Śmierć chce zabrać dwoje moich dzieci - dramatyczna walka o życie rodzeństwa, RATUNKU❗️

Co jest gorsze od śmiertelnej choroby własnego dziecka? Tylko choroba dwójki ukochanych dzieci! Przeżywamy właśnie najgorszy dramat naszego życia. Na onkologii, gdzie czuwam przy łóżku synka, a w sali obok mój mąż trzyma rączkę córeczki. Błagam o pomoc!

U Tatiany i Aleksandra wykryto chorobę, zwaną pierwotnym niedoborem odporności... Takie dzieci rodzą się z ciałem pozbawionym tarczy – świat jest dla nich niczym pole minowe. Wirus, który dla zdrowych maluszków kończy się zwykłym przeziębieniem, dla nich może być wyrokiem śmierci!

Chorobę wykryto najpierw u Tatianki. Później okazało się, że chory jest także Aleksander... Okazało się, że dzieci mają uszkodzony gen, który odpowiada za działanie układu odpornościowego... Każde kichnięcie, każdy kaszel u moich maluchów sprawia, że mój oddech zatrzymuje się na sekundę. A potem robię coś, co matki robią od zawsze: chowam strach za uśmiechem, mówię dzieciom, że będzie dobrze, i odmawiam w myśli wszystkie możliwe modlitwy świata. 

Odkąd dowiedziałam się o chorobie dzieci, intencja jest tylko jedna - żeby Tatianka i Aleksander żyli. To dramatyczna walka o ich życie. Walka, w której potrzebujemy Ciebie, bo sami nie mamy szans!

Niestety, takie dzieci często nie dożywają szkolnych lat... Umierają w bardzo młodym wieku. Pamiętam, kiedy po latach poszukiwań, okazało się, że Tatianka jest chora... Jeszcze nie zdążyłam opłakać diagnozy, kiedy przyszła informacja, że synek też... Stanęłam w obliczu strasznej myśli, że mogę pochować nie jedno, ale dwoje moich malutkich dzieci...

U dzieci nie zadziałało nic... Ani antybiotykoterapia, ani wiele innych metod leczenia. Okazało się, że są bardzo trudnymi przypadkami, a ich choroba jest bardzo ciężka... Jedyną szansą był przeszczep szpiku od zdrowego dawcy. Komórki zdrowego szpiku mogą wtedy rozwinąć się w komórki układu odpornościowego i odbudować go tak, by walczył z infekcjami.

Niestety przeszczep, choć daje nadzieję na życie, jest jak druga bitwa – równie wyniszczająca. Chemia, izolacja, kroplówki, sterylne sale, parząca skóra... To bitwa, której można nie przeżyć. 

Aleksander i Tatiana są już po przeszczepie... Trzymamy się tej nadziei, bo tylko to nam zostało. Trwa jednak kolejna i wykańczająca walka – czekanie, czy przeszczep się przyjmie, leczenie wszystkich skutków ubocznych i pogodzenie się z faktem, że choroba pozostanie w moich dzieciach na zawsze.

Z córką wciąż jesteśmy w izolacji po przeszczepie, w tzw. „boksie”. Niestety to synek potrzebuje najbardziej opieki. Po przeszczepie pojawiły się u niego powikłania – problemy z przewodem pokarmowym, wymioty i wysypka na całym ciele. Lekarze wciąż badają dokładne przyczyny, ale jedno pewne i potwierdzone: skórne GvHD (przeszczep przeciwko gospodarzowi).

To dramatyczna diagnoza – własny organizm staje się wrogiem, a przeszczepione komórki atakują ciało. W jego obecnym stanie te objawy zagrażają jego życiu!

Pakiet, za który zapłaciliśmy w szpitalu, obejmował obserwację i leczenie przez 6 miesięcy po przeszczepie. Niestety ten okres kończy się 2 października, a moje dzieci wciąż potrzebują specjalistycznej opieki! Nie mamy już pieniędzy, a musimy zapłacić szpitalowi za dalsze leczenie! To jedyny sposób, by nie dopuścić do najgorszego!

Jeśli przeszczep się przyjmie, wtedy przed nami kolejny etap: rehabilitacja, odbudowanie odporności i leczenie skutków ubocznych, które na pewno zostawiły ślad w małych ciałkach moich dzieci. To długa droga, ale jedyna, by mogły wrócić do życia, które choć trochę przypomina normalne dzieciństwo.

Nie proszę o nic dla siebie – proszę o szansę dla moich dzieci. Szansę, by mogły oddychać bez bólu, bawić się jak ich koledzy i po prostu żyć. Każda złotówka to dla mnie cegiełka nadziei, że będzie jeszcze dla nas światełko poza murami szpitala... Tak bardzo, ale to bardzo się boję.

Proszę, nie zostawiajcie nas samych... Pomóżcie nam!

Olga, zrozpaczona mama