Uśmiech na twarzach naszych dzieci skrywa cierpienie! Prosimy o pomoc!
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, specjalistyczna terapia
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, specjalistyczna terapia
Aktualizacje
Nie zatrzymujemy się w walce o lepszą codzienność i rozwój dzieci! Pomóż!
Kochani,
chcielibyśmy podzielić się z Wami najnowszymi informacjami dotyczącymi naszych dzieci.
Oskar nadal jest w trakcie diagnostyki w kierunku padaczki z napadami nieświadomości. Ze względu na wcześniejsze epizody wymagające obserwacji i dalszej diagnostyki pozostajemy pod opieką neurologiczną.
Od września synek uczęszcza do przedszkola terapeutycznego, gdzie ma zapewnione wsparcie dostosowane do jego potrzeb. Po konsultacjach i obserwacji jego funkcjonowania podjęliśmy również decyzję o odroczeniu rozpoczęcia obowiązku szkolnego, aby dać mu więcej czasu na rozwój i przygotowanie do kolejnego etapu edukacji.
Kornelia również rozpoczęła kolejny etap terapii i od września, razem z Oskarem, uczęszcza do przedszkola terapeutycznego. Jej diagnoza została zmieniona na autyzm dziecięcy. W przypadku córeczki nadal dużym wyzwaniem jest jedzenie. Je bardzo mało, a posiłki trwają bardzo długo. To problem, który wymaga dalszej obserwacji i szukania przyczyn oraz odpowiedniego wsparcia.
W najbliższym czasie czekają nas kolejne konsultacje. Z Kornelią wybieramy się do neurologa w Warszawie, a także ponownie będziemy pod opieką poradni metabolicznej. Każda z tych wizyt, badań, terapii i dojazdów wiąże się z dużymi kosztami. Dlatego nadal prosimy Was o wsparcie naszej zbiórki.
Dzięki Wam możemy zapewnić Oskarowi i Kornelii potrzebną diagnostykę, terapię, rehabilitację oraz konsultacje u specjalistów. Dziękujemy, że jesteście z nami i pomagacie nam walczyć o ich lepszą przyszłość!
Rodzice
Nowe wieści od Oskarka i Kornelki! Przeczytaj!
Kochani, mamy dla Was garść nowych informacji dotyczących zdrowia i dalszej diagnostyki naszych dzieci!
Oskar cały czas jest pod opieką specjalistów. 8 maja 2026 roku odbyła się teleporada u psychiatry, ponieważ przez cały maj utrzymywały się trudne zachowania oraz autoagresja. Z uwagi na utrzymujące się problemy Oskar pozostaje pod stałą opieką psychiatryczną. Podczas kolejnej kontroli lekarze sprawdzą, czy leczenie przynosi efekty i czy wymaga dalszej modyfikacji.
17 czerwca 2026 roku odbyła się długo wyczekiwana wizyta u neurologa dziecięcego w Warszawie. Neurolog potwierdził trudności, z którymi Oskar zmaga się na co dzień: autyzm, ograniczenia w rozwoju intelektualnym, opóźniony rozwój mowy oraz zaburzenia rozwoju psychoruchowego.
W badaniu zwrócono również uwagę na obniżone napięcie mięśniowe, obniżoną sprawność manualną, problemy z motoryką, płaskostopie, chodzenie z rotacją stóp na zewnątrz oraz napięcie ścięgien Achillesa.
Diagnostyka genetyczna Oskara przyniosła ważne informacje – u Oskara potwierdzono dwa warianty genetyczne: w genie CACNA1H oraz wariant VUS w genie RAB11B. Genetyk wskazał, że wariant w genie CACNA1H może mieć związek z jego trudnościami rozwojowymi, neurologicznymi oraz zaburzeniami, z którymi się mierzy. Wariant w genie RAB11B pozostaje obserwowany w dalszej diagnostyce.
Kornelia również potrzebuje naszego wsparcia. 1 czerwca odbyła badania w poradni psychologiczno-pedagogicznej. Staramy się o dokumenty potrzebne do rozpoczęcia przez nią od września przedszkola terapeutycznego – miejsce na nią już czeka. Kornelia miała również wizytę u psychiatry. Niestety i u niej pojawiają się trudne zachowania.
Każdy dzień to dla nas walka o zdrowie, rozwój i samodzielność naszych dzieci. Koszty terapii, rehabilitacji, konsultacji i leczenia są ogromne, dlatego z całego serca dziękujemy wszystkim osobom, które nas wspierają, udostępniają zbiórkę i pomagają Oskarowi oraz Kornelii. Prosimy, zostańcie z nami!
Rodzice Oskara i Kornelii
Jest coraz trudniej! Pomocy!
Kochani, niestety sytuacja jest bardzo trudna. Oskarek nie współpracuje przy badaniach słuchu, dlatego też będziemy musieli poszukać poradni, która wykona badania ABR pod narkozą.
Napady autoagresji w dalszym ciągu się utrzymują. Oskarek od sierpnia 2025 roku przyjmuje specjalistyczne leki, a ostatnią wizytę u psychiatry miał w styczniu 2026 roku. Wtedy też lekarz wprowadził kolejny lek, który ma pomóc synkowi w trudnych emocjonalnie sytuacjach.
Mimo czystego EEG dalej występują epizody zawieszania się. Nie wiemy, co je wywołuje. Występują podczas terapii w przedszkolu, w domu i nie jesteśmy w stanie wychwycić, co jest tego powodem. Zauważyliśmy też ostatnio, że u Oskara zaczyna występować deformacja stóp i z tego powodu będziemy szukać ortopedy prywatnie.
Również nasza córeczka, Kornelia, zmaga się z poważnymi problemami zdrowotnymi. Zdiagnozowano u niej autyzm, obniżone napięcie mięśniowe oraz zespół genetyczny. Zarówno ona, jak i jej brat potrzebują wsparcia specjalistów... A my? My każdego dnia walczymy nie o jedno dziecko, ale o dwoje!
Dlatego prosimy Was o wsparcie. Będziemy wdzięczni za każdą wpłatę!
Rodzice Oskara i Kornelii
Opis zbiórki
Gdy z chorobą zmaga się dziecko, zmaga się z nią cała rodzina. Niestety, los okazał się dla nas okrutny i diagnozy usłyszało nie jedno – ale o dwoje naszych dzieci. A to oznacza, że nie tylko trud codziennej walki jest podwójny. Podwójne są także koszty.
Jest naprawdę ciężko. Robimy wszystko, by zapewnić synkowi i jego rodzeństwu poczucie bezpieczeństwa i miłości. Jednak przy ogromie problemów radość z życia ucieka sama. Synek urodził się w 36. tygodniu ciąży z 10 punktami w skali Apgar. Jednak to była tylko cisza przed burzą... Już w 10. dobie życia USG przezciemiączkowe wykazało zmiany po wylewie 1 stopnia. Lekarze uspokajali, że to nie wpłynie na dalszy rozwój Oskarka. A jednak… Gdy tylko skończył 2 miesiące, z powodu opóźnienia rozwoju psychoruchowego oraz innych zaburzeń układu nerwowego zaczęła się pogłębiona diagnostyka...
Do tego badania serduszka wykazały przerwany otwór owalny i ubytek przegrody między przedsionkami. Kiedy się o tym dowiedzieliśmy, byliśmy przerażeni. Tak bardzo baliśmy się o nasze maleństwo. Wiedzieliśmy, że musimy zrobić WSZYSTKO, żeby mu pomóc! Oskar zaczął chodzić, ale zmaga się z zaburzeniami mowy i wybiórczością pokarmową. W tej chwili jest w domu i nie chodzi do przedszkola. Szukamy pomocy, gdzie się da. Odwiedziliśmy już wielu specjalistów i jesteśmy w trakcie diagnostyki pod kątem autyzmu...
Jednak to nie koniec naszych zmartwień. Również nasza córeczka Kornelia zmaga się z poważnymi problemami zdrowotnymi. Lekarze potwierdzili u niej autyzm, obniżone napięcie mięśniowe oraz zespół genetyczny. To oznacza jedno: musimy walczyć nie o jedno dziecko, ale o dwoje! Kochamy nasze pociechy nad życie i nie możemy przecież wybierać, które z nich otrzyma pomoc specjalistów. Nie możemy walczyć o jedno, zapominając o drugim.
Mimo licznych problemów nie poddajemy się. Prosimy o wszelkie możliwe wsparcie... Każda wpłata na tę zbiórkę pomaga nie jednemu dziecku – lecz dwójce.
Rodzice Oskara i Kornelii
Wpłata anonimowa5 zł- Wpłata anonimowa2 zł
- Wpłata anonimowa2 zł
