Zbiórka zakończona

Oskar i Kornelia Iwaniuk - zdjęcie główne

Tak wiele schorzeń ukrytych w małym ciele. Oskar potrzebuje pomocy!

Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, diagnostyka genetyczna

Zgłaszający zbiórkę:

Fundacja Espero - Nadzieja dla Dzieci (nieaktywna organizacja)

Oskar i Kornelia Iwaniuk, 5 lat, 3 latka

Ignatki osiedle, podlaskie

Oskar: Ubytek przegrody międzyprzedsionkowej, zaburzenia układu nerwowego, trudności w karmieniu, padaczka idiopatyczna, zespół genetyczny, zaburzenia rozwoju psychoruchowego, autyzm; Kornelia: Autyzm, obniżone napięcie mięśniowe, zespół genetyczny

Rozpoczęcie: 7 lipca 2021

Zakończenie: 26 sierpnia 2022

27 721 zł(71,26%)

Wsparły 1092 osoby

Przekaż 1,5% podatku

Numer KRS0000396361 Fundacja Siepomaga

Cel szczegółowy 1,5%0138925 Iwaniuk

Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, diagnostyka genetyczna

Zgłaszający zbiórkę:

Fundacja Espero - Nadzieja dla Dzieci (nieaktywna organizacja)

Oskar i Kornelia Iwaniuk, 5 lat, 3 latka

Ignatki osiedle, podlaskie

Rozpoczęcie: 7 lipca 2021

Zakończenie: 26 sierpnia 2022

Podziękowanie

Kochani Darczyńcy!

Z całego serca dziękujemy za Wasze wsparcie!

Nigdy Wam tego nie zapomnimy!

Samanta i Aleksander, rodzice Oskara

Aktualizacje

9 marca 2022
Ważna diagnoza!
Niestety los nie jest łaskawy dla naszego synka. U Oskarka potwierdzono zaburzenia Integracji Sensorycznej. Kolejny cios...

W tej chwili trwa diagnostyka i badania w kierunku autyzmu i padaczki. Oskar, mimo iż ma prawie 20 miesięcy nadal nie chodzi i nie potrafi komunikować się, wypowiadając choćby proste słowa.

Często ciężko nam zrozumieć i odgadnąć czego w danej chwili potrzebuje nasz synek. Oskarek jest bardzo płaczliwy i głównie w ten sposób stara się nam coś przekazać.

Bardzo ciężko pracuje na rehabilitacji oraz terapiach. Mamy nadzieję, że z dalszym wsparciem finansowym ludzi o wspaniałych sercach będziemy mogli dalej diagnozować synka i uczęszczać na zajęcia dzięki którym Oskarkowi będzie żyło się łatwiej.

Z góry serdecznie dziękujemy za każdy gest wsparcia. To dla na wiele znaczy!
11 stycznia 2022
❗️Mamy nowe informacje o Oskarze...
Kochani!

Mamy długo wyczekiwane wyniki badań genetycznych. Wszyscy mieliśmy nadzieję, że jednak wina nie leży w genetyce. Niestety, badania wykazały dwie mutacje w genach. Bardzo rzadkie, o których jest niewiele informacji.

Nie jesteśmy w stanie określić czy wada jest mutacją spontaniczną, czy też została odziedziczona po nas, dlatego wraz z mężem zdecydowaliśmy się na przebadanie w tym kierunku.

Dodatkowo zaczynamy diagnostykę w kierunku autyzmu i kończymy obserwację w kierunku zaburzeń integracji sensorycznej. Czekamy również na wizytę kontrolną u ortopedy. Oskar układa nóżki nieprawidłowy sposób. Wzmożone i obniżone napięcie mięśniowe utrzymuje się w dalszym ciągu.

Potrzeby Oskarka rosną. Pomimo postępów boimy się, że zabraknie nam środków na dalszą terapię...

Mama
4 października 2021
Walka Oskara trwa!
Kochani!

Oskar małymi kroczakami zaczyna robić postępy – powoli zaczyna stawać na własne nóżki. Na ten widok czekaliśmy naprawdę długo. Niestety w naszym przypadku, z każdą dobrą wiadomością w parze jest tak gorsza...

Wzmożone i obniżone napięcie mięśniowe utrzymuje się z taką samą siłą jak na początku. Synek dalej boryka się z problemami z jedzeniem, większość produktów bardzo mocno go uczula.

Cały czas czekamy na wyniki badań genetycznych. Do potwierdzenia zaburzeń Oskara będziemy potrzebować jeszcze kilku badań, które być może pomogą nam ustalić, co tak naprawdę mu dolega.

Dodam też, że wraz z Oskarem czekamy na wizytę w poradni diagnozującej autyzm. Okazało się również, że mamy problem z nóżkami – wiąże się to z noszeniem bucików ortopedyczne.

Wszystko, o czym czytacie, generuje ogromne kwoty... Znacznie przekraczające możliwości mojej rodziny. Dlatego proszę, nie bądź obojętny i wspomóż moje maleństwo w walce o sprawną przyszłość!

Mama

Opis zbiórki

Mój niespełna roczny synek każdego dnia walczy o sprawniejsze i lepsze życie. Nic nie wskazywało na to, że ukochane maleństwo urodzi się z tyloma problemami. Niestety, w naszym przypadku, radość z przyjścia na świat Oskara została zastąpiona strachem o każdy dzień. Czy to się kiedyś skończy?

Oskar jest obciążony genetycznie. Wujek, babcia, moja siostra, a także ja każdego dnia zmagamy się z różnymi chorobami zabierającymi chęć życia… Mamy także trójkę starszych dzieci, którym trzeba poświęcić uwagę. Jest naprawdę ciężko. Robimy wszystko, by zapewnić całej naszej rodzinie poczucie bezpieczeństwa i miłości. Jednak przy ogromie problemów radość z życia ucieka sama.

Synek urodził się w 36 tygodniu ciąży z 10 punktami w skali Apgar. Nikt nie myślał, że jest to cisza przed burzą. Już w 10 dobie życia USG przezciemiączkowe wykazało zmiany po wylewie 1 stopnia, co nie miało mieć wpływu na jego dalszy rozwój. A jednak… Gdy tylko skończył 2 miesiące z powodu opóźnienia rozwoju psychoruchowego oraz innych zaburzeń układu nerwowego zaczęła się diagnostyka. Do tego badania serduszka wykazały przerwany otwór owalny, ubytek przegrody między przedsionkami, zaburzenia przewodnictwa z zakresu prawej komory, bloki prawej odnogi pęczka Hisa. Jesteśmy również pod opieką poradni metabolicznej, ponieważ badania przesiewowe wykazały podwyższone profile kwasów organicznych.

Oskar Iwaniuk

Oskar ma zaburzenia karmienia oraz dużą wybiórczość pokarmową. Rozszerzanie diety i podawanie stałych pokarmów jest niemożliwe. Je tylko produkty płynne, ponieważ ma niewykształcony odruch żucia, gryzienia i ssania. Zmaga się z nieprawidłowym napięciem mięśniowym, oraz asymetrią ciała.

Od kwietnia uczęszczamy na zajęcia w ramach wczesnego wspomagania rozwoju, a także na rehabilitację w szpitalu. Przez ostatnie 8 miesięcy Oskar zrobił postępy. Mamy sukces – od niedawna nasz synek siada. Niestety praca z synkiem jest bardzo trudna. Jest on niechętny do działania, buntuje się, krzyczy i płacze. Na ten widok pęka serce, jednak wiemy, że bez regularnej terapii przyszłość naszego synka może być niepewna.

Nie wiemy, jak Oskarek będzie funkcjonował za kilka lat. Niestety, dopóki nie poznamy przyczyny jego zaburzeń, nie możemy mu pomóc. Dlatego tak bardzo chcemy wykonać badania genetyczne oraz badania w kierunku alergii pokarmowej, jak i dalszą diagnostykę związaną z chorobami nerek, co pozwoli nam poznać przyczynę jego trudności. Mam nadzieję, że kiedyś nasz synek będzie mógł funkcjonować, jak inne dzieci. Każdy gest ma dla nas ogromne znaczenie.

Samanta i Aleksander - Rodzice Oskara

Oskar Iwaniuk