Amputacji mówimy NIE! Bilet po pierwszy krok

Narodziny dziecka to największa radość i cud w życiu matki. W ciąży z każdym dniem maleńkie serduszko bije coraz mocniej pod Twoim sercem i już nie możesz doczekać się, by je w końcu przytulić, ucałować delikatną główkę, czuwać przy łóżeczku i wsłuchiwać się jak oddycha. Po miesiącach wyczekiwań nareszcie przychodzi na świat i jest tylko Twoje, cudowne, jedyne. Szczęście matki nie zna wtedy granic. Mi nie dane było takie szczęście, lecz strach, ból i walka.

Mimo wszystkich prawidłowych badań w trakcie ciąży, Rayyanek urodził się z bardzo rzadką wadą układu kostnego – brakiem kości piszczelowej zwanym Tibial Hemimelia – TH. Do tego ma narośl kostną oraz stopę końsko-szpotawą i nie ma stawu kolanowego. Lekarze mają możliwość wykryć wadę wcześniej, jednak nie zmieniłoby to naszej decyzji o tym, żeby Rayyan żył. Tylko wcześniej zaczęlibyśmy szukać pomocy i sposobu na uratowanie jego nóżki przed amputacją.

Słowa lekarza: „nóżka Pani dziecka jest do AMPUTACJI” pamiętam jak we mgle, jakby to był tylko zły sen, z którego za chwilę się obudzę. Przecież miało być dobrze, lekarze zapewniali "da się to wyleczyć". Nie, to nie może dotyczyć mojego synka! Płakałam tak długo, że zabrakło mi już łez… Pozostała bezsilność, niemoc i ciągłe pytanie: Dlaczego ?! Myślałam tylko o tym, jak pomóc synkowi. Do głowy przychodziły mi różne myśli, nie mogłam pogodzić się z bezsilnością lekarzy. Robią rekonstrukcję czaszki, a nogi nie potrafią? Żeby chociaż powiedzieli, że można zrobić coś, co sprawi, że nóżka będzie sprawna w 80%. Przecież synek nie musi być modelem, nie musi mieć idealnie prostych nóżek. Ale od razu amputacja?

Ja – mama – nie mogę pozwolić, aby ucięto nóżkę mojemu dziecku, aby zostało kaleką na całe życie! Wiedziałam, że muszę zrobić wszystko, aby nóżkę uratować. Rozpoczęła się walka, poszukiwanie kontaktów, lekarzy. Liczne konsultacje w kraju i za granicą doprowadziły do jedynego lekarza, który nie tylko dał nadzieję, ale realną ogromną szansę na uratowanie nóżki Rayyana. Rayyanek ma 99% szans, że po operacji u dr Paley’a w USA będzie chodził! Przeszkodą są ogromne koszty jego leczenia. Cena za samodzielność to koszt ok. 300 tysięcy dolarów.  Drugą przeszkodą jest CZAS. Pierwsza operacja miała się odbyć w 15 miesiącu życia. Ten termin już minął i nadal nie uzbieraliśmy tej kwoty. Jest grudzień - Rayyanek ma 16 miesięcy i wciąż walczymy - o pieniądze, bo tylko one zagwarantują operacje ratujące nóżkę. Operacja powinna odbyć się do 2 roku życia, więc czasu jest bardzo mało - a szansa tylko jedna. Innym rozwiązaniem jest amputacja - dla mnie to nie rozwiązanie, a wyrok dla Rayyanka. Nasuwa się pytanie - skoro w Polsce nie jest dostępne leczenie, takie jak w USA, to dlaczego NFZ nie finansuje leczenia u dr Paleya? Po konsultacji w Belgii zaczęliśmy się starać o dofinansowanie, a jednocześnie zbierać pieniądze, ponieważ to dofinansowanie nie jest pewne i trzeba je wywalczyć. Nie ma pewności, że się uda, rodzice innych dzieci przed nami też walczyli. Ale jeśli jest chociaż cień szansy, że się uda, i któregoś dnia otrzymamy tę cudowną wiadomość, że mamy dofinansowanie z NFZ, od razu przerwiemy zbiórkę pieniędzy na operacje.

Ból matki chorego dziecka towarzyszy mi każdego dnia. Gdy widzę, jak inne dzieci chodzą, biegają, grają w piłkę to po raz tysięczny czuję w oczach gorzkie łzy. Mój Rayyanek może tylko siedzieć w wózeczku, a na placu zabaw tylko na huśtawce. Patrzy jak inne dzieci gonią po podwórku i nie rozumie dlaczego nie może tak jak one… Nawet 9-miesięczne dzieci stają już na nóżkach i stawiają pierwsze kroczki, a mój Rayyanek może tylko poruszać się pełzając po podłodze. Tak wiele razy próbuje prostować drugą nóżkę, wstawać, ale każda taka próba kończy się upadkiem i ponownym płaczem, a ja tłumię łzy, by nie płakać przy Nim.

Dr Paley odpisał na moją wiadomość bardzo szybko. W kwietniu 2014 roku byliśmy z Rayyankiem na konsultacji w Belgii. Tam pierwszy raz usłyszałam, że nóżkę można uratować, ale to nie wszystko - Rayyan będzie mógł chodzić! Przypomniało mi się to okropne uczucie, gdy wcześniej jedynym rozwiązaniem była amputacja. Tu nikt nie mówił o amputacji, o życiu kaleki, tylko o tym, że brak kości w nóżce wcale nie jest powodem do obcięcia nóżki. Że ta nóżka, taka powykręcana jest do wyleczenia, i nikt pod słowem "wyleczenie" nie rozumiał "amputacji".

Tylko dzięki ludziom dobrego serca może się spełnić największe marzenie o samodzielności małego Rayyanka, o jego pierwszym kroczku, tak długo wyczekiwanym. Dzięki Waszej pomocy można uratować nóżkę przed amputacją. To byłby największy dar dla mojego dziecka – dar na całe życie…. A dla mnie jako matki największa radość, bo niczym innym tak nie marzę, jak założyć Rayynkowi buciki i pójść razem na spacer.