Nieuleczalna choroba odbiera mi siły... Muszę walczyć dla synka, który także jest chory!

Przez wiele lat żyłam z moimi dolegliwościami, które nie były jeszcze aż tak silne jak teraz. Najprostsze czynności zaczęły mi sprawiać realną trudność. Do tego wszystkiego jestem też szczęśliwą mamą synka, któremu niestety przekazałam to, na co sama choruję…

Zespół Ehlersa-Danlosa to genetyczna choroba całej tkanki łącznej, w której dochodzi do nieprawidłowej obróbki kolagenu. Ze względu na obecne w organizmie dwie mutacje genu MYLK, musimy być z synkiem raz w roku kompleksowo przebadani pod kątem tętniaków, rozwarstwień aorty i tętnic. Dużo osób nie wie, co to za schorzenie i z czym tak naprawdę musimy się mierzyć. Widzą wyłącznie konsekwencje choroby, które są zaledwie wierzchołkiem góry lodowej naszego życia.  

Kolagen jest wszędzie: w skórze, naczyniach krwionośnych, ścięgnach i stawach. Jest jak klej, który sprawia, że cały organizm się trzyma. Dlatego tak naprawdę można powiedzieć, że choruje całe ciało. Jesteśmy przez to narażeni na wiele chorób współistniejących. Musimy być pod stałą opieką wielu specjalistów, mających wiedzę na temat naszego schorzenia, a ta jest niestety nadal znikoma. Często udając się do lekarza i mówiąc, na co chorujemy, w odpowiedzi zwrotnej otrzymuję pytanie „a co to jest?”

Regularna fizjoterapia bardzo pomagała mi w codziennym funkcjonowaniu. Niestety ze względu na to, że mój synek odziedziczył po mnie Zespół Elhersa-Danlosa musiałam ją przerwać i poświęcić swoje życie na walkę o lepszą przyszłość dla mojego dziecka. Jego leczenie było dla mnie najważniejsze – dzięki temu w moim wieku prawdopodobnie synek będzie mógł funkcjonować lepiej ode mnie.

Olivier zmaga się z problemami oddechowymi, nie raz dochodzi do spadków saturacji. Pomimo swojego wieku, wciąż jestem pampersowany. Tak jak ja, synek wymaga stałej fizjoterapii i opieki wielu specjalistów.

Z roku na rok lista objawów i podejrzeń chorób współistniejących się zwiększa, a mój stan fizyczny i psychiczny coraz bardziej się pogarsza. Codziennie dochodzi u mnie do naderwania jakiegoś ścięgna, czy zwichnięcia – czasami nawet kilku stawów jednoczenie! Każdy ruch sprawia ból, z którym żyję 24 godziny na dobę. Uniemożliwia mi to normalne funkcjonowanie. 

W październiku ubiegłego roku zdiagnozowana została także niewydolność żylna miednicy. Kilkumiesięczne leczenie farmakologiczne nie przyniosło rezultatów i konieczna jest embolizacja, której koszt jest ogromny. Do tego potrzebowałabym pilnej diagnostyki neurochirurgicznej, ponieważ mam ogromne problemy z kręgosłupem. Zmagam się, m.in. z przepukliną i torbielą Tarlova.

Każdego dnia moje dolegliwości uniemożliwiają mi samodzielne funkcjonowanie i wykonywanie prostych czynności, takich jak robienie zakupów, odbieranie dziecka z przedszkola, a czasami nawet wstanie z łóżka. Potrzebuję stałej fizjoterapii, która wzmocni moje wiotkie stawy i mięśnie. Tego samego potrzebuje Olivierek...

Nie jest mi łatwo prosić o pomoc, ale wiem, że bez niej nie będę w stanie zapewnić sobie i mojemu dziecku dalszego leczenia i rehabilitacji, która umożliwia nam funkcjonowanie. Kiedy nie będę miała już siły, nie będę też mogła pomóc mojemu dziecku w walce z jego dolegliwościami. To naprawdę ciężkie, z czym przyszło mi żyć… Proszę – POMÓŻ!

Benita