Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Pokaż mi, że wciąż warto żyć!

Robert Trela

Pokaż mi, że wciąż warto żyć!

6 780,00 zł ( 2,68% )
Brakuje: 245 348,00 zł
Wsparły 193 osoby

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0051300
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Terapia komórkami macierzystymi - 10 podań

Organizator zbiórki: Fundacja KAWAŁEK NIEBA
Robert Trela, 42 lata
Mikułowice, świętokrzyskie
Dysmorfia mięśni Beckera
Rozpoczęcie: 20 Maja 2019
Zakończenie: 28 Lutego 2022

Opis zbiórki

Choroba dopadła mnie, kiedy skończyłem 9 lat. Dystrofia mięśni Beckera. Skomplikowana nazwa i jeszcze bardziej skomplikowane konsekwencje, a co najgorsze — brak szans na wyzdrowienie. Z każdym dniem jestem coraz słabszy, z każdą godziną zmęczone ciało coraz bardziej odmawia posłuszeństwa. Wkrótce mogę stracić resztki samodzielności, a jedyną nadzieją, jaka tli się na horyzoncie, jest nieludzko kosztowny przeszczep komórek macierzystych. 

Robert TrelaZaczęło się w podstawówce. Brakowało mi się sił na powrót do domu, zemdlałem podczas Pierwszej Komunii Świętej. Trafiłem do szpitala, tam pobrano wycinki z mięśni do badania. Wynik był jednoznaczny i nie pozostawiał wątpliwości. Dystrofia — choroba genetyczna. Wtedy, w latach 80. nie było Internetu, wiedza medyczna stała na wiele słabszym poziomie. Jako dzieciak nie zdawałem sobie na początku sprawy, co mnie czeka w przyszłości.

Jeszcze do 20-stego roku życia nie było najgorzej. Później zacząłem się sypać… Nogi i ręce coraz częściej przestawały mnie słuchać. Choroba krok po kroku odbierała samodzielność, aż wreszcie niemal 6 lat temu posadziła na wózku, z którego nie wstanę już nigdy. Na domiar złego w 2014 roku zmarła moja mama - największa przyjaciółka i jednocześnie opiekunka. Mój tata jest cukrzykiem po udarze i jest w stanie mi pomóc… Zostałem sam. 

Ratuję się podnośnikiem elektrycznym, który pozwala na przemieszczanie się z łóżka na wózek, czy z wózka na toaletę. Obiadu jednak sam nie ugotuję, pomaga opiekunka z opieki społecznej, a i od domu też się za bardzo nie oddalam, bo wózek ma ograniczony zasięg odległości. Najtrudniej jednak mi jest, kiedy pomyślę o przyszłości i o tym, jak wielkim wyzwaniem może się okazać sięgnięcie po zwykłą szklankę wody…

Kilka miesięcy temu spotkałem pewną matkę z 8-letnim synem, który cierpiał na tę samą dystrofię, co ja. Choroba postępowała u niego o wiele szybciej niż w moim przypadku, właściwie już przestawał chodzić, ale dzięki terapii komórkami macierzystymi wszystko się zatrzymało i dziecko dzisiaj może spacerować jak dawniej. Oczy mi się zaświeciły po tej historii i pojawiła się gdzieś z tyłu głowy cicha nadzieja — może i dla mnie jeszcze jest szansa…

Po wielu badaniach i konsultacjach otrzymałem kwalifikację do wzięcia udziału w tej terapii. Tu jednak pojawia się nawet nie haczyk, a ogromny hak. Leczenie kosztuje ponad 250 tysięcy złotych i, jak nietrudno się domyślić, nie jestem w stanie sfinansować z własnej kieszeni. Dlatego proszę o pomoc. Wierzę, że jeszcze może być pięknie, że uda się zatrzymać niszczycielski pochód choroby. Samemu jednak nie dam rady...

Robert

6 780,00 zł ( 2,68% )
Brakuje: 245 348,00 zł
Wsparły 193 osoby

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0051300
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki