Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Mały człowiek i jego wielka walka o lepsze jutro

Ryszard Antowski

Mały człowiek i jego wielka walka o lepsze jutro

109 346,00 zł
Wsparło 2088 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0102541
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0102541 Ryszard
Cel zbiórki:

Intensywna rehabilitacja, zakup sprzętu medycznego, konsultacje

Ryszard Antowski, 4 latka
Szczecin, zachodniopomorskie
Glikogenoza, opóźniony rozwój psychoruchowy, obniżone napięcie mięśniowe, wady postawy
Rozpoczęcie: 15 Grudnia 2020
Zakończenie: 4 Marca 2022

Opis zbiórki

Ryszard Antowski

POMÓŻ❗ Rysio od urodzenia walczy o życie. Pomóż mu wygrać - pozwól nam walczyć o niego!

We wtorek 11 kwietnia 2017 roku, 2 miesiące wcześniej niż planowaliśmy, przywitaliśmy na świecie Rysia. Od samego początku los nie był dla niego łaskawy. Wiedzieliśmy już wtedy, że będziemy walczyć o naszego synka, do samego końca, tak długo jak będzie to możliwe.

Ryszard Antowski

Nie spodziewaliśmy się, że nasz wtedy bezbronny i bezsilny Rysio, znajdzie w sobie siłę i mądrość, aby w ciągu najbliższych miesięcy stanąć do tej walki ramię w ramię z nami.

Będzie musiał walczyć dużo mocniej niż się wtedy spodziewaliśmy

Nazywamy się Marta i Andrzej, walczymy o życie naszego synka Rysia i potrzebujemy Twojej pomocy. Oto nasza historia.

---

BARDZO TRUDNE POCZĄTKI
WTOREK, 11 KWIETNIA 2017

Rysiek urodził się przedwcześnie 11 kwietnia 2017, w stanie ciężkiej zamartwicy. Podłączony do respiratora, dostał kolejno kilka antybiotyków, kiedy ustalono co jest przyczyną zakażenia (bakteria Listeria Monocytogenes) podano mu ostatni z dostępnych i właściwy.

Lekarze nie dawali nam dużych szans, każdy dzień był dla nas walką o życie naszego Rysia.

Ryszard Antowski

Później nie było łatwiej. W trakcie tej pierwszej półtoramiesięcznej hospitalizacji Rysio przeszedł sepsę, zapalenie opon mózgowo - rdzeniowych i wylewy dokomorowe II stopnia. Spowodowały one uszkodzenia mózgu (leukomalacje) i rozmiękanie istoty białej mózgu. 

Kilkakrotnie wykonywano mu punkcję lędźwiową. Rehabilitację metodą Vaclawa Vojty rozpoczęto jak tylko został odpięty od respiratora. Patrzyliśmy jak nasze maleństwo cierpi, zupełnie nie mogąc nic zrobić, mogliśmy tylko czekać.

Ryszard Antowski

DZIEŃ MATKI - RYSIO WRACA DO DOMU
PIĄTEK, 26 MAJA 2017

W piątek, w Dzień Matki 26 maja 2017, Rysio wreszcie wrócił do domu.

Dzień na który cała nasza rodzina czekała przez półtora miesiąca ciężkiej hospitalizacji.

Wreszcie mogliśmy trzymać i tulić naszego synka bez szpitalnej oprawy. Pokazać mu jego nowy dom, przedstawić rodzinie i po prostu… być z nim.

Ryszard Antowski

Niestety już w pierwszym roku życia Rysiek trafił pod opiekę Poradni Chorób Zakaźnych z powodu nieprawidłowej pracy wątroby. Po kilku miesiącach okazało się, że zarażony jest wirusem Cytomegalii - nabytym, być może w trakcie transfuzji krwi.

Wirus znacznie osłabił organizm Ryśka i bardzo utrudniał proces rehabilitacji.

Dla bezpieczeństwa Rysia nie wdrożono leczenia farmakologicznego, ponieważ skutki przyjmowania leków przyniosłyby dużo więcej szkody.

Ryszard Antowski

Na szczęście wątroba Ryśka wykazała zdolność do regeneracji, cały czas czekamy aż wyniki wrócą do normy.

DRUGI ROK ŻYCIA RYSIA
WALKA O SAMODZIELNOŚĆ

W drugim roku życia Rysiek przeszedł kilka badań m.in rezonans i tomografię głowy. Podejrzewano wodogłowie, przedwczesne zarośnięcie szwów czaszkowych, głęboki niedosłuch, wadę wzroku, uszkodzenie kręgosłupa (zakotwiczenie rdzenia kręgowego).

W międzyczasie Rysiek zaczął być regularnie pionizowany, zaczął samodzielnie poruszać się na wózku inwalidzkim. 

Bardzo zależało nam na tym, żeby mógł sam decydować dokąd chce iść.

Ryszard Antowski

DIAGNOSTYKA I DIAGNOZA
DZIEŃ KTÓREGO NIGDY NIE ZAPOMNIMY

W drugim roku życia Rysiek przeszedł badania genetyczne w szczecińskim PUM. Po niespełna roku dostaliśmy informację, że nie znaleziono nieprawidłowości a ogólny stan zdrowia Rysia spowodowany jest obciążeniami okołoporodowymi (listerioza i powikłania po zakażeniu).

Ryszard Antowski

Zasugerowano nam, żeby przestać szukać przyczyny w genetyce i przeznaczyć pieniądze na rehabilitację. Myśleliśmy, że to już koniec złych informacji, że skupimy się na rehabilitacji, damy z siebie 110% i w przeciągu kilku lat Rysio stanie na nogi.

Niestety tak nie było - u Rysia poza nieprawidłową pracą wątroby i postępującą wiotkością mięśni pojawił się niedobór wzrostu i masy ciała, rozpoczęliśmy diagnostykę w kierunku chorób metabolicznych. 

Udało nam się dostać do programu badań genetycznych w Niemczech i stamtąd w styczniu 2020 r. otrzymaliśmy wynik, potwierdzający diagnozę nieuleczalnej Glikogenozy typu IV, tzw. Chorobę Andersen. 

Dla pewności pobrano od nas rodziców krew do badań, potwierdzono, że oboje mamy obciążenia genetyczne i oboje dokładnie w tym samym. Dzień w którym otrzymaliśmy diagnozę to dzień, którego nie zapomnimy nigdy. Dzień, który wyznaczył dalszy kierunek naszego życia i dalsze wyzwania, z którymi będziemy musieli się zmagać.

DALSZA DROGA
TYSIĄCE PYTAŃ BEZ ODPOWIEDZI

Po diagnozie wiedzieliśmy jedno: LEKU NA CHOROBĘ NIE MA.

Pozostaje nam tylko rehabilitacja (jedyna skuteczna u Rysia to ta metodą V.Vojty, wspomagana regularnymi ćwiczeniami w wodzie, zaopatrzeniem ortopedycznym i sprzętem rehabilitacyjnym) oraz dieta wysokobiałkowa, z ograniczeniem węglowodanów, wyeliminowaniem cukrów i owoców w każdej postaci

Rysio jest silny i pełny życia - uczy się żyć ze swoimi ograniczeniami i dzielnie współpracuje z nami przy wszystkich zabiegach i ćwiczeniach jakie musi wykonywać.

Ryszard Antowski

Rysio intelektualnie jest bardzo sprawny, zaskakująco wręcz jak na 3 latka. Problemem jest znaczna wiotkość mięśni i stawów, pogłębiająca się kifoza i lordoza, koślawość stóp, nieprawidłowa praca wątroby.

Ryszard Antowski

NASZA CODZIENNOŚĆ
JAK DAJEMY SOBIE TERAZ RADĘ

Rysiek w ubiegłym roku dostał się do żłobka, do grupy zaspokajającej potrzeby dzieci z niepełnosprawnościami. Od września uczęszczał do Przedszkola Publicznego. Obie placówki wyraziły zgodę i same z siebie zapewniły możliwość dostosowania żywienia Rysia do jego potrzeb. Z powodu zagrożenia Covid-19, zgodnie z zaleceniem lekarza prowadzącego, Rysiu pozostaje w izolacji, z wyjątkiem kontynuowanej rehabilitacji poza domem.

Ryszard Antowski

W związku z diagnozą Rysiek raz na kwartał jest i będzie przyjmowany na szczegółowe badania diagnostyczne. Teraz są to 3 dniowe pobyty w szpitalu, bazujące na pobraniach krwi, każdorazowo z innego punktu. W styczniu 2021 r., planowany jest kolejny pobyt diagnostyczny, w trakcie którego Rysiu poddany będzie badaniom w znieczuleniu ogólnym.

Pojawiły się problemy ze znalezieniem miejsc do wkłuć.
Liczenie blizn skończyliśmy w pierwszym roku jego życia.

JUŻ WTEDY BYŁO ICH OKOŁO 50.

Ryszard Antowski

Leczenie stomatologiczne, spowodowane m.in ilością podwanych antybiotyków to kolejny bolesny temat. Rysiek w ubiegłym roku zakwalifikowany został do leczenia w znieczuleniu ogólnym, jednorazowo zabezpieczono 10 zębów, w tym kilka kanałowo.

Udało nam się znaleźć Klinikę, która dzieci z niepełnosprawnością leczy w ramach NFZ. Rysiu jest tam stałym pacjentem. Niestety z powodu COVID-19 refundacja wszystkich zabiegów w znieczuleniu ogólnym została tam całkowicie wstrzymana.

Ryszard Antowski

Nie poddajemy się nawet na chwilę. Mimo iż są dni, że wewnętrznie nie mamy już sił ani na chwilę nie pokazujemy tego Rysiowi. To on cierpi, to on przechodzi setki zabiegów i badań, to on zna łóżka szpitalne czasami lepiej niż swoje własne.  

My musimy być silni - dla niego.

SILNE SERCE RYSIA
I NIEWYOBRAŻALNIE WIELKA CHĘĆ ŻYCIA I WALKI

RYSIO CHCE ŻYĆ.
Jego siła i duch walki zaskakuje nas, jego lekarzy i wszystkich, którzy mieli szansę go poznać.

Ryszard Antowski

Mimo iż choroba Rysia zakłada niewydolność jego serca, ono bije mocno i nieprzerwanie. Wszystko wskazuje na to, że mamy szczęście i, być może przebieg jego choroby nie będzie tak ciężki jak zakładali lekarze.

Lekarze dali Rysiowi 5 lat życia.
My wierzymy, że Rysio dożyje do późnej i spokojnej starości.
To jest nasz cel i każdego dnia, całą rodziną o niego walczymy.

Ryszard Antowski

POTRZEBUJEMY TWOJEJ POMOCY
MUSIMY UMOŻLIWIĆ RYSIOWI WALKĘ

Walka o zdrowie i życia Rysia to przede wszystkim rehabilitacja, wyjazdy, codzienna praca i specjalistyczna dieta. Mimo, że  robimy co w naszej mocy - nie jesteśmy mu w stanie zapewnić wszystkiego czego potrzebuje. Oboje pracujemy zawodowo i podejmujemy wszystkie dodatkowe możliwości finansowego zabezpieczenia Rysia potrzeb. To niestety wciąż zbyt mało.  

Godzina jego rehabilitacji to koszt 150 PLN - obecnie stać nas (w dobrym miesiącu) na rehabilitację 2-3 razy w tygodniu. Do tego dochodzi zaopatrzenie medyczne (około 7000 PLN na kwartał), specjalistyczna dieta, wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne (około 7000 PLN za wyjazd)  i dziesiątki wizyt prywatnych u różnych specjalistów.

Rehabilitacja metodą Vojty to 4 sesje rehabilitacyjne w ciągu jednego dnia.

Koszta piętrzą się tak szybko, że nie nadążamy ich liczyć.
POTRZEBUJEMY TWOJEJ POMOCY.

Twoja wpłata umożliwi nam nie tylko zapewnienie Rysiowi specjalistycznej pomocy, ale również umożliwi nam skupienie się na jego potrzebach. Obecnie każdy dzień to walka o przetrwanie.

Ryszard Antowski

Chcemy zapewnić Rysiowi pomoc jakiej potrzebuje.
Nie chcemy zmarnować ani jednego dnia, ani jednej chwili.

Walczymy z czasem i rosnącymi kosztami wszystkich zdrowotnych potrzeb Rysia. 

Nie chcemy stracić ani jednej szansy na poprawę jego zdrowia.
POMÓŻ NAM.
POMÓŻ RYSIOWI.

109 346,00 zł
Wsparło 2088 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0102541
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0102541 Ryszard

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki