Miłość, której nie zniszczy żadna choroba! Pomagamy rodzeństwu walczyć z SMA!

Basia, Helenka i Antoś (zwane przez wszystkich Zajączkami z Torunia), to wesołe rodzeństwo chorujące na Rdzeniowy Zanik Mięśni typ 0-1 (o najcięższym przebiegu). Basiunia, to nasz domowy pirat. Motyw pirata i kolor fioletowy to jej znak rozpoznawczy. Basia najstarsza wojowniczka, już 9 lat udowadnia, że jakiś tam mały ubytek w mega ważnym genie, nie odbierze jej życia, pomimo wielkiej niemocy! Antoś i Helenka to 5-letnie bliźniaki, dają się poznać, jako dzieci wiecznie śpiewające - śpiewają wszystko i o wszystkim. Są cudownymi dziećmi i potrafią zmęczyć rodziców do granic możliwości. Ale wiecie co? Właśnie o to się modliłam, aby padać na twarz ze zmęczenia, sprzątać porozrzucane po całym domu zabawki i zmywać plamy ze ścian! Oczywiście nie ze wszystkich.

Diagnoza Basi, to był niezwykle trudny czas w naszym życiu, najtrudniejsze 3-miesiące, w których widzisz, że dzieje się coś naprawdę złego, patrzysz, jak dziecko słabnie z dnia na dzień i nie jesteś w stanie zrobić totalnie nic. Pamiętam każdy dzień tej przeprawy i te mądre, piękne Basiulkowe oczy, dające tyle sił, budzące lawiny miłości, wyciskające łzy z każdego skrawka serca...

Papierek z wynikiem badań genetycznych nie mówi ci nic, słowo respirator znasz z mediów i nie masz pojęcia, co to jest, walka o oddech? Jaka walka, oddychanie jest przecież takie normalne. Nie jest..., nie przy zaniku mięśni. Od 2 miesiąca życia Basia oddycha przez respirator, je przez pega i odkasłuje przez kaflator i ssak. Od 3 miesiąca jej życia, ja jej mama jestem już zupełnie inną osobą. W maju 2011 lekarze wypisali nas ze szpitala po kolejnej zapaści maleńskiej Basi, abyśmy pobyli, choć chwilkę razem, w domu. Od tego czasu minęło 9 lat, których nie oddałabym za żadne skarby świata, 9 lat z najcudowniejszą dziewczynką, jaką znam. Do tego silną, mądra i odważną jak nie jeden pirat z głową pełną pomysłów i wyzwań.

Basi nie da się nie kochać, każdy, kto ją poznał, po prostu ją pokochał! Dzięki Basi Antoś i Helenka dostali swoją szansę na sprawność. Znając już korelacje naszych genów, wykonaliśmy badania prenatalne, które potwierdziły aktywną formę SMA u bliźniąt, a czas (już z tą wiedzą), pozwolił nam na działanie i podanie leku dzieciom przed wystąpieniem pierwszych objawów!  Na narodziny dzieci czekało wiele osób, nie tylko my i najbliżsi, którzy o chorobie dzieci wiedzieli. W 10. dobie życia spakowani, niepewni, ale wszyscy razem, polecieliśmy do Rzymu, aby zawalczyć o sprawność dla naszych dzieci oraz wszystkich chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni. W Rzymie w Klinice Bambino Gesu Antoś i Helenka zostali zakwalifikowani do badania klinicznego nad pierwszym lekiem zatrzymującym chorobę i jako pierwsze dzieci bezobjawowe na świecie w 12. dobie życia przyjęły pierwszą dawkę leku.

Po niespełna dwóch latach badań, obserwacji i niezwykle zadowalających rezultatów lek, który przyjęły bliźniaki, oficjalnie został ogłoszony pierwszym skutecznym lekiem na Rdzeniowy Zanik Mięśni i w niedługim czasie rozpoczął swoje działanie w przywracaniu nadziei na lepsze jutro dla wszystkich chorych. Minęło 9 lat życia Basiuleńki, 5 lat życia Antosia i Helci. Ile i jakie w tym czasie towarzyszyły nam emocje, to wiemy tylko my. Ile niepewności na początku tej drogi i ile z czasem radości z obserwacji, jak nasze bardzo chore dzieci uśmiechają się, bawią zabawkami, potem samodzielnie siedzą, jedzą, zaczynają mówić i rozwijają się nadal.

9 lat temu mogliśmy tylko marzyć o tym, aby powstrzymać tego śmiercionośnego potwora, jakim jest SMA. Cztery lata później przyczyniliśmy się do jego ujarzmienia i wprowadzenia na rynek pierwszego skutecznego leku. SMA wyznacza każdy nasz dzień, ale to nasze życie i takie je kochamy. Rodzicielstwo jest cudowne, ale rzeczywistość, która nas otacza, nie jest już tak kolorowa i prosta. Zawsze staraliśmy się sami sprostać licznym wydatkom, które są związane z prawidłowym i bezpiecznym funkcjonowaniem naszych dzieci. Jednak u każdego z nich choroba przebiega inaczej, każde potrzebuje innych metod, środków i sprzętów, aby wspomagać prawidłowy rozwój.

Wszystko byłoby dobrze, gdyby nie ogromnie wysokie ceny specjalistycznych sprzętów niezbędnych dzieciom. Specjalistyczne wózki, pionizatory, ortezy, stabilizatory, ciągła rehabilitacja, zajęcia logopedyczne itd. to nie są rzeczy, które ułatwią nam życie, one są niezbędne do codziennego funkcjonowania. Basia komunikuje się ze światem oczami, nie mówi, ale coraz bardziej potrzebuje dwustronnej komunikacji. Pomóc jej może komunikator sterowany gałkami ocznymi. Taki sprzęt jest niezbędny do pracy w szkole, wyrażania własnych potrzeb, opinii i emocji.

Mamy potrójne szczęście, ale i potrójne wydatki związane z leczeniem dzieci, dlatego bardzo prosimy o pomoc!

Rodzice

 ➡️ Licytacje dla Zajączków (otwiera nową kartę)