Razem dla Martynki

Gdy otwieraliśmy zbiórkę na lek dla Martynki, byliśmy przerażeni. Kilka milionów za leczenie choroby, której właściwie nikt nie zna. Cichej choroby, cierpiącej w milczeniu..

Z początkiem tego roku wreszcie zobaczyliśmy światełko w tunelu. To Wy daliście nam nadzieję. Widzimy jak wiele dobrych osób jest wszędzie dookoła.

Do zebrania wciąż zostało nam 700tys. zł. A my marzymy tylko o tym by rozpocząć terapię. By nie patrzeć już na to co zabiera nam Zespół Retta i jak kradnie nam ukochaną córeczkę.

Bo nasza córeczka jest skazana na potworne życie. Lekarze nazywają ją Milczącym Aniołem. Dziewczynki dotknięte Zespołem Retta zamykają się w swoich ciałach. Są jak żywe lalki... Komunikują się tylko spojrzeniem. Martynka nie mówi. Traci władzę nad własnym ciałem, nie może posługiwać się rączkami. 

Sierpień 2022 - wtedy wraz z diagnozą skończyło się nasze beztroskie rodzicielstwo. 

Martynka z pozoru może wyglądać na zdrową dziewczynkę. Jednak coraz częściej pojawiają się dni, kiedy jest nieobecna i ciężko jej choćby skupić na nas swoje spojrzenie.

Nie kontroluje ruchów swoich rączek, zwykle trzyma je tuż przy buzi, klaszcze nimi, składa i macha w nieskoordynowany sposób. Nie może utrzymać żadnej zabawki, nie jest w stanie wziąć do ręki kubeczka z wodą i napić się samodzielnie. Ma zaburzenia koordynacji i równowagi. Nie jest w stanie przejść sama z pozycji siedzącej do stojącej. Ma zdiagnozowaną padaczkę. Pojawiają się ataki hiperwentylacji, bezdechy. Jest źle. A będzie jeszcze gorzej.

Przy tym wszystkim najtrudniejsza jest dla nas niemożność komunikowania się. Nie tylko mową, ale również gestem, językiem migowym.

To jest jak scenariusz potwornego filmu - Martynka stopniowo zamyka się we własnym świecie.. Staje się nieobecna. Chociaż bardzo by chciała nie może komunikować się ze światem zewnętrznym. Świadomość tego co dzieje się dookoła niej pozostaje widoczna w jej niewinnych oczach.

Dostępne w Stanach Zjednoczonych leczenie jest daleko poza naszymi możliwościami finansowymi.

Prosimy bądźcie z nami. Zauważcie dziewczynki z zespołem Retta. Ta choroba naprawdę kawałek po kawałku odbiera im życie.. Mowę, możliwość komunikowania się, poruszania..

Dziękujemy, że dajecie nam wiarę w szczęśliwe jutro.

 

Rodzice, Magda i Darek Stasiak