Wesprzyj dzielne rodzeństwo w walce z lawiną diagnoz❗️

Za każdym razem, gdy mam odwagę uwierzyć, że wszystko się ułoży, spotyka nas nowa tragedia. Mój syn jest bardzo chory. Codziennie widzę, jak cierpi. Z miliona marzeń, które krążą po świecie, najbardziej pragnę, by spełniło się to jedno: by Kacper był zdrowy… 

Kacper przyszedł na świat w maju 2008 roku ze zdiagnozowaną chorobą Hirschsprunga. W konsekwencji, jeszcze jako maluszek, musiał przejść trzy skomplikowane operacje. Wtedy w naszym życiu na krótką chwilę zagościły spokój i nadzieja, że najgorsze za nami. Szybko strawiły je kolejne, miażdżące diagnozy…

Spośród wielu z nich najboleśniejsza jest epilepsja. Częste i silne ataki padaczkowe mogą pojawić się w każdej chwili, zawsze pod postacią napadów niewyobrażalnej agresji. Lekarstwa, które mają pomóc, tylko pogarszają sytuację! Zamiast ulgi, pojawiają się ogromne obrzęki i problemy z oddychaniem. Nasz spokojny zazwyczaj syn zupełnie traci nad sobą kontrolę. Duszę się z płaczu gdy widzę, jak zmienia się w obcą osobę. Jedynym sposobem, żeby mu pomóc, jest odwiezienie go, skrępowanego pasami, do szpitala! Ten widok pozostawia mnie z ogromną dziurą wypaloną w samym środku matczynego serca…

Kacper zmaga się także z częstymi stanami paraliżu, wywołanymi jamistością rdzenia. To rzadka, przewlekła choroba, prowadząca do niedowładów rąk i nóg. Dla pacjentów z tą diagnozą szansą na uratowanie sprawności jest operacja. Niestety, przez współistniejące choroby Kacper tej szansy nie dostanie… Przed wózkiem inwalidzkim uchronić może go jedynie rehabilitacja. Dużo ćwiczymy w domu, jednak to nie to samo, co praca z fizjoterapeutą…

Mój syn, choć zbliża się do pełnoletności, funkcjonuje jak 7-letnie dziecko. Ma umiarkowaną niepełnosprawność intelektualną. Został brutalnie wyrwany z życia, jakim cieszą się jego rówieśnicy. Nie może uczyć się w szkole i spotykać się z kolegami. Często nie może nawet wstać z łóżka…

Kacper potrzebuje intensywnej rehabilitacji, wielospecjalistycznej terapii oraz szerokiej opieki lekarskiej. Przyjmuje całą masę lekarstw, które nie są refundowane. Cena za jego zdrowie już dawno przestała być dla mnie osiągalna… 

Niestety, los jest nieubłagany i okazał się dla naszej rodziny wyjątkowo okrutny. Każdego dnia toczę bowiem walkę nie o jedno dziecko, lecz o troje. Młodsze rodzeństwo Kacpra także mierzy się z ogromnymi problemami ze zdrowiem. U Stasia zdiagnozowano wrodzony niedobór odporności humoralnej, a  najmłodszej Zosi podwyższone ciśnienie i niską aktywność DAO. Dodatkowo u obojga występuje także astma... 

Gdybym tylko mogła, niosłabym cierpienie dzieci na swoich barkach… Bezsilność jest najgorszym koszmarem rodzica. Błagam, pomóżcie nam w walce z bezlitosnym losem…

Mama Kacpra, Stasia i Zosi, Ewa