Uśmiech na twarzach naszych dzieci skrywa cierpienie! Prosimy o pomoc!
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, specjalistyczna terapia
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, specjalistyczna terapia
Aktualizacje
Nowe wieści od Oskarka i Kornelki! Przeczytaj!
Kochani, mamy dla Was garść nowych informacji dotyczących zdrowia i dalszej diagnostyki naszych dzieci!
Oskar cały czas jest pod opieką specjalistów. 8 maja 2026 roku odbyła się teleporada u psychiatry, ponieważ przez cały maj utrzymywały się trudne zachowania oraz autoagresja. Z uwagi na utrzymujące się problemy Oskar pozostaje pod stałą opieką psychiatryczną. Podczas kolejnej kontroli lekarze sprawdzą, czy leczenie przynosi efekty i czy wymaga dalszej modyfikacji.
17 czerwca 2026 roku odbyła się długo wyczekiwana wizyta u neurologa dziecięcego w Warszawie. Neurolog potwierdził trudności, z którymi Oskar zmaga się na co dzień: autyzm, ograniczenia w rozwoju intelektualnym, opóźniony rozwój mowy oraz zaburzenia rozwoju psychoruchowego.
W badaniu zwrócono również uwagę na obniżone napięcie mięśniowe, obniżoną sprawność manualną, problemy z motoryką, płaskostopie, chodzenie z rotacją stóp na zewnątrz oraz napięcie ścięgien Achillesa.
Diagnostyka genetyczna Oskara przyniosła ważne informacje – u Oskara potwierdzono dwa warianty genetyczne: w genie CACNA1H oraz wariant VUS w genie RAB11B. Genetyk wskazał, że wariant w genie CACNA1H może mieć związek z jego trudnościami rozwojowymi, neurologicznymi oraz zaburzeniami, z którymi się mierzy. Wariant w genie RAB11B pozostaje obserwowany w dalszej diagnostyce.
Kornelia również potrzebuje naszego wsparcia. 1 czerwca odbyła badania w poradni psychologiczno-pedagogicznej. Staramy się o dokumenty potrzebne do rozpoczęcia przez nią od września przedszkola terapeutycznego – miejsce na nią już czeka. Kornelia miała również wizytę u psychiatry. Niestety i u niej pojawiają się trudne zachowania.
Każdy dzień to dla nas walka o zdrowie, rozwój i samodzielność naszych dzieci. Koszty terapii, rehabilitacji, konsultacji i leczenia są ogromne, dlatego z całego serca dziękujemy wszystkim osobom, które nas wspierają, udostępniają zbiórkę i pomagają Oskarowi oraz Kornelii. Prosimy, zostańcie z nami!
Rodzice Oskara i Kornelii
Jest coraz trudniej! Pomocy!
Kochani, niestety sytuacja jest bardzo trudna. Oskarek nie współpracuje przy badaniach słuchu, dlatego też będziemy musieli poszukać poradni, która wykona badania ABR pod narkozą.
Napady autoagresji w dalszym ciągu się utrzymują. Oskarek od sierpnia 2025 roku przyjmuje specjalistyczne leki, a ostatnią wizytę u psychiatry miał w styczniu 2026 roku. Wtedy też lekarz wprowadził kolejny lek, który ma pomóc synkowi w trudnych emocjonalnie sytuacjach.
Mimo czystego EEG dalej występują epizody zawieszania się. Nie wiemy, co je wywołuje. Występują podczas terapii w przedszkolu, w domu i nie jesteśmy w stanie wychwycić, co jest tego powodem. Zauważyliśmy też ostatnio, że u Oskara zaczyna występować deformacja stóp i z tego powodu będziemy szukać ortopedy prywatnie.
Również nasza córeczka, Kornelia, zmaga się z poważnymi problemami zdrowotnymi. Zdiagnozowano u niej autyzm, obniżone napięcie mięśniowe oraz zespół genetyczny. Zarówno ona, jak i jej brat potrzebują wsparcia specjalistów... A my? My każdego dnia walczymy nie o jedno dziecko, ale o dwoje!
Dlatego prosimy Was o wsparcie. Będziemy wdzięczni za każdą wpłatę!
Rodzice Oskara i Kornelii
Nowe wieści od rodziców Oskara!
Kochani,
przychodzimy do Was z nowymi informacjami o stanie zdrowia Oskara. Syn jest pod opieką psychiatry dziecięcego we Wrocławiu ze względu na zdiagnozowany autyzm dziecięcy, afazję motoryczną i zaburzenia zachowania, szczególnie autoagresję.
Dodatkowo systematycznie uczęszczamy na prywatne wizyty u neurologa, ponieważ u Oskarka występują momenty, w których się zawiesza i nie reaguje na bodźce. Na szczęście badanie EEG nie potwierdziło padaczki, synek pozostaje natomiast pod stałą kontrolą i obserwacją.
Oprócz tego od października 2025 roku Oskar uczęszcza do przedszkola terapeutycznego w ramach kształcenia specjalnego oraz wczesnego wspomagania rozwoju.
Niedawno odbyliśmy kontrolną wizytę u ortopedy, ponieważ od 2023 roku synek miał przykurcze w ścięgnach Achillesa. Dzięki intensywnej rehabilitacji jego stan w tym zakresie się nie pogarsza! To dzięki Wam mieliśmy szansę osiągnąć takie efekty! Dziękujemy!
Czekamy na kolejne badanie słuchu, ponieważ nasz mały wojownik nie słyszy na lewe ucho. Koszty, z którymi mierzymy się każdego dnia, są bardzo wysokie. Prosimy, bądźcie z nami dalej w walce o lepszą przyszłość Oskarka!
Rodzice
Opis zbiórki
Gdy z chorobą zmaga się dziecko, zmaga się z nią cała rodzina. Niestety, los okazał się dla nas okrutny i diagnozy usłyszało nie jedno – ale o dwoje naszych dzieci. A to oznacza, że nie tylko trud codziennej walki jest podwójny. Podwójne są także koszty.
Jest naprawdę ciężko. Robimy wszystko, by zapewnić synkowi i jego rodzeństwu poczucie bezpieczeństwa i miłości. Jednak przy ogromie problemów radość z życia ucieka sama. Synek urodził się w 36. tygodniu ciąży z 10 punktami w skali Apgar. Jednak to była tylko cisza przed burzą... Już w 10. dobie życia USG przezciemiączkowe wykazało zmiany po wylewie 1 stopnia. Lekarze uspokajali, że to nie wpłynie na dalszy rozwój Oskarka. A jednak… Gdy tylko skończył 2 miesiące, z powodu opóźnienia rozwoju psychoruchowego oraz innych zaburzeń układu nerwowego zaczęła się pogłębiona diagnostyka...
Do tego badania serduszka wykazały przerwany otwór owalny i ubytek przegrody między przedsionkami. Kiedy się o tym dowiedzieliśmy, byliśmy przerażeni. Tak bardzo baliśmy się o nasze maleństwo. Wiedzieliśmy, że musimy zrobić WSZYSTKO, żeby mu pomóc! Oskar zaczął chodzić, ale zmaga się z zaburzeniami mowy i wybiórczością pokarmową. W tej chwili jest w domu i nie chodzi do przedszkola. Szukamy pomocy, gdzie się da. Odwiedziliśmy już wielu specjalistów i jesteśmy w trakcie diagnostyki pod kątem autyzmu...
Jednak to nie koniec naszych zmartwień. Również nasza córeczka Kornelia zmaga się z poważnymi problemami zdrowotnymi. Lekarze potwierdzili u niej autyzm, obniżone napięcie mięśniowe oraz zespół genetyczny. To oznacza jedno: musimy walczyć nie o jedno dziecko, ale o dwoje! Kochamy nasze pociechy nad życie i nie możemy przecież wybierać, które z nich otrzyma pomoc specjalistów. Nie możemy walczyć o jedno, zapominając o drugim.
Mimo licznych problemów nie poddajemy się. Prosimy o wszelkie możliwe wsparcie... Każda wpłata na tę zbiórkę pomaga nie jednemu dziecku – lecz dwójce.
Rodzice Oskara i Kornelii
Wpłata anonimowa200 zł- Monia20 zł
- Wpłata anonimowa200 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa20 zł
