Razem w walce z Dystrofią Mięśniową Duchenne’a

Tymon i Kajetan Sławińscy - Ośno Lubuskie

Zbiórka na cele leczenia i rehabilitacji chłopców. 

Zdiagnozowana: 

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a

Dzielni bracia dalej walczą o zdrowie!

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) to walka z czasem. Obecnie cały czas trwają badania nad lekami genowymi na tę chorobę...

W wyniku poszukiwań rozwiązań dla obydwu chłopców jednocześnie, rodzice postanowili wyjechać do Belgii, aby dać im możliwość dostępu do badań klinicznych i bardziej zaawansowanego leczenia. Są pod opieką profesora, który jest specjalistą i autorytetem na skalę europejską. W 2024 roku mają pojawić się leki wspierające chłopców z DMD – nie wiadomo jeszcze, ile będą one kosztować. Na pewno nie będą one tanie i zapewne na początku nie będą refundowane. Te leki są mniej szkodliwe dla organizmów chłopców niż obecne sterydy.

W 2024 roku rodzice mają nadzieję na udział Kajetana w badaniach genetycznych z lekiem, który już jest dostępny w USA. 

Prosimy o dalsze wsparcie, aby utrzymywać chłopców w jak najlepszej kondycji fizycznej i psychicznej. Szczególnie ważne są ćwiczenia i terapie wspomagające, które pobudzają mięśnie i przedłużają ich żywotność.

Dzięki Waszemu wsparciu możemy Braciom pomóc jeszcze bardziej. 

Tymon ma 5 lat, a jego młodszy brat Kajetan 2. Dwaj pełni energii, uśmiechnięci chłopcy z dnia na dzień tracą siły. Ich mięśnie obumierają, a my musimy to zatrzymać!

Ta podstępna choroba nie daje oznak do około 4 roku życia, a jej skutki są dramatyczne. Dystrofia to nieuleczalna i bardzo rzadka choroba genetyczna, która prowadzi do zaniku mięśni (również mięśnia sercowego). Odbiera możliwość poruszania się. Kilkuletni chłopcy często tracą kontrolę nad ciałem i są skazani na wózek inwalidzki. Później słabną ręce, coraz trudniej mówić, jeść, oddychać. Chorzy dożywają zaledwie do 20-30 lat…

Rodzice codziennie walczą, aby zachować synów w jak najlepszej kondycji fizycznej i psychicznej. Tymon i Kajetan wymagają stałej, systematycznej rehabilitacji, opieki medycznej wielu specjalistów: neurologa, kardiologa, pulmonologa, ortopedy, odpowiedniej diety i susuplementacji. Bardzo zależy im, aby zatrzymać postęp choroby, ale tak naprawdę nie wiedzą co przyniesie im jutro. 

Coraz częściej docierają do nich informacje, że wkrótce pojawi się terapia genowa. Możliwe, że już w tym roku leczenie rozpocznie się w USA, a później, jak mają  nadzieję, być może, trafi do Europy. Koszt tej terapii będzie zapewne bardzo wysoki,  więc rozpocznie sie nas niestety walka z czasem. DMD to bardzo zwodnicza choroba, która może diametralnie zniszczyć mięśnie w każdym momencie. Mięśnie już się nie odrodzą, więc istotne jest, aby poddać chłopców terapii możliwie jak najszybciej.

To ogromne pieniądze dla jednego dziecka… 

a chłopców jest dwóch, więc rodzice muszą postarać się podwójnie!

Są jednak pełni nadziei, że ich synowie będą mogli poddać się leczeniu, które zatrzyma skutki tej strasznej choroby. Robią wszystko, aby być jak najbliżej postępów w leczeniu tej choroby. 

Pod koniec marca planują  wizytę w klinice w Belgii, gdzie przypadek Tymona i Kajetana będzie konsultowany z profesorem, który jest autorytetem na skalę europejską w dziedzinie chorób mięśniowo-nerwowych.  

Dlatego bardzo prosimy oowsparcie wszelkimi możliwymi kanałami. Walczymy, by wygrać! Wierzymy, że z pomocą przyjaciół i dobrych ludzi chłopcy będą mogli żyć normalnie.

Będziemy wdzięczni za każdą okazaną pomoc!

➡️ FB: Bracia29

➡️ FB: Pomóż Braciom w walce z DMD - Licytacje na rzecz Tymonka i Kajetanka

Pomóż i udostępnij

Każde Twoje udostępnienie to wielka pomoc

https://www.siepomaga.pl/bracia-slawinscy (otwiera nową kartę)

https://www.facebook.com/share/v/fntoTRkJSpLax4g6/ (otwiera nową kartę)

https://www.facebook.com/share/p/uiQyPzN3dSU7W6VG/