniki krwi, szczególnie płytki, na skórze Maksa wykwitają fioletowe plamy. Siniaki pojawiają się same, synek ma nogi poobijane jak po wojnie. Nie zliczymy, ile razy jechaliśmy do szpitala, ile tranfuzji krwi i płytek, wykonywanych pilnie, Maks już ma za sobą... To jednak cena za chemię. Cena za życie.

To z tych złych wieści… Jest też dobra. Ta najważniejsza. Po serii badań lekarze uznali, że odpowiedź na leczenie jest bardzo dobra… W szpiku i kościach jest czysto, guz w głowie prawie wchłonął się w całości… Został guz w brzuszku, ten pierwotny. 50% dzieci, chorych na neuroblastomę umiera… Nasz synek może być w tej szczęśliwej połowie. Tej, która przeżyje!

Maksio Bednarczyk

To jednak nie oznacza, że walka o życie naszego synka się skończyła. Nie… To dopiero początek. Maksia czekają jeszcze 2 cykle chemii, potem operacja resekcji guza, megachemia i autoprzeszczep szpiku… Ostatnim etapem leczenia, kropką, kończącą rozdział pod tytułem „nowotwór” ma być immunoterapia. To leczenie przy pomocy specjalnych przeciwciał, które ma zniszczyć komórki nowotworowe, które jeszcze zostały w organizmie… Ma wzmocnić organizm, aby poradził sobie w razie kolejnego ataku nowotworu, a tam samym zapobiec wznowie… Neuroblastoma atakuje ponownie połowę wyleczonych dzieci. Jest silniejsza, a dziecko słabsze… Gdy uderza ponownie, szansę drastycznie maleją, bo skoro organizm nie zareagował pierwszy raz na leczenie, to dlaczego miałby zareagować ponownie? Wznowa dla wielu dzieci to po prostu wyrok śmierci. Immunoterapia zwiększa szansę na przeżycie aż o 20%.

Leczenie, które może uratować życie naszego synka, nie jest refundowane przez NFZ. Kosztuje ponad milion złotych. Zera wirują przed oczami… Do strachu o życie synka doszedł kolejny, skąd wziąć pieniądze, by móc walczyć? Opowiedzenie naszej historii i prośba o pomoc to jedyne, co możemy zrobić… Żeby ratować Maksa, jesteśmy w stanie zrobić wszystko. Zostaje nam nadzieja, że zechcesz nam pomóc,  by życie naszego ukochanego dziecka nie skończyło się w wieku 8 lat.

O tym, jak przebiega walka Maksia z chorobą i co dzieje się u niego na bieżąco, możesz też przeczytać TUTAJ

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
3 dni do końca
Wsparły 12 472 osoby
606 366 zł (51,55%)
Brakuje jeszcze 569 698 zł
Wesprzyj Wesprzyj